Últimas Noticias - Autismo

18 MAY 2012 | 12:00 AM

Todos los años por estas fechas tras mucho trabajo y gran esfuerzo el Grupo Cáritas de esta Parroquia consigue montar en sus instalaciones EL GRAN RASTRILLO DE MIRASIERRA  Contamos con las aportaciones de muchísimos feligreses que encuentran en sus casas cosas que ya no quieren y que a cambio de poco dinero otros con entusiasmo [...]

18 MAY 2012 | 12:00 AM

Os invitamos a asistir a la obra de teatro “La maquina de abrazar” una obra que indaga en el mundo del autismo  en sus dificultades para comunicarse y el  universo particular que tienen ellos. “Son muchas las cosas que dice Sanchís por boca de sus personajes. Cada frase tiene sus dos sentidos: el que cuenta [...]

17 MAY 2012 | 11:18 AM

La Federación Autismo Madrid se suma a un nuevo reto, El reto nuez, a través del cual pretendemos recaudar los fondos necesarios para la organización de las Jornadas de deporte inclusivo y jornadas deportivas, como venimos haciendo desde hace unos años. Venimos apostando desde hace varios años por la actividad física y el deporte como [...]

16 MAY 2012 | 11:59 AM

Fuente: Univision Los jóvenes con autismo enfrentan muchas dificultades para continuar su educación o para conseguir un trabajo luego de terminar la secundaria, incluso más que otros jóvenes con discapacidades”, explica el Dr. Paul T. Shattuck, de la Universidad de Washington. De acuerdo con el Dr. Shattuck, el problema radicaría en la transición que implica [...]

16 MAY 2012 | 10:16 AM

La Asociación Nuevo Horizonte celebrará el próximo 25 de mayo en La Casa Encendida de la Obra Social Caja Madrid, las jornadas sobre la “Promoción de la competencia de los adultos con Autismo mediante un programa multimedia de historias sociales”. Las jornadas comenzarán el viernes 25 de mayo a las 10 de la mañana y [...]

15 MAY 2012 | 10:31 PM

Artículo escrito por Mª Dolores Enrique, Presidenta de la Federación Autismo Madrid Tal día como hoy, un 16 de mayo de hace 36 años, tuve un accidente de bicicleta que me provocó una lesión medular de pronóstico muy grave. Mi habitación, la nº 215, en el Centro de Rehabilitación de Benicasim (año 1978). En la [...]

16 MAY 2012 | 10:14 AM

El término “trastornos del espectro autista” se usa cada vez más por profesionales y familias afectadas para referirse a los distintos trastornos, las distintas patologías que encajan en ese comportamiento peculiar. Lo del espectro siempre me hace pensar en aquellas películas de miedo que veía cuando era niño y se referían a espíritus o fantasmas. [...] Noticias relacionadas: Documentos TV. Palabras al viento “Palabras al viento” es un documental sobre la dislexia,  un...

14 MAY 2012 | 10:25 PM

Autism in Pink es un proyecto Europeo (Grundtvig Multilateral Projects – Lifelong Learning Programe) que trata de dar visibilidad y fomentar el conocimiento sobre el autismo en las mujeres que se va a desarrollar durante 2 años hasta enero de 2014. En este proyecto están implicadas diferentes organizaciones europeas y profesionales de reconocido prestigio internacional: [...] No hay noticias relacionadas.

14 MAY 2012 | 4:45 PM

Quizá el titular peque de sensacionalismo, pero lamentablemente responde a una situación que en estos momentos está sucediendo y es muy real. Y no ha sido un tribunal de justicia quien ha dictado una sentencia de muerte, no, hay muchas formas de condenar a muerte a una persona. En este caso el condenado se llama [...] No hay noticias relacionadas.

14 MAY 2012 | 3:27 PM

Desde hace ya bastante tiempo hemos venido hablando sobre los efectos de la administración de fármacos psiquiátricos a niños, generalmente la respuesta que recibíamos era que no existía una constatación real de si este tipo de fármacos afectaba al cerebro de forma negativa, o positiva. Es decir, no se conoce a ciencia cierta qué tipo [...] Noticias relacionadas: Prueba de fármacos para el Síndrome de Rett en células del cerebro humano Un método consistente en células madre pluripotentes podría conducir a... Un estudio comunitario revela que las bacterias intestinales son fundamentales para el desarrollo del cerebro Según una nueva investigación financiada por la UE y publicada... Detectadas las primeras huellas del autismo en la estructura molecular del cerebro EP – Investigadores de la Universidad de California en Los...

10 MAY 2012 | 6:23 PM

El día 24 de mayo a las 19h, en el Auditorio de Música de Rocafort (Valencia – España), se celebra un evento doble para colaborar con SOLCOM. En este evento doble se realizará un coloquio-conferencia a cargo de Guillermo Fesser, periodista y conocido por el programa Gomaespuma, y Javier Romañach, activista de Derechos Humanos y [...] Noticias relacionadas: Mensaje del Secretario General de la ONU sobre el Día Mundial para la Concienciación del Autismo 2012 El pasado día 23 de Marzo se publicó la versión... Yoko Ono presenta en la ONU un mural solidario con las víctimas del autismo Naciones Unidas.EFE – La artista japonesa Yoko Ono, viuda del... SOLCOM apoya las acciones por la escolarización sin segregación de un niño en San Fernando El padre de un niño con autismo reclama una educación...

10 MAY 2012 | 12:20 PM

Los deportes son parte integral de nuestra formación en la infancia y juventud y por eso hablamos de educación física. También son a menudo hasta bien entrada la vida adulta, parte de nuestro ocio, de nuestra vida social, de nuestra integración en la comunidad. Participar en algún deporte y en actividades recreativas con un componente [...] No hay noticias relacionadas.

18 MAY 2012 | 12:00 AM

   

28 ABR 2012 | 9:35 PM

Dos historias sociales para explicar que ir al baño fuera de casa está bien, haciendo énfasis en que hacer pipi en el baño del cole es algo positivo.

13 MAY 2012 | 4:34 PM

Hace 18 años,nació mi hijo. El 7 de mayo estuvo de cumpleaños,pero lo celebramos ayer con una ricas onces,donde hubo torta de milhojas,su favorita,dulces,queques,bebidas,cositas saladas y regalos.Y la compañía de las personas que más te quieren.Estuviste ansioso toda la semana;más ecolálico,ensimismado,pensativo.Cuando te preguntaba,me decías que estabas imaginando como sería tu fiesta de cumpleaños.Fue una semana muy larga para mí,repitiendo a cada rato,eso no se hace;no lo hagas,y esto y lo otro.Ayer,cuando estaba tu tía Jane,la tía Ely,los tíos Samuel y Claudia,los primos y las primas,tu hermana y nosotros,al ver tu cara de felicidad,me llenó de emoción,tanto que se me olvido hasta sacar fotos.Tu forma de apagar las velas,con un aplauso,ver como las personas que te rodeaban te entregaban tanto cariño,me dio ánimo para seguir adelante en tu lucha,mi lucha.Cada día siento terror por tu futuro;por saber que será de tí,cuando yo no esté.Pero ayer,fue un día en que el miedo no tuvo cabida en mi casa.Solo estab tu felicidad,tu sonrisa,tu ansiedad,tu todo... Te amo hijo.Eres el mejor regalo para el día de las madres. Feliz cumpleaños,número 18.

19 ABR 2012 | 1:56 AM

Hoy estoy consternada,enojada,dolida y mucho más... A eso de la hora de almuerzo,viendo las noticias,me impactó el hecho de que un colegio para discapacitados de USA,el Rotenberg en Canton, Massachusetts,torturaron con descargas eléctricas a un joven  de nombre André McCollins,por no quitarse el abrigo. ¿Quién lo hizo?.Nada más y nada menos,que sus profesores,que mientras lo atacaban,estaban muertos de risa. El hecho ocurrió en octubre de 2002 y las imágenes fueron mostradas por el inicio del juicio contra el colegio y los profesores que lo agredieron. La tortura a la que fue sometido André,lo dejó inválido y en estado de coma por 3 días.Y los médicos que lo atendieron,dijeron que pudo haber muerto.Totalmente indignante. A continuación el vídeo,a quién lo pueda ver,pues es sumamente fuerte y perturbador:

17 ABR 2012 | 3:52 PM

La Sala del Senado aprobó dos proyectos de acuerdo en esa línea, donde se solicita al Presidente de la República que instruya a sus ministros para que tomen las acciones pertinentes. Por unanimidad el Senado acordó solicitarle al Presidente de la República que adopte todas las medidas necesarias para que el Estado cumpla con su obligación de prevenir y rehabilitar en materia de discapacidades, y al mismo tiempo para generar conciencia respecto del autismo. Ello, al aprobar dos proyectos de acuerdo en ese sentido. El primero, presentado por los senadores Carlos Bianchi, Lily Pérez, Ximena Rincón, Carlos Cantero, Francisco Chahuán, Eduardo Frei, Alejandro García-Huidobro, Carlos Kuschel y Patricio Walker, también advierte de la necesidad de garantizar el pleno ejercicio del derecho de las personas. En lo fundamental solicita al Mandatario y a su Ministro de Desarrollo Social "el envío de un proyecto de ley que establezca las normas necesarias para dar cumplimiento a lo dispuesto por los artículos 18 y 21 de la Ley Nº 20.422 en orden a crear las figuras e instituciones necesarias para implementar un sistema de educación, formación y capacitación y prevea espacios de cuidado y recreación, que comprendan todas y cada una de las distintas etapas de desarrollo de las personas discapacitadas o con capacidades distintas". El texto recuerda que actualmente, en Chile hay cerca de dos millones de personas en situaciones vulnerables, que requieren de ayudas e incentivos especiales para lograr ser parte activa de la sociedad y señala que "tales cifras no hacen sino recalcar la necesidad de mecanismos eficientes que sean una contribución a una sociedad más inclusiva y generosa. Ya no existen excusas para la inacción". Los senadores agregan que "según datos del propio SENADIS en uno de cada tres hogares, hay -a lo menos- un miembro con algún grado de discapacidad, lo que tiene un efecto reflejo en cada uno de los integrantes de dichas familias", por lo que es tarea "del Estado, en conjunto con la sociedad civil, preveer y disponer de los cuidados y la formación necesaria para desarrollar en la personas con discapacidad o capacidades distintas, su máximo potencial". CONCIENCIACIÓN SOBRE AUTISMO El segundo proyecto de acuerdo aprobado en forma unánime por la Sala del Senado, fue presentado por los senadores Alejandro Navarro, José Antonio Gómez y Jaime Quintana, y se refiere a la necesidad de promoción de acciones en el marco del "Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo", establecido por la Organización de Naciones Unidas. En lo medular, el proyecto solicita al Presidente de la República que instruya a los Ministros de Salud, de Desarrollo Social, de Educación y del Sernam, para que en el contexto de la conmemoración del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo -el 2 de abril- puedan desarrollar actividades y promover acciones o medidas que permitan informar adecuadamente a la comunidad nacional sobre este trastorno y su precoz diagnóstico, así como específicamente sobre la importancia que tienen las diversas posibilidades de intervención. Los autores del proyecto de acuerdo señalaron que las cifras indican que en Chile unos 1.000 niños y niñas debieran ser diagnosticados en el espectro autista cada año. "Sin embargo, como los sistemas públicos y privados no están preparados, la gran mayoría de los niños no recibe a tiempo un diagnóstico adecuado, el que no es complejo de realizar pero sí muy determinante, porque mientras más pequeño es el niño mayores las posibilidades de avanzar significativamente en su rehabilitación o recuperación".

17 ABR 2012 | 3:29 PM

15 ABR 2012 | 3:00 PM

Una noticia que me llena de felicidad y que transcribo totalmente desde Autismo Diario. En el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría, Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, finalmente se ha anunciado la desaparición del término “retraso mental”. Este anuncio ha sido realizado por Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante su intervención en la jornada de apertura del citado congreso. A partir de ahora se cambia la denominación por la de “Trastorno del desarrollo intelectual” y también se modifica el modelo de evaluación. Este cambio en el modo diagnóstico, de intervención y de definición, suponer un paso adelante en la modernización y adaptación de conceptos médicos a la realidad actual. Se pretende que este nuevo modelo de clasificación diagnóstica de una mayor importancia en la capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria de las personas que tienen este trastorno. Tal y como ya informamos en Autismo Diario en el artículo “EE.UU.: Campaña para la eliminación de la palabra “Retrasado Mental“, esta era una asignatura pendiente. Es curioso como ya hay países que han modificado su legislación para evitar el tan poco afortunado término, pero el sector “oficial” de la medicina ha tardado tanto en dar el paso. Es uno de los casos curiosos donde las leyes se han adelantado. Llevamos mucho tiempo hablando de los problemas derivados del modelo (adocenado) de “retraso mental”, sus acepciones y la complejidad de comprender la inteligencia. Este es sin duda un nuevo paso adelante para poder comprender mejor las diferencias que presentan las personas con este tipo de diferencias en su modo de inteligencia que debe de acercarnos a un modelo menos exclusivo y orientado a la segregación para dirigirnos a un modelo de integración y aceptación de las diferencias y la diversidad. ANEXO: Hacia una clasificación Internacional de los Trastornos Mentales de la OMS de mayor utilidad clínica

07 ABR 2012 | 4:53 PM

Estimados amigos:(Aquí ponemos dónde se ha producido el uso abusivo del término autismo: programa de radio, noticia en prensa, el político x, etc: Por ejemplo: En la entrevista de Angels Barceló en su programa Hora 25 a Alfredo Pérez Rubalcaba se utilizó el término “autismo” de forma peyorativa y relacionado con insensibilidad e incomunicación)Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten y son luchadores natos que se esfuerzan a diario. Como madre de un niño con autismo les pediría que dejen de utilizar el término autismo en ese sentido negativo, pues es una forma de contribuir a la discriminación  y a la exclusión de todos los afectados por este síndrome. Por favor, reflexionen sobre ello. Gracias.Y les envío la carta que desde el Grupo Acciones contra los mitos del autismo hemos preparado por un tratamiento digno del autismo, sin mitos ni usos peyorativos.Uso y abuso del término “autismo”Estimados amigos:A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos y falsedades, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión los que con ligereza se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento. ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir sin acudir al uso de la palabra "autismo" ".Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociar autismo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza” o “sensibilidad”.La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 300.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.De hecho, incluso la Real Academia de la Lengua acaba de modificar la definición de autismo que hasta ahora figura en su diccionario, y está previsto que aparezca en la edición impresa de 2014.No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.Un abrazo,(tu nombre aquí)Grupo Contra los Mitos del Autismohttps://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismoBlog: http://autismosinmitos.blogspot.com/Información con manuales de estilo aquí:http://aspau.blogspot.com/2011/04/nueva-guia-de-estilo-para-medios-de.html

28 FEB 2012 | 4:48 PM

23 FEB 2012 | 8:35 PM

Una vez más tenemos la suerte de contar con una persona extraordinaria que ha nuestra aula, así que queremos darte la bienvenida y darte las gracias por compartir con nosotros todos los momentos que vivimos.Muchas gracias también a la Asociación CONECTA.Un abrazo

19 DIC 2011 | 12:34 AM

19 DIC 2011 | 12:27 AM

Os invito a visitar y seguir mi blog, es sobre el aula de discapacidad auditiva en la que trabajo, lo que hacemos, actividades, experiencias, búsqueda de recursos en LSE... A los que os guste la Lengua de Signos, el mundo de la discapacidad o simplemente os parezca interesante y os gustaría ver cómo trabajamos os invito a verla. Si queréis seguirla solamente tenéis que darle a seguir, aunque creo que necesitáis una cuenta de gmail. Gracias.http://discapacidadauditivapuebla.blogspot.com/ Te seguiremos Caro, te seguiremos un besazo.

13 DIC 2011 | 9:51 AM

Nuestra compañera Juani del Aula Capitulaciones de Santa Fé nos regala ese precioso villancico, MUCHAS GRACIASSSSSSSSSSSSS JUANIIIIIII te queremos.

28 NOV 2011 | 9:35 PM

Trabajamos la comunicación y el lenguaje Normalmente, cuando trabajamos con niños/as con problemas de comunicación y lenguaje, solemos utilizar materiales que ya vienen editados y que nos pueden servir muy bien para trabajar tanto el vocabulario como la estructuración del lenguaje.Suele suceder, que al trabajar la estructuración del lenguaje nos remitamos a materiales que existen pero suele pasar que estos métodos no están muy adaptados para niños con trastornos del espectro autista, porque usan "una familia ficticia", un "papá" que no es mi papá, una "mamá" que en nada se parece a mi mamá ... con lo cual estamos alejándonos mucho de la relidad de nuestros alumnos/as.En niños/as con trastornos del espectro autista, no prima tanto la adquisición de un lenguaje y una estructura, como su uso y su funcionalidad a la vida real, es muy común encontrarnos con niños/as con trastornos del espectro autista con lenguaje oral, un lenguaje que (en ocasiones) no tiene dislalias (omisión, distorsión o sustitución de sonidos), tiene una estructuración morfosintáctica más o menos aceptable, pero que sin embargo suele ser mecánico, repetitivo y muchas veces desvinculado de la realidad de ese niño/a, de modo que ese niño o niña aprende a decir frases de memoria con una mamá que no es su mamá, con una tía que no es su tía, y con un abuelo que no se parece en nada a su abuelo, estos métodos están basados en una generalización de conceptos que precisamente el niño/a con autismo en la gran mayoría de los casos no tiene.Por ello, y por supuesto, aprovechando las características buenas que estos métodos tienen, que son muchas nosotros ajustamos ese vocabulario, y esas personas e incluso verbos a actividades cotidianas relacionadas con la vida del niño, donde él y su familia real son los verdaderos protagonistas, conseguimos así trabajar de forma más funcional y contextualizada. Este material no solo es útil para niños con TEA, sino también para niños con distintos tipos de dificultades asociadas o discapacidades, como puede ser Trastorno Específico del Lenguaje, deficiencia auditiva, deficiencia mental... así como para niños muy pequeños con retrasos simples del lenguaje...Este es un ejemplo de uno de los cuadernos de un chico de nuestra clase: Ejemplo frases View more presentations from belindahcEn niños con Trastornos del Espectro Autista hemos de dar prioridad a la comunicación, a la comprensión y no tanto a aspectos basados en la forma como puede ser la articulación.

06 MAY 2012 | 10:08 AM

Estamos en mayo y antes de que echemos la vista atrás estaremos realizando evaluaciones de final de curso, pero, aunque esté tan avanzado el curso, podemos acceder todavía a algunas interesantes acciones formativas. La primera de ellas, “Ocio para personas con TEA”  se realizará en La Casa Encendida organizada por la Asociación Pauta durante los [...]

03 MAY 2012 | 8:56 PM

En 2009 un grupo de padres y madres con hijas afectadas por el Síndrome de Rett firmaron un acuerdo de colaboración con la Fundación San Juan de Dios de Barcelona. La iniciativa denominada Fondo BioRett pretende desde entonces articular una respuesta unitaria, directa y concreta con el fin de captar recursos para investigación genética. Con esta acción, La [...]

21 ABR 2012 | 5:59 PM

Hace un tiempo os hablé  en el blog de un importante acontecimiento que va a tener lugar en Valencia los días 6,8 de julio de este año: la I Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo, organizadas por la Fundación Adapta, Fundación Orange y Autism Speaks. Pues bien, tengo [...]

15 ABR 2012 | 7:06 PM

Voy a finalizar por el momento mis análisis de aplicaciones para iPad (no porque quiera, sino ya porque toca devolver el que tenía prestado) con una app que desde hace unos meses está dando mucho que hablar. Se trata de DIME, un conjunto de utilidades para apoyar la comunicación, las habilidades grafomotoras y el control [...]

11 ABR 2012 | 7:42 PM

En mi último viaje a Madrid esta Semana Santa realicé mi visita de rigor a la Casa del Libro, dónde me topé con un libro que, aunque conocía de su existencia, no había leido hasta ahora así que no pude resistirme y vino en la maleta conmigo de regreso a casa. Se trata de una [...]

09 ABR 2012 | 9:28 PM

Tras unos días de descanso recargando energía para afrontar con fuerzas el último trimestre del curso, os traigo una aplicación para iPad que me ha resultado muy interesante por su sencillez y utilidad. Se trata de Touch Trainer, un app desarrollada por Touch Autism, empresa de la que ya hemos visto dos aplicaciones anteriormente: Calm [...]

14 MAY 2012 | 1:32 PM

 Hace algún tiempo que no recomendaba ninguna película relacionada con la discapacidad, en este caso motoras. Una película para ver y valorar.  Dos mundos distintosDos realidades que se complenentan. Tras un accidente de parapente, Philippe, un rico aristócrata, contrata a Driss como asistente y cuidador, un joven procedente de un barrio de viviendas públicas que ha salido recientemente de prisión... En otras palabras, la persona menos indicada para el trabajo. Juntos, van a mezclar a Vivaldi y 'Earth, Wind & Fire,' la dicción elegante y la jerga callejera, los trajes y los pantalones de chándal...Dos mundos van a chocar y van a tener que entenderse mutuamente para dar lugar a una amistad tan demencial, cómica y sólida como inesperada, una relación singular que genera energía y los hace... ¡intocables!.Os recomiendo al final del Blog el apartado de cine y salud donde aparecen películas muy interesantes.

11 MAY 2012 | 9:40 AM

Un juego en el que no existe ningún tipo joystick o mando. El jugador interacciona con la máquina mediante la tecnología de rastreo visual. Dos cámaras graban los movimientos del ojo y envían órdenes al software. Durante más de diez años, la compañía sueca Tobbi ha desarrollado esta tecnología que ya está siendo usada por personas con algunas dificultades.  Pincha sobre el dibujo para ver el video.  

09 MAY 2012 | 5:37 PM

El día 9 de mayo 2.012 Nuestros alumnos asisten al concierto de Los Moussakis, "Música de los Balcanes" en el Auditorio Municipal de Albacete. Dentro de una actividad intercultural del centro, organizadas por las profesoras de música Adelas Rodenas y Alicia Campos  a través del cual,  la música, nos sirve de vehículo para aproximarnos a diferentes culturas, para fomentar la integración y la convivencia al mismo tiempo, proponer un conjunto de actividades de naturaleza interdisciplinaria que los alumnos podrán realizar en la escuela antes y después de la actuación, y ver que igual que nosotros somos diferentes, la música nos transmite esa diferencia cultural y nos hace ser más tolerante con nuestros compañeros.  Una vez más, y ya son muchas, nuestros alumnos se han comportados de una manera ejemplar. Los Moussakis es un grupo integrado por seis jóvenes músicos provenientes de los Balcanes y una cantante israelí, residentes en nuestro país desde hace algunos años y que mantienen vivas algunas de sus costumbres, recuperando y revisando la música tradicional de los Balcanes. Los Moussakis es un grupo creado en mayo del 2003 por músicos procedentes de distintos países balcánicos y de Israel. Su música se caracteriza por la fusión de melodías balcánicas del sudeste de Europa de distintas épocas y tradiciones de países como Turquía, Grecia, Macedonia o Serbia y Montenegro con armonías y ritmos actuales, entre los que encontramos el jazz o el funk. Su propuesta ofrece una música vital, alegre de color y de textura suave que cautiva los públicos más diversos. El creador y fundador de este proyecto musical es Branislav Grbi??, violinista nacido en Belgrado, que reside en España desde el año 1991. Con una dilatada experiencia en conjuntos de cámara y orquestas filarmónicas y sinfónicas su trayectoria incluye actuaciones con personalidades como Goran Bregovi??.

07 MAY 2012 | 9:59 AM

 El día 8 de  MAYO DE 2.012. SALÓN DE ACTOS DE LA EXCMA. DIPUTACIÓN PROVINCIAL DE ALBACETE. Horario de inicio: 16.00 Horas. Horario de finalización: 20,30 Horas. PROGRAMA: D. Ignacio Onsurbe Ramírez .Jefe sección Neuropediatría Complejo Hospitalario de Albacete. Dª Mª Carmen Carrascosa Romero. Neuropediatra. CHUA. EPIDEMIOLOGÍA DESCRIPCIÓN CLÍNICA. Dª María Mayordomo Almendros. Neuropediatra CHUA. TDAH. DIAGNÓSTICO. Dª Pilar Martínez Blázquez. Neuropediatra  CHUA. TRASTORNO DEL APRENDIZAJE NO VERBAL. Dª Montserrat Ortega rodríguez. Neuropediatra CHUA. TRATAMIENTO MULTIMODAL. Dª Paloma San Román Villalón. Jefe de servicio de Salud Mental. CHUA. COMORBILIDAD PSIQUIÁTRICA.

02 MAY 2012 | 1:26 PM

 Este juego puede ser interesante y motivador para nuestros alumnos. NATURE FIND NUMBERS Localiza todos los numeros secretamente escondidos entre las escenas pintorescas de la naturaleza. Observa bien y con paciencia da click sobre los numeros que van encontrando. Pincha sobre el dibujo para jugar  En esta página puedes encontrar muchos más juegos.Pincha sobre ella. abcjuegos.net

30 ABR 2012 | 1:46 PM

Propuesta por Simon Baron-Cohen, la teoría del cerebro masculino extremo sostiene que existen diferencias entre los cerebros masculinos y femeninos. Los hombres son buenos para sistematizar, pero malos para empatizar. El cerebro de un autista sería, entonces, un caso de cerebro masculino llevado al extremo. Esto también explicaría la diferencia de incidencia de autismo que existe entre hombres y mujeres.   Para ver el video pincha sobre el dibujo.

13 MAY 2012 | 8:55 PM

12 MAY 2012 | 12:46 PM

EL lunes mostramos en el CEP de Castilleja nuestro trabajo a lo largo del curso. Lo haremos mediante un póster de Glogster Edu que publicamos a continuación.

06 MAY 2012 | 1:20 PM

Desde aquí queremos dar la más absoluta ENHORABUENA al maestro SALVADOR por el éxito, como no podía ser de otra forma, de la primera parte del CONCIERTO DE PROYECTOS DEL AULA DE MÚSICA, llevada a cabo el viernes 4. ¡¡¡FELICIDADES!!! a él y a todos los alumnos/as participantes en las actuaciones. La entrega del maestro y del alumnado, durante todo el curso, ha dado sus frutos. ¡¡¡BRAVO!!!

05 MAY 2012 | 1:20 PM

https://docs.google.com/presentation/d/1uRNy8O0UeKbrOSlYDDPl-II4mEsSjCOai-Q6HiQibmY/edit

05 MAY 2012 | 11:30 AM

Hemos elaborado con ARAWORD  la poesía "MARIPOSA"  de Federico García Lorca.  

05 MAY 2012 | 11:17 AM

Estamos trabajando Teoría de la Mente con el Manual que han publicado Anabel Cornago, Maite  Navarro y Fátima Collado.  ¡Felicidades a las tres por la publicación y gracias por compartir la excelente labor! Manual de Teoría de la mente para niños con autismo Por Anabel Cornago (texto y ejercicios),  Maite Navarro (pictogramas) y Fátima Collado (ilustraciones) Saber ponerse en el lugar de otra persona y comprender que cada uno de nosotros percibimos, pensamos, sentimos, deseamos o creemos cosas distintas. Complicado, ¿verdad? Pues todavía más para las personas con autismo. El concepto de Teoría de la Mente se refiere precisamente al conjunto de habilidades para comprender y predecir conductas, intenciones y creencias de otras personas. "En el trabajo diario con Erik pude comprobar las dificultades que mi hijo presentaba en ese sentido. Así que empecé a preparar ejercicios, materiales y estrategias".   Fruto de esta dedicación ha nacido el Manual de Teoría de la mente para niños con autismo, que acaba de publicar la editorial PSYLICOM. Los pictogramas de Maite Navarro y las ilustraciones de Fátima Collado complementan una herramienta perfecta para trabajar estos aspectos. Paso a paso, con pequeños objetivos y con pautas sencillas comprobaremos que la Teoría de la Mente también se puede enseñar. Es un libro accesible a todo el mundo, desde el profesional a madres y padres. Profusamente ilustrado, escrito de forma muy clara y desde un punto de vista eminentemente práctico. Nuestro Manual de Teoría de la mente para niños con autismo es un libro vivo. Si se achucha bien, puede sentirse el amor que hemos puesto en cada página. Si se pega en la oreja, pueden escucharse las frases que tanto nos caracteriza a las tres: Adelante siempre + Sin miedo + Pintando el mundo. Si se abre, aparece desplegado un universo de ejercicios paso a paso que demuestran que la teoría de la mente también se puede enseñar.

17 MAY 2012 | 9:21 PM

Seguimos con las presentaciones, en esta ocasión os dejamos las que hemos elaborado la seño Paqui y yo para que los chicos adquieran los conceptos básicos muchos y pocos.Esperamos que os sirvan.Hasta la próxima :-) muchos pocos View more presentations or Upload your own. SEÑALA MUCHOS View more presentations or Upload your own.

09 MAY 2012 | 9:47 PM

En el mundo del autismo no se para de aprender, cuanto más sé más siento que sé poco... Hace poco, gracias a Anabel Cornago, descubrí las etapas por las que nuestros chicos deben pasar para controlar el dibujo, trabajando así la motricidad fina, atención, concetración, imitación, ejecución de órdenes, y un largo etc..., podéis consultar todas las etapas en el sonido de la hierba al crecer.Gracias a este material, mi compañera Paqui ha elaborado este Power Point para trabajar las primeras etapas del dibujo, espero que os sea útil. Estoy intentando dar con la tecla de cómo subir el PPT para que lo uséis en este formato, modificando lo que queráis y que podáis ver la presentación de diapositiva en diapositiva, no como está ahora... ¡Lo conseguiré y editaré!SaludosDIBUJA

05 ABR 2012 | 1:17 PM

Desde mediados del segundo trimestre cambiamos nuestra actividad de los martes de experimentos por la de recetas de cocina. A nuestros chicos les está encantado esta actividad, le están perdiendo el miedo al sonido de la batidora y además se están haciendo unos expertos catadores de nuevos alimentos, sabores, texturas, etc... porque lo que se hace en clase, hay que comérselo.Dar las gracias a Marta Muñoz Fernández y a José Ramón Garcés Viu por compartir sus recetas en Arasaac, y demás materiales que tanto nos facilitan el trabajo. Os dejo el enlace de la receta en cuestión y las fotos de mis cocineros, que están para comérselos... Zumo de kiwi y pera

23 MAR 2012 | 7:03 PM

Me gustaría enseñaros algunos de los rincones que tenemos en nuestra clase y que están funcionando muy bien, de cara a que las familias puedan llevarlos a sus casas o para que las seños que quieran se las lleven a sus aulas.  RINCÓN DE LA SILLA DE PENSAR                                                                    Este rincón los usamos con nuestros alumnos mayores, ya que ellos son capaces de reflexionar sobre su propia conducta. Si comprobamos que no entienden el motivo de nuestro enfado, se lo explicaremos con un  *IMPORTANTE* o una historia social. Se sientan unos minutos en una silla justo debajo del "Yo pienso" y después rellenan la ficha de arriba, plastificada para que sea usada muchas veces. Esta silla también la usaremos cuando los chicos se porten bien y queramos reforzar una conducta. La idea la tomé de Planeta Visual, concretamente de este enlace. Os dejo también la ficha por si queréis personalizarla. CÓMO ME HE PORTADO RINCÓN DE LA SILLA DE LAS TONTERÍASEste rincón los usamos con todos nuestros alumnos. En ocasiones utilizamos métodos con nuestros chicos que ellos no llegan a entender. Mandar a la silla de pensar a un chico de bajo nivel no tiene mucho sentido, ya que él no tendrá ni idea de lo que le estamos pidiendo. Sin embargo, la silla de las tonterías no es un concepto abstracto para ellos, se les retira del grupo cuando tienen una conducta no deseada, normalmente después de hacerles una norma, que no cumplen. Por ejemplo, si a uno de nuestros chicos le decimos que se trabaja sin dar golpes en la mesa, y este sigue dándolos, le haremos una norma. Si a pesar de la norma sigue dando golpes en la mesa, le advertiremos, también mediante dibujos: Si "Javier" da golpes en la mesa, silla de las tonterías.   La silla de las tonterías va siempre acompañada de una norma y de un importante. La norma es que en la silla hay que estar tranquilo, en silencio y sentado, y hasta que el chico no esté así no pondremos el reloj. Si está en medio de una rabieta, debemos controlar los nervios y hablar lo más tranquilamente posible, sin gritar, repitiendo la norma tantas veces como sea necesario: Atento, en la silla de las tonterías, sentado, tranquilo y en silencio. En el momento que se relaje, rápidamente le presentamos el *IMPORTANTE* , cuando el reloj suena, silla de las tonterías se acabó. Usamos un temporizador de cocina, y pondremos pocos minutos, entre 1 y 5 dependiendo de la edad y nivel del chico. Debajo podéis encontrar el cartel de la silla, la norma y el importante para descargar. NORMA SILLA DE LAS TONTERÍAS SILLA TONTERÍAS RINCÓN DE LOS PICTOGRAMAS Detrás de esta cortina está... MI TESOOOORO, jeje. Cuando llegué en septiembre al cole encontré dentro de un armario de nuestra clase un plástico con muchos departamentos que no tenía ni idea de cómo se llamaba ni para qué servía, pero estaba convencida de que alguna utilidad le daría.  Y... e voilà, aquí está el resultado, ¿no os encanta ver todos los pictos bien organizaditos? Lo tuvimos que tapar con una cortinita blanca, porque alguno de mis chicos se quedaba embelesado ante tanta belleza, jajaja. Debajo tenemos nuestro rincón para plastificar, con una mesa abatible que abrimos solo cuando es necesario, y así ganamos algo de espacio. RINCÓN DEL ELEFANTE Ese es el nombre que le hemos puesto a este rincón de nuestra clase. Cuando he visitado el CEEE Ángel Riviere de Sevilla me han llamado la atención muchas cosas que he intentado llevar a mi aula,y esta es una de ellas. En ocasiones los chicos se encuentran sobre estimulados, nerviosos, las estereotipias se multiplican y no son capaces de controlarlas. Es entonces cuando le indicamos que están nerviosos y le preguntamos que si quieren ir un rato al elefante. Entonces se sientan en el puf, normalmente con una sonrisa de oreja a oreja, y ponemos el temporizador, entre 5 y 10 minutos. La idea es que ellos mismo lo pidan, sientan la necesidad de ir al elefante, pero no le hemos conseguido aún. Este rincón es propio de la metodología TEACCH, y se conoce con el nombre de "el santuario". Y esos son algunos de nuestros rincones, espero que os sean útiles y que saquéis algunas ideas para casa o para el cole.BesosAna

10 MAR 2012 | 4:53 PM

Seguimos adaptando Unidades Didácticas para que nuestros chicos puedan acudir a clase de Conocimiento del Medio. En este caso hemos adaptado la Unidad 11, que trata de población y economía, los sectores primario, secundario y terciario, etc... Lo que hemos hecho ha sido una Unidad de las profesiones, con teoría, y las actividades las hemos descargado de arasaac, donde ya sabéis que podéis encontrar actividades hechas de caso TODO, ¿qué haría yo sin ellos?Os dejo la Unidad de las Profesiones, besos.LAS PROFESIONES

01 MAR 2012 | 9:40 PM

La Seño Paqui, la otra PT del cole, nos pasa este materia para trabajar la estructura del lenguaje. Os la cuelgo, gracias Paqui por compartir. Espero que este material os sea útil.  Lo estoy utilizando con un alumno con dificultades para organizar estructuras lingüísticas  con tres elementos y responder a preguntas tanto a nivel oral como escrita. La idea es, partir  de fotos  de su vida  cotidiana,y trabajar la organización de su lenguaje siguiendo los siguientes pasos : 1º  Foto y estructura fija con los tres elementos. El alumno  coloca toda la tira entera. 2º Foto , estructura fija con los tres elementos y pictos de los tres elementos sueltos. El alumno coloca siguiendo la tira fija. 3º Foto y pictos de los tres elementos sueltos. El alumno construye la frase. Previamente se le pide que construya la frase  de manera oral. Es interesante, que el alumno lea y verbalice. El trabajo con preguntas sigue las mismas pautas.  Al principio, se le da la respuesta tapando el resto de la frase y entregándole la respuesta . Estructura Del LenguajeEstructura Del Lenguaje 2Estructura Del Lenguaje 3LUIS DÓNDE

11 ABR 2012 | 10:45 PM

El autismo, un trastorno neurobiológico relacionado con la afectación de circuitos neuronales04/04/2012 Los trastornos de interacción social recíproca, lenguaje y comportamiento que aparecen en el autismo sugieren que este síndrome es la expresión de un trastorno neurobiológico complejo relacionado con la afectación de diversos circuitos neuronales.Un estudio, publicado en Revista de Neurología, revisa las vías moleculares que regulan el crecimiento, desarrollo y estabilidad de las sinapsis, examina las alteraciones de los genes que modulan la sinaptogénesis en el cerebro autista y repasa principalmente aquellos genes que codifican adhesividad sináptica, organización de estructuras presinápticas y postsinápticas, crecimiento axonal y maduración de los endosomas.El adecuado balance entre sinapsis excitatorias e inhibidoras es básico durante el desarrollo de los circuitos neuronales. Las mutaciones en los genes que regulan este balance causan diversos trastornos del neurodesarrollo como autismo, epilepsia, síndrome de Angelman, síndrome del cromosoma X frágil y síndrome de Rett. Estas mutaciones van a originar alteraciones en la sinaptogénesis estructural y funcional y en la plasticidad sináptica.El estudio concluye que el mejor conocimiento de los mecanismos patológicos de la sinaptogénesis puede permitir definir distintos subtipos de autismo y llegar a conocer si estas anomalías del desarrollo y función de las sinapsis pudieran ser o no reversibles con tratamiento farmacológico.

29 MAR 2012 | 2:50 PM

Con motivo de la celebración del día mundial de concienciación sobre el Autismo el próximo día 2 de abril,APAT, la Asociación de Padres de Autistas dhttp://www.blogger.com/img/blank.gife Toledo celebra una semana de actos del 10 al 14 de abril.Más información:Asociación de Padres de Autistas de Toledo.www.autismotoledo.esTeléfono: 925.33.55.38

29 MAR 2012 | 1:02 PM

El próximo sábado 28 de abril a las 20:00h tendrá lugar una cena-concierto a beneficio de Afannes Toledo a cargo del grupo lírico "María Callas" en el Cigarral "El bosque". Si quieres colaborar puedes ponerte en contacto con la Asociación a través de los siguientes números:659629307 y 925225686, afannestoledo@gmail.comDonativos:CCM:2105-0140-34-1242002246

02 MAR 2012 | 12:40 PM

El Mundo (20/02/2012)A los seis meses de edad, los niños con alto riesgo de desarrollar autismo ya presentan algunas diferencias cerebrales. Así lo desvela un equipo de expertos de la University of North Carolina (EEUU) en un artículo publicado en 'American Journal Psychiatry'.Según sus conclusiones, se observan anomalías relacionadas con la cantidad y la organización de la sustancia blanca y con las interconexiones cerebrales durante la primera infancia. "Nunca se había estudiado en niños tan pequeños y con un seguimiento de dos años para ver cómo evolucionan", apunta Mara Parellada, psiquiatra infantojuvenil y coordinadora de la unidad AMI-TEA [atención integral a toda la población con trastornos del espectro autista] en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid.Dado que los síntomas del autismo suelen manifestarse después de los dos años de vida, los autores de esta investigación querían comprobar si el cerebro 'esconde' algunas pistas que puedan indicar antes el riesgo de desarrollar este trastorno. Para ello, seleccionaron a 92 niños que tenían hermanos mayores con autismo (un factor de alto riesgo). Mientras dormían, se les realizaba pruebas de imagen de resonancia magnética específica, a los seis meses y a los 24. Además, también se sometieron a escáneres celebrales a los 12 y los 24 meses.Al final del estudio, es decir, transcurridos dos años, 28 niños (30%) reunían los criterios para diagnosticar un desorden del espectro autista. El resto, el 70%, no los cumplían. Como señalan los investigadores, la diferencia entre los que finalmente desarrollaban el trastorno y los que no, estaba en "la extensión de las fibras de materia blanca (las vías que conectan las regionescerebrales) medidas por anisotropía fraccional (FA).El estudio examinó 15 tractos de fibras diferentes y encontró significativas diferencias en 12 de ellas cuando se trataba de niños con autismo. En los menores que presentaban el trastorno, la velocidad con la que se organizaba la sustancia blanca era menor.Para el principal responsable de la investigación, Jason Wolff, "esta evidencia sugiere que el autismo afecta a todo el cerebro, no de forma aislada a ninguna región en particular". Además, agrega, "este prometedor hallazgo es un primer paso hacia la posibilidad de desarrollar un biomarcador de riesgo que mejore nuestra actual capacidad de diagnosticar el autismo". Esto aumentaría las posibilidades de "interrumpir el proceso con intervenciones dirigidas".En esta misma línea la especialista española explica que "cuanto antes se detecta el riesgo de autismo, antes se puede intervenir y moldear el desarrollo cerebral del pequeño". No hay que olvidar que "es muy dependiente de la experiencia vital (cuanto más joven, más plasticidad tiene) y, estimulándolo adecuadamente, se puede cambiar la evolución. Cada vez hay más evidencia de que identificando antes a los niños con trastornos del desarrollo e interviniendo intensivamente, hay más niños que no llegan a cumplir criterios de autismo".

29 FEB 2012 | 10:14 PM

Leer los labios es una de las formas en que los bebés aprenden a hablar, informa un estudio reciente. Los bebés desarrollados con normalidad enfocan los ojos del interlocutor a partir del año de edad. Esta afirmación desafía la creencia de que los bebés aprenden a hablar sólo escuchando a las personas que les rodean, según investigadores de la Universidad de Florida, quienes creen que esta circunstancia podría instigar nuevas formas de diagnosticar los trastornos del espectro autista.El estudio, publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences, se centró en bebés de 4, 6, 8, 10 y 12 meses, a los cuales se mostraron vídeos de mujeres que hablaban. Se grabó cuánto tiempo pasaban los bebés observando los ojos y la boca de las mujeres. Se encontró que los bebés de 4 a 8 meses de edad centraban su atención en los ojos y la boca. Los bebés devienen lectores de labios cuando empiezan a emitir sus primeros sonidos similares al habla y entonces se centran en los ojos del interlocutor, lo que evidencia una capacidad de comunicación más sofisticada. A los dos años, los niños autistas enfocan su atención en la boca del interlocutor, mientras que los niños que se desarrollan normalmente enfocan a los ojos.

01 FEB 2012 | 10:04 AM

Trastornos del espectro del autismo: buenas prácticas en evaluación y diagnóstico. Organizado por el Equipo IRIDIA.El curso tiene como objetivo el desarrollar en los asistentes competencias profesionales que les sean de ayuda a la hora de organizar y llevar a cabo el proceso de evaluación y diagnóstico en base a los estándares internacionales de buenas prácticas, así como adquirir competencias para realizar un diagnóstico diferencial en el ámbito de los trastornos del desarrollo, especialmente en edades tempranas.Fecha: 24 y 25 de febrero y 9 y 10 de marzzoLugar: c/ Alcalá 372 Esc. Ext. 1ºA 28027 MadridDirigido a: A profesionales de psicología, medicina y psicopedagogía que deseen conocer las buenas prácticas consensuadas internacionalmente en la evaluación y el diagnóstico de autismo.Preoci: 250 euros y 200 para estudiantesPlazas limitadas, sólo 15Curso impartido por Rubén Palomo Seldas, psicólogoSe analiza de modo teórico y práctico diversos casos concretos y se realizarán actividades en grupo.

11 MAY 2012 | 11:16 AM

Ya está todo listo, o casi, y estamos deseando que la Jornada arranque.  Muchas horas de trabajo, y mucha ilusión, por compartir un día que estamos seguros que será inolvidable, por recontrarnos con personas queridas, por conocer a personas que queremos en la distancia. No podemos olvidarnos de la Red, ¡qué sería de nosotros sin La Tribu!. Además de grabar la jornada, y sacar millones de fotos, queremos compartir la jornada con vosotros en directo.  Hemos creado un canal de televisión, para retransmitir las ponencias y que podamos estar todos un poco más cerca.  En principio, según tenemos previsto, váis a ver la pantalla donde se emitan las ponencias y el audio de la sala. A parte, se van a grabar en video todas las ponencias que publicaremos y pondremos a disposición de todos en cuanto sea posible.  Pedimos disculpas de antemano si surge algún problema técnico en la emisión, y recordamos que la emisión depende, además de la técnica, de voluntarios. Así que esperamos que todo vaya muy bien, con la aracsantísima trinidad en la sala no puede ser de otra forma.  Cómo acceder a la retransmisión. El canal de televisión que hemos creado para la ocasión es http://www.livestream.com/tvinclusion. Además, en   www.lasonrisadearturo.com,  http://pordereito.blogspot.com.es/  http://plataformagallegainclusion.blogspot.com.es/ http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com.es/  http://teainclusionsi.blogspot.com.es/  http://pensandoenimaxes.blogspot.com.es/ tendréis acceso directo a la emisión. gracias a todos, Esther Watch live streaming video from tvinclusion at livestream.com

06 MAY 2012 | 7:57 AM

Durante cuatro años consecutivos, la revista literario En sentido figurado ha publicado sus especiales sobre el autismo:  Cuentos, testimonios, reflexiones, ensayos, artículos, fotografías y dibujos que van armando como un puzzle la realidad del autismo. Las ilustraciones de las portadas son de Miguel Gallardo.Recogemos aquí las cuatro ediciones, de 2008 a 2011. (Nota: los datos de prevalencia del autismo que se publican en el ejemplar de 2008 han variado muchísimo. Hoy en día afecta a uno de cada 150 nacimientos, e incluso en últimos datos publicados en USA se habla de 1 de cada 88) Especial Estamos Con El Autismo 1 Especial Estamos Con El Autismo 2 Especial - Estamos con el autismo 3 View more documents from maite -mamijul36 Especial Estamos con el Autismo 4 View more documents from maite -mamijul36

06 ABR 2012 | 11:48 AM

Menchu Gallego ha puesto el color AZUL de este año con nuestros chicos porque "MERECEMOS QUE SE NOS RESPETE, VALORE Y CONSIDERE POR LO QUE SOMOS, PERSONAS, NO POR LO QUE TENEMOS".

05 ABR 2012 | 10:48 AM

Precioso vídeo de Esther Cuadrado basado en el de Maite Navarro El autismo pieza a pieza, que en breve subiremos también.

04 ABR 2012 | 8:52 AM

Gracias a Mamen Fuentes por este precioso vídeo con motivo del 2 de abril, Día Mundial de la Conmemoración del autismo.

03 ABR 2012 | 8:11 AM

De Olga Lalín y J.Manuel Durán, padres de Manuel - un niño de tres años con autismo.

25 ABR 2012 | 3:23 PM

FIRMA DE EJEMPLARES "CUANDO EL DEPORTE TE ABANDONA" POR JULIO GARCÍA MERA El pasado 19 de abril comenzaba la XXIII Edición de la Feria del Libro de Navalcarnero. Por tercer año, ProTGD estaba presente en esta Feria, presentando en esta ocasión una nueva obra literaria con fines solidarios: “Cuando el deporte te abandona” de Julio García Mera. El domingo por la tarde pudimos disfrutar de la compañia del autor, quien estuvo firmando ejemplares de su libro. Esta obra, además de ser una lectura amena y entretenida, es un libro solidario que destina parte de los beneficios de colaborar con la Asociación de Deportistas y con la Asociación ProTGD. Muchas gracias Julio.

13 DIC 2011 | 5:39 PM

El pasado mes de noviembre durante el puente de Todos los Santos nuestros chicos pudieron disfrutar de unos días en el campo, la experiencia fue muy increíble y prueba de ello es el vídeo que aquí os presentamos. Para Sarah, Alba, Adrián, Sergio Fernández, Marina, Christian y Sergio Cives, espero que os guste.

07 DIC 2011 | 10:23 PM

Los chicos han llegado perfectamente; a las 22:00 ya habían cenado, panaché de verduras y hamburguesas. Todos están contentos y siento deciros que no se acuerdan de vosotros. Los mayores han hecho hasta su cama. Mañana os seguiré contando.

14 OCT 2011 | 4:08 PM

UN ESCRITOR SOLIDARIO Ruben Serrano es escritor y periodista y ha trabajado como corresponsal para el diario ABC y la agencia de noticias EFE. Su aficción por la literatura le ha llevado a publicar varios libros dirigidos especialmente al público infantil y juvenil. Como persona sensibilizada con los problemas sociales y comprometidas con las causas sociales, suele destinar lo recaudado con sus obras a fines beneficos.Ruben Serrano ha sido el coordinador de CuentAutismo una Antología de cuentos infantiles sobre trastornos del espectro autista es un libro muy especial, que quiere ayudar a los niños a entender a aquellos que padecen algún trastorno del espectro autista. Ruben colabora desde finales de 2009 con ProTGD. Gracias a Ruben muchos de los proyectos de la asociación (servicio de ocio y respiro familiar, sensibilización, terapia, ludoteca, danza...) son ya una realidad.

11 OCT 2011 | 8:41 PM

Tres estudiantes de la licenciatura de Comunicación Audiovisual de la Universidad San Pablo CEU han elegido la temática del Autismo para realizar su trabajo de fin de carrera, y han contado con la inestimable colaboración de dos familias para realizar un breve documental sobre su vida y sus retos.Gracia, Lidia y Lourdes contactaron con la Federación Autismo Madrid para recopilar información sobre los trastornos del entorno del autismo (TEA) y mostrar, en un documento audiovisual, alguna historia vinculada a los TEA desde una dimensión positiva y humana.Manos a la obra, pusimos en contacto a las tres estudiantes con dos familias que abrieron sus puertas a sus cámaras y micrófonos. La entusiasta colaboración de las dos madres, Marina y Almudena, facilitó enormemente la labor de nuestras colaboradoras.Poco a poco configuraron un guión y tuvieron claro cuál era el fondo de la historia que querían narrar con imágenes: el día a día de dos familias que conviven con el autismo, cómo había sido todo el proceso desde el primer día, cuáles son los principales problemas que tienen que afrontar, qué herramientas tienen a su disposición, qué apoyos reciben, qué necesidades…y sobre todo mostrar la cara humana y la determinación de dos familias que afrontan un reto muy difícil pero, la mayor parte del tiempo, con una sonrisa.Desde aquí queremos agradecer enormemente la colaboración de Sergio y Adrián y de sus familias, porque han sabido mostrarnos su realidad con total disposición, queriendo además que su lucha y su trabajo pueda redundar en el beneficio de muchas otras familias a través de la asociación ProTGD, de la que han sido fundadoras.Por último, reconocer el trabajo profesional y de calidad de las tres estudiantes que han elaborado el documento audiovisual. Gracia, Lidia y Lourdes son tres jóvenes muy preparadas en Imagen y Comunicación audiovisual que se lanzan por primera vez al mercado laboral. En la Federación Autismo Madrid estamos convencidos de que serán unas buenísimas profesionales. ¡Gracias por vuestra labor con el Autismo!

15 MAY 2012 | 5:59 PM

Este año en el proyecto Escuela Espacio de Paz estamos trabajando los árboles, y en concreto, el naranjo. Para concluir con este proyecto hemos elaborado junto con la colaboración de las familias un pequeño bosque, y en el él se encuentra nuestro naranjo, donde, como el resto de compañer@s del cole, hemos colgado nuestra foto abrazando a un árbol. Además hemos hecho unos dibujitos. ¡Qué bonito ha sido este proyecto!

08 MAY 2012 | 5:18 PM

Como os habréis dado cuenta hemos modernizado un poco el blog, todo está como siempre pero hemos mejorado la plantilla, letras... Además hemos creado una nueva pestaña para dejar todas las recetas de cocina que hemos realizado a lo largo de estos curso, esperamos que os sean útiles para un cumple, una merienda, para Semana Santa...

08 MAY 2012 | 5:01 PM

El pasado miércoles 25 de abril celebramos, junto con nuestros compis del cole de Los Rosales, la feria en la Caseta de Los Fantásticos, en el cole Giner de los Ríos. Lo pasamos genial comiendo, cantando... incluso hicimos una receta de cocina. ¿Qué os parece nuestra feria?

18 ABR 2012 | 12:46 PM

A finales de Febrero nos llegó una alumna de prácticas desde la Universidad Cardenal Spínola, Esperanza. Hemos compartido con ella seis semanas de trabajo, esperamos que haya aprendido mucho y que le sirva para su próxima vida laboral.

05 ABR 2012 | 10:27 AM

Ojenando por los blog, he encontrado este nuevo comunicador, PIKTOPLUS, es una pequeña tablet portátil, muy motivante para los niños y muy funcional para la comunicación. Os dejo el enlace del blog de "hasta la luna ida y vuelta" donde la mamá de Julen no sólo os los describe y os deja vídeos, si no que cuenta su experiencia con él, ya que ha tenido la suerte de probarlo. ¿Qué os parece? Os dejo el también el enlace de Autismo Diario, que amplia un poco la información.

02 ABR 2012 | 11:03 PM

Tras dos semanas trabajando la Semana Santa, decidimos terminar esta unidad con un día completo dedicado a esta temática. Para ello preparamos "LA SEMANA SANTA A TRAVÉS DE LOS SENTIDOS". Utilizamos la biblioteca, colocamos cinco mesas, cada una dedicada a cada uno de los sentidos, y en ellas colocamos los diferentes objetos que hemos ido recibiendo a través de las familias. Tod@s los compis que acudieran podrían vivenciar la Semana Santa a través de los sentidos, la cultura de la Semana Santa. Por ejemplo:En la mesa del tacto: teníamos un llamador, medallas, trozos de telas, rosarios...En la mesa del ofalto: varios tipos de incienso, un incensario y una rama de naranjo con azahar.En la mesa de la vista: teníamos diferentes boletines, una peina, una mantilla, un costal, un capirote y a Alfredo vestido de monaguillo.En la mesa del oido: dos tambores (que tocarían nuestros alumnos) y un ordenador con marchas de Semana Santa.En la mesa del gusto: teníamos torrijas (elaboradas por las familias) y caramelos.A parte de esto, montamos una cofradía con la retrasmisión completa de su salida, gracias a nuestro locutor Néstor.Los alum@s de las aulas de infantil y primaria iban pasando por las diferenres mesas: tacto, olfato, vista, oído, salida de la cofradía y por último, gusto. La verdad es que td@s se portaron genial y disfrutamos juntos de la Semana Santa del Aula de Autismo.

03 MAY 2012 | 6:11 PM

Aquí tenemos un bonito recuerdo de la feria de éste año en la caseta del Giner de los Ríos. Nos colocamos mantoncillo y flor y fajín y sombrero otros y pal Real .La verdad es que sólo faltaba el albero porque se curraron una caseta magnífica con unas tapitas deliciosas.Luego compartimos el recreo en su patio con amigos nuevos y en un espacio diferente al habitual y para acabar el taller de cocina en el comedor......unas manzanas muy pero que muy dulces.Fue un día estupendo, los chavales se portaron genial y lo pasaron muy bien y en breve nos volveremos a juntar para compartir otra actividad.Gracias compas! feria 2012 on PhotoPeach manzanas on PhotoPeach

30 ABR 2012 | 10:28 PM

La semana pasada se realizaron diversas actividades en el centro para celebrar el día del libro.Una de las más bonitas y aceptadas por el alumnado es la lectura de libros por parte de los cursos mayores a los niños y niñas más pequeños del centro.Todos disfrutamos viendo con que paciencia y dedicación leían los cuentos y con que respeto y admiración ellos escuchaban.Otros reían juntos, otros observaban, otros jugaban , otros dormían pegados. Todo siempre desde el cariño y la complicidad. Enhorabuena a mis compañeras también por el diseño de la actividad. dia del libro on PhotoPeach

19 ABR 2012 | 6:25 PM

Un año más celebramos con vosotros el cumpleaños y como siempre echamos un buen rato, esta vez con la sabrosísima tarta de Mariajosé.¡Feliz Cumple chicos!cumpleaños on PhotoPeach

15 ABR 2012 | 10:34 PM

Las jornadas realizadas en el cole para celebrar el día del autismo, han tenido un resultado muy positivo.Nuestra intención ha sido acercar a la comunidad educativa la realidad de un chico/a con autismo en la escuela , sus peculiaridades y su manera de aprender :Queremos así , que el desconocimiento sobre el tema no sea un hándicap y mostrarles que los signos y las imágenes son tan importantes en sus vidas como en la nuestra las palabras.Con las actividades realizadas, hemos visto el interés por parte del alumnado y del profesorado del centro, estos días se les veía acercarse ilusionados a nuestro aula a conocer más a los niños, a enseñarnos sus actividades relacionadas con las jornadas, dibujos, representarnos cuentos .En definitiva a perder el miedo por algo desconocido , diferente.Gracias a todas/as por vuestro interés y colaboración .

03 ABR 2012 | 3:36 PM

Os dejo el enlace de éste blog que me ha gustado, es de una mamá de un niño con autismo, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo y que ha escrito un libro que parece interesante llamado La alegría muda de MarioTodos los beneficios de la venta de esta edición del libro de Mario van directamente a la Asociación Navarra de Autismo, para financiar los proyectos de terapia e integración de los niños con autismo así como los proyectos de sensibilización y formación de todos los que sientan que el autismo forma parte un poquito de sus vidas.Espero que os guste.

26 MAR 2012 | 9:53 PM

Durante la semana de 26 al 30 de marzo vamos a realizar en el colegio las primeras jornadas sobre autismo Aprendiendo de manera diferente.Con ellas queremos dar a conocer a toda la comunidad educativa las características de los niños con autismo y como aprender de manera diferente; con imágenes, pictogramas , signos , materiales diversos y metodología específica.Para ello hemos diseñado unas actividades para que puedan participar todos los ciclos y conocer como trabajamos desde la propia experiencia:Educación Infantil: Taller de psicomotricidad.1er y 2º Ciclo :Taller del aula (teacch).3er ciclo: cazatesoros: Trabajo de investigación sobre el autismo utilizando las TIC.Los trabajos más elaborados serán presentados en el blog.Esperamos que os guste y podamos estar desde hoy un poquito más cerca.

30 ABR 2012 | 12:29 PM

Como refuerzo a  nuestra postura sobre la inclusión os mostramos un video que nos ha dejado sin palabras. Emotivo spot de JWT para la ONCE, en el que se aboga por la inclusión en el sistema educativo de los niños invidentes.  http://www.youtube.com/watch?v=BhheUpOB640

28 ABR 2012 | 6:38 PM

  El sábado, 21 de abril,  se celebró en Lugo un coloquio sobre la escolarización de alumnos con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Esta actividad fue promovida por la Asociación RAIOLAS. Participamos como invitadas Teresa Llano, profesora de Audición y Lenguaje del Instituto Leiras Pulpeiro y la que escribe Otilia Vázquez. El coloquio se centró principalmente en la escolarización y en propuestas de mejora. Sobre el primer aspecto coincidimos en  apostar  por una escuela inclusiva, en la que los alumnos  con TEA formen parte ella y dispongan de los recursos necesarios que garanticen el proceso educativo. Opinamos que la  escolarización en centros ordinarios facilita la educación inclusiva que, se presenta como un derecho de todos los niños, y no solamente de aquellos que presenten necesidades educativas especiales. Las propuestas de mejora se referían principalmente a cuestiones legislativas que no se contemplan en el Decreto de Atención a la Diversidad como porcentaje de participación en materias educativas fuera del aula específica. Algunas comunidades tienen establecido que el alumno participará un 30%, 40%, … en distintas áreas o materias. Estos tiempos ya están establecidos para alumnos escolarizados en aulas ordinarias, por lo que no deberían salir de las mismas, para recibir apoyo, más de un tercio de su horario. Otra cuestión no menos importante es la relacionada con trastornos alimentarios,  problema frecuente y característico en niños pequeños con autismo. Estimamos  que habría que aplicar a estos alumnos el mismo protocolo que a niños  con diabetes, enfermedad celíaca, … etc. En el coloquio también se abordaron temas como el de Atención Temprana.  Consideramos que las intervenciones no tienen en cuenta que el tratamiento se aplica en una de las etapas escolares y dentro del horario escolar, por lo que sería preciso replantearse el momento de realizarlas y el lugar, con el fin de evitar que los alumnos con algún  trastorno se vean privados de la asistencia al centro educativo durante muchas sesiones. Por lo dicho anteriormente se precisó la posibilidad de que los centros específicos se transformasen en centros de recursos y de Atención Temprana. La idea de la educación como derecho y como servicio de estado estuvo presente a lo largo de todo el coloquio, es importante señalar que como derecho la escuela debe adaptarse al niño y no el niño a la escuela, evitando con ello que los alumnos con nee se conviertan en “emigrantes” en la búsqueda del centro escolar. En el punto de adaptaciones se aclaró el derecho de los padres o tutores a ser informados de las adaptaciones realizadas a  sus hijos y de facilitarles una copia.    Obligaciones, dudas, derechos, desinformación, … fueron cuestiones que estuvieron presentes a lo largo de todo el coloquio.  Como conclusión decir que poco a poco,  aportaremos nuestro granito de arena para que la escuela inclusiva sea una realidad.

30 MAR 2012 | 1:07 AM

El día 2 de abril celebramos el DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO. Por la igualdad, por solidaridad, por todo lo que signifique inclusión pongamos un globo azul en nuestra ventana.

20 MAR 2012 | 8:31 PM

La Real Academia de la Lengua Española cambiará la definición de Autismo.    Pictograma: Sergio Palau Enlace video de TVE

26 FEB 2012 | 6:20 PM

 ¡Qué difícil nos resulta ponernos en lugar del otro! ¿Qué piensa?¿Qué intención tiene?¿Y después qué?Necesitamos materiales bien diseñados y funcionales con los que poder realizar nuestro trabajo de forma eficaz. Cuando la propuesta llega a nosotros desde la práctica y con la garantía y  generosidad de nuestros compañeras Anabel, Fátima y Maite es que vale la pena. Textos y ejercicios de Anabel CornagoPictogramas de Maite NavarroIlustraciones de Fátima ColladoISBN: 978-84-938410-7-2 Blogs de las Autoras:Anabel Cornagohttp://elsonidodelahierbaelcrecer.blogspot.com/Maite Navarrohttp://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/Fátima Colladohttp://fatimamikel.wordpress.com/

04 FEB 2012 | 1:52 AM

Los niños pequeños suelen preguntarnos muchas veces "y... por qué", están interesados en obtener respuesta.Con esta actividad pretendemos retomar esta etapa, tan importante en el desarrollo del niño, para facilitar a nuestros alumnos la indagación sobre lo que sucede a su alrededor y  proporcionarles una herramienta que  les ayude a deducir la causa de los acontecimientos. Su estado emocional también se beneficiará. Acontecimiento causa View more presentations from otiliavazquez.

17 MAY 2012 | 7:13 AM

¿QUIERES SER VOLUNTARIO EN LA FUNDACIÓN MIRA'M? MIRA'M, FUNDACIÓ DE LA COMUNITAT VALENCIANA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con trastorno de espectro autista (TEA) y la de sus familias, y desde 2004 ofrece servicios de apoyo familiar, formación y asesoramiento, diagnóstico y evaluación, tratamiento individualizado y escolarización especializada. Buscamos voluntari@s para crecer y crear nuevos proyectos, y por eso proponemos un curso de introducción a los trastornos del espectro autista, en el que se hablará de: - la teoría del autismo: historia, características, evolución y casos prácticos - los tratamientos educativos: TEACCH, ABA, Hanen...- las nuevas investigaciones sobre los TEA- el tratamiento educativo: materiales, estrategias, sistemas de comunicación alternativos y aumentativos- los desafíos contemporáneos del autismo EL CURSO ES GRATUITO Y ABIERTO A TODAS LAS PERSONAS INTERESADAS Y TENDRÁ LUGAR EN LOS DÍAS 4 Y 5 DE JUNIO EN LAS SALAS DE FUNDAR (calle Fuencaliente 1, Valencia), DE 17.00 A 20.00 Todas las personas interesadas pueden escribir a emiliano.fabris@fundaciomiram.org o llamar al número 963209070

05 MAY 2012 | 1:48 PM

Los dias 28 y 29 de septiembre, tendremos el honor de recibir en la Ciudad de Cordoba, Argentina, al Dr. Patrick Rydell, uno de los 5 creadores del Modelo SCERTS para la terapia del Autismo y problemas de comunicacion. El curso esta abierto para profesionales y padres. Informes: sequeirosgigena@gmail.com

27 ABR 2012 | 8:07 AM

http://www.itasd.org/Valencia, del 6 al 8 de julio de 2012 Primera Conferencia Internacional de Nuevas Tecnologías para Personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un congreso que se propone como punto de encuentro sobre tecnologías para las personas con TEA, sus familias y los profesionales que trabajan en este ámbito y todos aquellos que estén interesados en conocer las ventajas de las distintas tecnologías aplicadas al mundo del autismo. Tecnologías para el Autismo: herramientas, tendencias y testimonios tiene como principales objetivos: ·Crear un espacio de diálogo internacional entre los investigadores, las empresas tecnológicas, las familias y los profesionales de la intervención para intercambiar ideas sobre la aplicación de las nuevas tecnologías al mundo del autismo y detectar avances y necesidades en este campo. ·Presentar los últimos hallazgos de investigación. ·Presentar testimonios y resultados de uso de programas tecnológicos por parte de profesionales de la intervención, familiares y de las propias personas con autismo. ·Crear un espacio para recibir retroalimentación por parte de los usuarios de la tecnología y los profesionales de la intervención para que la tecnología pueda adaptarse cada vez más a las necesidades. ·Crear un foro para contribuir a trazar el futuro en este ámbito y definir cómo utilizar los conocimientos generados en el campo de la tecnología y el autismo. Ponentes Principales Sir Michael Rutter es autor de más de quinientos artículos de investigación, muchos de ellos sobre el autismo. Su trabajo abarca estudios epidemiológicos en edades tempranas; estudios del autismo utilizando una amplia variedad de técnicas y disciplinas científicas, incluyendo estudios del ADN y neuroimagen; conexión entre investigación y práctica; deprivación; influencia de las familias y escuelas; genética; trastornos de la lectura; factores biológicos y sociales de protección y de riesgo; interacción entre factores biológicos y sociales; estrés; estudios longitudinales, incluyendo experiencias y condiciones de la infancia y de la vida adulta; continuidad y discontinuidad en el desarrollo típico y atípico. Haz click aquí para leer su entevista de bienvenida El Dr. Ami Klin se doctoró en la Universidad de Londres y completó su investigación clínica y posdoctoral en el Yale Child Study Center (de la Facultad de Medicina de la Universidad de Yale). Ha dirigido el Programa de Autismo en este centro hasta 2010, siendo también profesor de psicología y psiquiatría infantil. Actualmente es director del Marcus Autism Center (Atlanta, EEUU) y responsable de la División de Autismo y Discapacidades del Desarrollo de la Facultad de Medicina de la Universidad de Emory.Sus principales actividades de investigación se centran en los estudios del cerebro social y competencias sociales, abordando desde la infancia hasta la edad adulta. En sus estudios utiliza todo tipo de tecnologías para tratar de explorar cómo las personas con autismo perciben el mundo. El Dr. Klin es autor de más de 180 publicaciones en el ámbito del autismo. James Jusack, de 26 años, es estudiante de doctorado en la Universidad de Aberdeen (Escocia) que fue diagnosticado de Síndrome de Asperger a la edad de 12 años. Según él, su condición le ha ayudado a orientar su trabajo. Su carrera científica es muy joven, pero sus investigaciones son muy prometedoras.

21 ABR 2012 | 2:25 PM

21 ABR 2012 | 9:34 AM

Autismo Diario vuelve a publicar un documento verdaderamente interesante sobre el síndrome de Asperger. El autor es el reconocido y prestigioso Tony Atwood. http://autismodiario.org/2011/07/18/perfil-de-habilidades-sociales-y-relaciones-de-amistad-en-el-sindrome-de-asperger/

20 ABR 2012 | 8:22 AM

POR LA SEMANA DE ACCIÓN MUNDIAL POR LA EDUCACIÓN (SAME) EL 23 DE ABRIL DE 2012: ''Con derechos desde el principio. Por una educación temprana de calidad''.  9:30-10:30: Taller infantil con niños/as de 0 a 6 años en el Hall de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación a cargo de Julia Castillo (Se recomienda confirmar asistencia con al menos un adulto responsable y edad de los infantes para asegurar participación a la siguiente dirección de e-mail: ancheta2@uv.es).11:00-12:30: "El derecho universal a una educación y atención de la primera infancia en tiempos de crisis", charla-coloquio con público universitario en el Aula Magna de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación sobre la SAME con representantes Campaña de Mundial por la Educación.13:00-13:30: Muestra escénica a cargo del grupo de segundo de grado de Pedagogía en reivindicación y apoyo por la SAME en el jardín de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación.

17 MAY 2012 | 2:12 PM

GAUTENA organiza un curso sobre Trastornos del Espectro Autista los días 16 a 18 de Julio, en el marco de los Cursos de Veranos de la UPV.Para facilitar la participación de las personas interesadas, de acuerdo con la organización de los Cursos de Verano, GAUTENA estaría en condiciones de ofrecer 25 plazas, que supondrían financiar la mitad del coste de la matrícula del curso. (la inscripción vale 75 €, con la beca 37,5 €)Para ello os agradeceríamos que las personas interesadas nos hagáis llegar vuestra solicitud, antes del 25 de Mayo, llamando a Ayete (943215344) y preguntando por Jaione o Virginia, a fin de que podamos cursarla ante los Cursos de Verano.Os adjuntamos el enlace al contenido del cursoENLACE

14 MAY 2012 | 1:43 PM

Os adjuntamos el enlace a unas reflexiones de LEONARDO CARACOL FARFAN, persona de 37 años con Asperger.REFLEXIONES EN NOTA ASPERGER

11 MAY 2012 | 11:35 AM

Os adjuntamos dos nuevos materiales. Por un lado un archivo con un montón de links-enlaces de páginas de pictogramas, fotos,...Así mismo os adjuntamos un archivo  de una plantilla para insertar pictos y textos. Este archivo tan solo se puede utilizar en word (versión office 7 o similar) no vale word 97. Para los que tengais word 97 o anteriores próximamente os decimos como hacerlo.PLANTILLA 5X5LINKS PICTOGRAMAS

07 MAY 2012 | 9:13 AM

Esta semana vamos a ytener dos reuniones  de dos grupos de familias:El martes 8 de Mayo a las 6 de la tarde reunión del grupo de FAMILIAS NUEVAS en Donostia, en Artolamendi (C/Isidro Ansorena 56, barrio de Berio).El jueves 10  alas 6 de la tarde en Artolamendi reunión de FAMILIAS DE ADULTOS CON ASPERGER.

07 MAY 2012 | 9:10 AM

Como en años anteriores, GAUTENA (Asociación Guipuzcoana de Autismo), organiza un Programa de COLONIAS ABIERTAS para todos aquellos niños/as en edad escolar (hasta 20 años) que no se pueden beneficiar de otros programas que se organizan desde la Comunidad.Las Colonias Abiertas son un Programa de día en el que los participantes (todos/as atendidos/as de GAUTENA) desarrollan diferentes actividades lúdico-recreativas adecuadas a su edad y necesidad de apoyo.Se desarrollan durante la mañana, de 9:30 a 13:30 de la tarde, en general.Si bien el transporte es algo que procuramos facilitar (somos conscientes de su importancia) no lo podemos asegurar en todos los casos.Los grupos los realizaremos en función de los que se hayan inscrito, teniendo en cuenta edad, lugar de residencia y necesidad de apoyo.Los horarios, lugares de encuentro y calendario de actividades los concretaremos una vez finalizada la inscripción, y habiendo concretado los grupos y  el programa. Los grupos los realizaremos en distintos lugares de la provincia siempre que haya un mínimo de participantes. El Programa se desarrollará del 2 al 27 de Julio y la cuota será de 256,25 €. IMPORTANTE: En observaciones indicarnos cualquier otra necesidad que tengáis. Quizás vuestra misma necesidad la tengan otros y podamos dar respuesta. FECHA TOPE DE INSCRIPCION 18 DE MAYO (Hacer llegar la inscripción a Ayete o a apoyofamilias@gautena.org ) HOJA DE INSCRIPCION - INSKRIPZIO ORRIA Beste urteetan bezala, GAUTENAk (Gipuzkoako autismo elkartea), UDALEKU IREKIAK programa antolatzen du eskoladinean (20 urte baino gutxiago) dauden neska-mutilentzat eta komunitatean antolatzen diren beste programetan parte hartzea zaila dutenentzat.UDALEKU IREKIAK eguneko programa bat da non partaideek (GAUTENAKO erabiltzaileak) aisialdiko ekintza desberdinak egiten dituzte.Goizez izaten dira 9:30etatik arratsaldeko 13.30ak arte.Badakigu garraioa  oso garrantzitsua dela eta hori errazten saiatuko gara, baina ezin dugu kasu guztietan ziurtatu.Taldeak, apuntatu direnen arabera egingo ditugu adina, bizilekua eta bakoitzaren beharrak kontutan harturik. Ordutegiak, aurkitzeko lekuak eta ekintzen egutegia inskripzio epea amaitzerakoan eta taldeak egin ondoren esango dizkizuegu. Probintziako leku desberdinetan izango dira taldeak, beti gutxienezko kopuru bat apuntatzen bada. Uztailak 2tik 27ra izango dira udaleku irekiak eta kuota (orientagarria) 256,25  € takoa izango da. GARRANTZITSUA: Oharretan, mesedez azalduezazue daukazuen beste edozein beharra. Beharbada zuen behar berdina beste batzuek izan dezakete eta guk erantzun diezaiokegu. <> <> IZENA EMATEKO AZKEN EGUNA MAIATZAK 18 (Inskripzioa Aietera bidali edo apoyofamilias@gautena.org ) <> <>

26 ABR 2012 | 3:29 PM

¿Eres familiar de alguna persona con discapacidad intelectual? ¿Te gustaría compartir tus inquietudes, experiencias y opiniones con otros familiares como tú? Te damos la bienvenida a CONECTA2, la nueva Red Social de familiares de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo impulsada por FEAPS con la colaboración de Fundación MAPFRE. CONECTA2 es una herramienta totalmente gratuita con la que podrás:* Participar en Comunidades públicas y privadas sobre temas relacionados con las familias. * Intercambiar opiniones con otros familiares en distintos foros de debate. * Crear tus propios blogs y foros, y haz propuestas de comunidades. * Colaborar en la creación de Wikis.* Compartir enlaces y documentos de interés para otros familiares.  En definitiva, CONECTA2 te ofrece la oportunidad de compartir tus experiencias y ayudar con ello a otros familiares. Puedes entrar y registrarte en la siguiente dirección: http://conecta2.socialbyseidor.com

04 MAY 2012 | 2:39 PM

Nuevas publicaciones para profesionales de la salud incorporadas a EspectroAutista.Info : Nuevas publicaciones Apoyando a las familias Apoyo Conductual Positivo El Aprendizaje para la Autodeterminación Guía de práctica clínica de detección y diagnóstico oportuno de los trastornos del espectro autista Guía para la atención de niños con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria La primera noticia

02 MAY 2012 | 7:42 PM

Nuevas publicaciones de interés general incorporadas a EspectroAutista.Info : Nuevas publicaciones Informe mundial sobre la discapacidad La discapacidad en Argentina Los derechos de las personas con discapacidad Modelo de calidad de vida aplicado a la atención residencial de personas con necesidades complejas de apoyo Yo como tú

26 ABR 2012 | 12:52 PM

Nuevas publicaciones de apoyo familiar incorporadas a EspectroAutista.Info : Nuevas publicaciones Apoyando a los hermanos De Padres a Padres Los hermanos opinan… ¿Mucho, poquito o nada?

21 ABR 2012 | 3:12 PM

Alud de nuevas publicaciones incorporadas a EspectroAutista.Info : Publicaciones para educadores Apreciamos las diferencias Desarrollo de indicadores sobre educación inclusiva en Europa Educar en la Diversidad Index para la Inclusión Las necesidades educativas especiales en HAURRESKOLAK La prevención de conductas desafiantes en la escuela infantil

19 ABR 2012 | 2:02 PM

Nuevas publicaciones incorporadas EspectroAutista.Info : Nuevas publicaciones Aprendo a hacer historias sociales El niño pequeño con autismo Soy especial: fichas de trabajo El método TEACCH

13 ABR 2012 | 9:24 AM

Nuevo libro del Equipo Deletrea (http://www.deletrea.es/) : Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento. Otra forma de aprender . Reproducimos a continuación el texto promocional de la publicación: Este libro ofrece un conjunto de estrategias e ideas prácticas que contribuyen a mejorar la labor educativa de aquellos profesores que tienen en sus aulas a algún alumno con un diagnóstico de Autismo de Alto Funcionamiento o síndrome de Asperger. Se trata, por lo tanto, de un manual práctico cargado de ideas, actividades y consejos para ser usados en el día a día en las aulas y cuyo objetivo principal es facilitar la inclusión y el aprendizaje de los alumnos con un Trastorno del Espectro Autista (TEA). En esta guía se recoge, de manera breve y sencilla, las principales dificultades a las que se enfrentan tanto los alumnos con TEA-AF, en su lucha por intentar alcanzar los objetivos académicos y las altísimas demandas sociales que suponen los centros de educación ordinarios como las principales aproximaciones metodológicas que pueden poner en práctica el equipo docente que se enfrenta al reto de enseñar y educar a estos alumnos. Si bien es cierto que la mayor parte de las estrategias aquí descritas se han pensado principalmente para el ciclo de Primaria, muchas de ellas también se pueden emplear con alumnos más mayores.

26 ABR 2012 | 7:01 PM

Este post lo debí escribir a final de año Cai…pero mami se ha demorado…no sé bien por qué…el año pasado en víspera de Año Nuevo las palabras fluyeron, muchas cosas habían pasado…muchos cambios en ti…o yo lo sentí así…pero este año que pasó fue algo distinto…por muchos días he tratado de escribir y hacer el recuento del año…de tus avances…pero no salía…al sentarme ahora a escribir sobre ellos, me doy cuenta que quizás todo ha sido más lento este año...menos avances a simple vista…me refiero a cantidad de sucesos…yo he estado muy triste últimamente…ya vas a cumplir 4 años…y a veces me entra la desesperación:  “Cai no habla…no está yendo al nido…debería estar haciendo tal o cual cosa a estas alturas”…mi tristeza ha influido en esta especie de bloqueo para escribir…he estado enfocándome en cantidad de logros…cuando he debido enfocarme en calidad de los mismos…y en ese sentido, creo que si bien tus avances han ido más lentos, han sido significativos… Quizás todo tiene que ver también con un cambio en mí, Cai…cuando este año finalmente me propuse comprar tu mesita y trabajar juntos allí, me di cuenta que no iba a ser muy fácil…un día, después de luchar por un rato largo (que pareció una eternidad) para que te sentaras e hicieras algo conmigo, de pronto me rendí…me puse a llorar…y cuando te vi te dije:  “OK, Cai…si no quieres trabajar en la mesa con mami, entonces de todas maneras vamos a hacer algo los dos”…esa tarde nos pusimos contigo a recoger cosas…si no había nada tirado, yo lo tiraba y luego a recoger…te llevé a la cocina a preparar ambos la leche…me ayudaste a poner la mesa…te tuve el mayor tiempo posible ayudándome en casa…y allí desperté…me di cuenta de algo tan importante…TE HABIA ESTADO SOBREPROTEGIENDO…TE HABIA ESTADO SUBESTIMANDO…subestimando lo que podías entender, subestimando lo que podías hacer…esa tarde vi en tus ojos una luz especial…algo que me decía que entendías mucho más de lo que yo me imaginaba, y que eras capaz de hacer también muchas cosas si nos lo proponíamos… Sí Cai…ese descubrimiento ha sido algo importantísimo…también descubrí que al estar tan enfocada en cumplir con la casa y las terapias, había momentos en los que por andar por ejemplo ordenando cosas o lavando platos tú te quedabas solo…girando objetos…mirando cosas fijamente…y sumando estos momentos al final del día resultaba ser mucho tiempo sin que tú estuvieras ocupado en algo…no es que no quiera aceptar las cosas que a ti te gustan, amor…sino que sé que eres capaz de aprender tantas cosas…y de pronto me doy cuenta del tiempo que he perdido enfocada en que todo anduviera perfecto en casa…tiempo valioso…tiempo para trabajar contigo, Cai… Otra cosa…me di cuenta de que poco a poco habías impuesto una especie de reinado en casa…mami ya no tenía la autoridad, sino tú Cai…tú decidías lo que querías hacer, cuándo, cómo…y con autismo o sin él, había que hacer algo al respecto…fue difícil, y lo sigue siendo, pero tuve que buscar en mi interior el por qué me sentía culpable de ejercer mi autoridad de madre contigo…por qué te trataba distinto a Almu…por qué era más condescendiente contigo…por qué nunca te llamaba la atención…y en suma tiene todo que ver con la CULPA…con la autocompasión y con extender ese sentimiento hacia ti…me di cuenta que te veía con pena, hijito…por qué pena?...si eres un niño igual a todos los demás…siempre mirándote con preocupación…enfocada en el autismo, en lo que no podías hacer todavía…en el momento en que vi todo esto, las cosas empezaron a cambiar en casa… Desde ese momento he logrado cosas pequeñas pero muy significativas…aprendiste a comer solo con una cuchara (aunque por ahora solo lo haces cuando la comida te gusta)…aprendiste a sentarte en tu silla para comer, y a permanecer sentado mientras lo estás haciendo…y hace poco definitivamente dejaste la silla de bebés que venías usando… Poco a poco aceptas estar más rato sentado en la mesa, y si bien es cierto que nos cuesta mucho lograr hacer actividades contigo, vale la pena el esfuerzo…cuesta trabajo…pero por fin pude lograr que agarraras un SEÑOR CARA DE PAPA y nos sentáramos a armarlo juntos…es sólo un ejemplo de las cosas que podemos hacer…o por fin logré que usaras un juego de armar animalitos uniendo dos piezas…antes lo que hacías era tirar las piezas por todo el cuarto, metiéndolas después a tu boca o haciéndolas girar…bueno, no puedo decir que te agrade mucho armar los animalitos…seguramente es más divertido para ti girar las piecitas amor…pero mami te debe enseñar también algunas cosas… Eso es lo que me vuelve loca…lograr no sólo enseñarte cosas nuevas…sino que TE GUSTEN, Cai…que te sientas contento aprendiendo cómo jugar con estos juguetes, cómo jugar con mamá, papá, Almu…es nuestra lucha diaria… Hace poco probamos a hacer una sesión de música y juegos contigo y Almu…se trataba de combinar canciones e imitación de movimientos…salió bonito…aunque no le encuentras todavía placer a imitar movimientos… …por ahora mami te ayuda a aplaudir, a saltar, a girar, etc, etc…pero en algún momento lo vas a poder hacer sólo… y sé que con el tiempo te va a gustar…al integrar a Almu y a papá en estos juegos, busco que te guste compartirlos con otras personas… Por la parte médica conseguimos por fin el diagnóstico: AUTISMO INFANTIL…cerramos el capítulo en ese sentido Cai…y ahora comenzaremos una nueva etapa, pues espero que pronto podamos empezar la dieta sin gluten ni caseína…será difícil…pero creo que tengo el deber de intentarlo… Al comenzar este nuevo año tomamos la gran decisión:  Te sacamos del centro adonde ibas todos los días a terapia y hemos empezado a darte las terapias en casa, Cai…tú lo necesitabas, yo lo necesitaba, tu papi lo necesitaba…Almu lo necesitaba…necesitábamos este respiro, esta tranquilidad…han sido dos años de ir y venir corriendo de distintos sitios y distintas terapias…tú necesitas tranquilidad y nosotros también…ahora estamos todos más tranquilos… Y finalmente amor…algo hermoso…comenzaste a ir al nido de nuevo…un nido hermoso, donde te quieren y te aceptan totalmente, con el corazón, y te tratan con amor, dignidad y respeto…Almu ha empezado este año en un colegio…así que mis chiquitos están creciendo y se hacen independientes…Cai, no sabes cómo le cuesta a mami dejarlos ir…seguir sus propios caminos… Así que ha sido un comienzo de año lleno resoluciones y decisiones importantes mi amor…espero que este año sigas avanzando, aprendiendo, abriéndote a nuestro mundo…poco a poco, con amor…quiero que sepas que tu mundo es hermoso, que queremos entrar en él y entenderlo…que te aceptamos como eres…un ser tan especial y hermoso…pero que también tenemos esperanza en que algún día te abras a nuestro mundo, y veas que también hay muchas cosas hermosas que quiero mostrarte…llevarte de mi mano y enseñarte…una por una… Empiezo este año con fuerza, con firmeza, con fé…te amo Cai…

16 ENE 2012 | 5:48 PM

Cuando empezamos todo este largo periplo con Cai, el primer neurólogo que lo vió no me dijo para nada que el extraño comportamiento de Cai podía deberse al AUTISMO…la palabra no se mencionó…cuidadosamente se evitó…se me dijo que no le pusiera etiquetas al asunto, que era muy temprano…Cai tenia casi dos años pero el neurólogo no se atrevió a mencionar la palabra…se me dieron una serie de recomendaciones…que lo metiera a un nido, que lo hiciera socializar con otros niños…todas palabras tan medidas, tan cuidadas…cuando me cansé de tanto tacto y le pregunté al doctor que pasaría si pasado algún tiempo Cai no mejoraba, entonces me dijo que en ese caso habría que hacerle a Cai una serie de pruebas empezando con la resonancia magnética…que habría que dormirlo…pero que era muy pronto para todo eso y para un diagnóstico…que generalmente eso se hacía a partir de los tres años…cuando salimos de su consultorio yo seguía sin saber qué tenía mi hijo…pero en mi mente quedó el fantasma de la resonancia magnética…Cai tenía que mejorar, yo no quería que le hicieran esas pruebas a Cai, me daba mucho miedo que lo durmieran… El tiempo fue pasando…con Cai seguimos visitando doctores…pasamos por la consulta de psicoanalistas, psicólogos clínicos, terapistas…cuando Cai tenía dos años recibí un primer diagnóstico de ESPECTRO AUTISTA por parte de un psicólogo clínico, pero faltaba el diagnóstico del neuropediatra…por un lado el miedo a las pruebas que seguramente mandaría a hacer el médico, además del miedo de toparme con algún doctor que quisiera medicar a mi hijo…y por otro lado, el hecho de no encontrar al doctor indicado, hicieron que este diagnóstico se aplazara…hasta que Cai llegó a los tres años…y allí decidí no aplazar más el asunto…por más que yo como madre de Cai estaba segura de lo que mi hijo tenía, debía llevarlo al neuropediatra…además, pensaba que había que descartar que lo de Cai no fuera síntoma de algun problema a nivel de estructura cerebral, o que no fuese provocado por alguna contaminación por metales u otros agentes, o que se tratara de X- FRAGIL… Finalmente encontré al doctor indicado…un doctor con mucha demanda…la cita me la iban a dar para dentro de dos meses…finalmente después de insistir mucho con su secretaria y de hacerme su amiga, logré que ella me diera una cita para pocos días después…fui sumamente nerviosa…Durante la consulta Cai se dedicó a dar vueltas por el consultorio trepándose a todos los muebles, en una de esas se cayó de una silla donde se había trepado y se dio un tremendo golpe…pero ni se inmutó y siguió…abrió todos los cajones del archivador y sacó todo lo que encontró allí…el doctor fue muy paciente…hablamos por mucho rato…finalmente me dijo: “mire, señora, para mí lo que tiene su hijo es claramente autismo…pero tenemos que hacerle algunas pruebas”… El doctor recomendó las siguientes pruebas: Resonancia Magnética Nuclear del cerebro, análisis de sangre para descartar intoxicación por metales como el plomo, aluminio, mercurio, presencia de herpes, análisis de heces, y además Cai tenía que pasar por una evaluación genética y por un descarte de X-Frágil…las primeras pruebas las hicimos en un centro de resonancias y en un laboratorio…y fueron carísimas…pero la parte genética la debíamos ver en el Hospital del Niño…pues hacerlo en una consulta privada era carísimo… La resonancia vino primero…como en el Concierto Azul no pudimos recaudar todo lo necesario para las pruebas del Great Plains ($ 800), sino prácticamente la mitad, decidimos utilizar el dinero recaudado para lo del neuropediatra y las pruebas…llevamos a Cai una mañana a un centro de resonancias…allí me hicieron pasar con él a donde estaba la cámara, lo agarraron entre el doctor y la enfermera y le pusieron una mascarilla…la parte traumática fue esa…porque Cai no se dejaba poner la mascarilla, así que se la tuvieron que poner a la fuerza…luego se fue quedando dormido…al principio tosía, y a mi me parecía que se estaba ahogando…me puse nerviosa, y le pedí al doctor quedarme allí, pero no me lo permitieron…unos minutos después Cai ya dormía tranquilamente…Salí de allí y nos quedamos esperando con Eduardo…algunas galletitas de desayuno, un cafecito de máquina y algunos chistes compartidos entre ambos aliviaron mi angustia durante esos momentos de espera…después de 20 minutos el doctor sacó a Cai del cuarto y lo puso a dormir en una camilla junto a nosotros…luego de 15 minutos Cai se despertó como si nada…perfecto…bueno, casi…pues luego en casa estuvo todo el día con el estómago suelto…pero la resonancia finalmente estaba hecha, y mi Cai sano y salvo… Después nos tocó el turno de ir al Hospital del Niño…no se imaginan lo fuerte que resultó para mi llevar a Cai allí…yo estaba acostumbrada a consultorios en clínicas privadas, nunca habíamos pasado ni yo ni mis hijos por hospitales ni doctores del Estado…lo que vi fue muy triste…en el camino a la consulta del genetista, me crucé con niños y familias pobrísimos, niños con labios leporinos, niños con parálisis cerebral…madres acompañando ellas mismas las camillas de sus hijos afuera de los pabellones…esos pabellones descuidados y mal equipados…enfermeras y auxiliares que de tantas cosas fuertes que habían visto se habían vuelto duros y que te trataban como si no valieras nada…no se pueden imaginar además el gran contraste que existe entre la parte del hospital donde se atienden las personas de muy bajos recursos, y la parte de la clínica donde van las personas que pueden pagar por un trato más decente…pobreza, sufrimiento, angustia, indiferencia, todo junto en este hospital…además de la terrible burocracia estatal…Cai y yo tuvimos que esperar casi una hora para que el genetista nos atendiera…Mientras yo esperaba y trataba de tener cargado a Cai para que no corriera rumbo a las escaleras, conocí a una señora que traía a su hijo porque tenía un quiste enorme en el cerebro…venía de una provincia…los doctores allí no habían dado con el quiste…y tuvo que traerlo a Lima…aquí descubrieron lo que su hijo tenía…ella tenía miedo, pues al parecer tendrían que operar a su pequeño, de 5 años…tenía miedo, pero también fé…luego las dos nos pusimos a hablar con una mamá jovencísima…ella traía a su pequeña hija pues le habían dicho que la pequeña podía tener autismo…pero ella ni sabía qué era eso…traté de explicarle cómo era todo…terminamos las tres compartiendo experiencias…tres extrañas que por un momento nos volvimos tan cercanas…cuando llegó el turno de que vieran a Caetano nos abrazamos fuerte, como si nos conociéramos de toda una vida, y nos deseamos todas mucha suerte en todo…y mucha fuerza para todas… El médico vió a Caetano, le midió el perímetro craneal, le vió determinados rasgos físicos entre otras cosas, y lo primero que me dijo es que Cai más que tener hipotonía era más bien LAXO (después descubriría que ambas cosas pueden ir ligadas…muchas veces la laxitud es síntoma de hipotonía)…luego me dijo que se tenía que hacer el descarte de X-Frágil…y una prueba de Careotipo…los niños cuyo autismo se debe al Síndrome de X-Frágil suelen tener una serie de características físicas que no se notan cuando son niños, sino que se hacen evidentes de adultos…así que había que hacerse estas pruebas de todas maneras… La mañana en que llevamos a Cai a hacerse las pruebas al hospital, fuimos toda la familia, Eduardo, yo, Almu y Cai…nos habían citado a las 8 de la mañana…llegamos antes, pero para ese momento habían ya varios niños antes que Cai, todos con Espectro Autista…mientras Eduardo hacía pasear a los niños por los alrededores, yo me quedé esperando a que nos llamaran…y así pude conversar con cada una de las señoras que estaban allí…todas nuestras historias a pesar de los matices, a pesar de nuestros distintos orígenes eran tan parecidas…recuerdo en especial a una chica muy joven…ella había tenido que dejar a su marido para venir a Lima para llevar a su hijo a doctores y terapias…además estaba mal con su esposo…quería separarse…ella no sabía adónde podía llevar a su pequeño…dónde conseguir terapias…recién estaba informándose de todo…yo la ayudé y le aconsejé como me hubiera gustado ser ayudada y aconsejada cuando comencé este largo camino con Cai…Luego me acerqué a un hermoso niño que había sido cargado por su mamá para evitar que siguiera corriendo hacia las escaleras de escape…su mamá me contaba su historia…y en un momento dado me acerqué al rostro del pequeño y lo miré a los ojos llamándolo por su nombre…inmediatamente el pequeño pegó su cara contra mi pecho, buscando cariño…sentí una emoción y una ternura tan grandes…tomé mi mano y le acaricié la cabeza…y puedo asegurarles que es una total mentira que los niños con autismo no demuestran emociones ni se relacionan con las personas…este hermoso niño se acercó a mí buscando afecto…y si hubieran visto la felicidad en sus ojos mientras lo acariciaba!!! Casi a mediodía le tocó el turno a Caetano…entramos toda la familia junto con Cai…había además otros dos niños…había que tomarles a todos unas muestras de pelo…habían que sacarle unos tres o cuatro mechones de pelo…y en cada toma de muestra (en cada mechón) había que sacar unos 20 pelos a la vez…como podía doler un poco decidimos calmar a Cai (y de paso a los otros niños) a la manera que lo hacíamos en casa...mientras les extraían los pelitos, Eduardo, Almu y yo nos pusimos a cantar LOS POLLITOS DICEN…y lo gracioso del caso es que se nos unieron todos allí…la jefa del laboratorio, la enfermera, las mamás y nosotros…todos al unísono…fue graciosísimo!!!...así pudieron terminar de juntar las muestras en tiempo record… Supuestamente los resultados iban a estar listos en 15 días…y con todos los otros resultados ya podríamos regresar al neuropediatra para el diagnóstico…pero todo se complicó…los 15 días se conviertieron en 30, el mes se convirtió en mes y medio…la prueba había sido hecha el 27 de agosto…para comienzos de octubre me enteré por la jefa de laboratorio que los resultados se estaban demorando pues en el hospital se les había agotado un reactivo que se necesitaba y que venía de Estados Unidos…y así se pasaron las semanas y los meses…en una de mis tantas llamadas al laboratorio, terminé cruzando palabras con la jefa, pues no era posible que nos tuvieran esperando tanto tiempo…finalmente le dije a la doctora: “no es su culpa, lo sé…es culpa del terrible aparato estatal que maneja el hospital…no es posible que tengamos tantos problemas para tener el resultado”… luego de una muy larga conversación con la doctora…en la que terminamos hablando como amigas, mi cólera se calmó…colgué el teléfono más tranquila, pero dispuesta a buscar otros lugares donde hacerle la prueba del X-Frágil a Cai…aunque tuviéramos que pagar de nuevo por ella… Así me enteré de la triste realidad que vivimos en Lima…resulta que los únicos dos sitios donde se pueden hacer estas pruebas en Lima son el Hospital del Niño y la consulta privada de una reconocida doctora en genética…en el hospital te cobran un precio bajísimo por la prueba…S/. 60 aproximadamente…pero se trata sólo de un screening proteínico hecho en pelo…allí si el resultado es negativo hay una gran probabilidad de que el autismo del niño no se deba al síndrome de X-Frágil…pero si el resultado es positivo, entonces se tiene que hacer la prueba molecular en sangre…y esta SÍ es la verdadera prueba…no se hace en Lima, sino en Estados Unidos…es la única prueba con la que se puede descartar lo del X-Frágil con exactitud y efectividad…es aquí donde definitivamente tienes que pasar por la consulta privada de la genetista que mencioné…la consulta te cuesta S/. 200, la toma de pruebas y el examen te cuestan $300 dólares, más $ 100 por el servicio del Courier… Ir a la consulta privada era impagable…así que con Eduardo decidimos esperar…y esperar…para principios de diciembre, y ya resignada a que me siguieran dando largas, llamé de nuevo, y la jefa de laboratorio me dijo por fin: “los resultados de su hijo ya están listos”…apenas pude corrí a recogerlos al hospital, y de la alegría poco me faltó para besar a todos allí, enfermeras, doctora y secretaria…finalmente tenía los resultados!!! Pocos días después, y luego de llamar insistentemente a la secretaria del neuropediatra de Cai para que me avisara si se cancelaba alguna cita para poder llevarlo, conseguí la anhelada cita…fue más o menos en la quincena de Diciembre, una noche…Cai y yo llegamos y entramos a la consulta del mismo médico que lo había visto 6 meses antes…De nuevo conversamos largo y tendido…de nuevo Cai se trepó a los muebles…felizmente no se cayó…de nuevo el doctor le alcanzó su caja de juguetes…y Cai ni la miró…sino que prefirió meterse a cuanto huequito encontrara entre los muebles…le entregué al doctor las pruebas…curiosamente yo recién las había abierto la noche antes para ver los resultados…es que me daba miedo verlas, no sé por qué…el doctor las vió, y me dijo: “señora, la buena noticia es que los resultados de su hijo son todos negativos…por ese lado su niño está perfecto…” …faltaba que me hablara de las “malas” noticias… Después de un rato más en que el doctor y yo nos pusimos a hablar de otros temas, como por ejemplo el asunto de la biomedicina y la dieta sin gluten y caseína…dieta que el doctor no recomienda…y de otras cosas más…y ya casi a punto de que la consulta terminara, me acordé que el médico todavía no me había dado el diagnóstico…desde que Cai cumplió año y medio, dentro de mi corazón de mamá yo ya tenía tan claro de qué se trataba todo…sé que el doctor se dio cuenta de eso apenas crucé su consulta la primera vez…y en este punto de la consulta tanto él como yo ya sabíamos de sobra lo que él me iba a decir…sin mucha emoción, sino más bien para terminar de zanjar la cuestión le pregunté al doctor mientras cuidaba a Caetano, que estaba trepado en una silla giratoria, a punto de caerse al suelo: “doctor…y dígame, su diagnóstico es…” - “Es AUTISMO”…dijo él con el mismo tono casual y desprovisto de emoción con que yo había hecho mi pregunta”…y digo que este era el tono no porque a mi o a el doctor no nos importara la cuestión, sino porque era algo tan lógico, predecible, tan natural, como que dos más dos eran cuatro…le pedí que por favor la pusiera por escrito en un informe…el doctor escribió en una hojita para prescripciones: “DIAGNOSTICO: AUTISMO INFANTIL”… Eso era todo…finalmente LA PALABRA había sido dicha…y hasta había sido escrita…nos había tomado tanto a Cai y a mi escucharla…finalmente un profesional con la sinceridad, y sobretodo con las agallas para decirlo, la pronunciaba así…CLARA Y FUERTE…Cai tiene AUTISMO…y este es el comienzo de todo…sólo el comienzo… Nos despedimos del doctor…después de haber dejado a Cai destrozar su consultorio por casi dos horas, el doctor lo jaló del bracito, lo cargó y le dió un beso con mucha ternura…a mí me dijo que lo llevara a su consulta una vez al año…para ver cómo iba avanzando…para ver si necesitaba medicación…salimos con Cai, y cuando ya estábamos en el taxi dentro de mí resonaban estas palabras con una determinación tan fuerte: “NO, NUNCA LO VOY A MEDICAR”…pero definitivamente como con tantas cosas que me han pasado con Cai, he aprendido a esperar, y a dejar que el tiempo vaya poniendo las cosas en su lugar…y mientras esperamos…hay que seguir…seguir trabajando…seguir luchando, seguir riendo, llorando, amando a Cai…seguir…así de duro y así de simple… Quisiera decirles que este es un final feliz…y bueno, dos cosas respecto a esta idea…no es un final, sino como ya dije…ES UN COMIENZO…otra cosa…no siempre es ni será fácil…hay días buenos, pero también días muy tristes, en que una por momentos pierde las esperanzas...pero el diagnóstico marca ya definitivamente un camino más claro para Cai y para nuestra familia…y la esperanza de ver a mi hijo mejorar se mantiene firme a pesar del temporal, a pesar de los días en que todo se ve negro…hemos recorrido con Cai un largo y difícil camino, y nos queda aún mucho por recorrer…sé que todo se va a ir dando tal y como nosotros lo queremos y necesitamos…es cuestión de desear fuertemente que mi hijo salga adelante, y de trabajar con la misma fuerza…es cuestión también de tener FÉ… El diagnóstico fue mi regalo de Navidad…ahora queda recibir el año con esperanzas renovadas en que Cai avance…y un deseo de fin de año: “DESEO QUE CAI COMIENCE A HABLAR Y A JUGAR MAS CON NOSOTROS”. UN BESO A TODOS …DE PARTE MIA, EDUARDO, ALMU Y CAETANO…ESPERO QUE HAYAN PASADO UNA HERMOSA NAVIDAD…Y QUE TODOS SUS SUEÑOS SE REALICEN ESTE AÑO 2012…

21 NOV 2011 | 5:41 PM

Como me suele pasar cada vez que decido escribir un post nuevo en este blog, esta mañana me desperté con una lluvia de ideas en mi cabeza…y una palabra resonando en mi mente: ECLECTICISMO…Según uno de los significados que encontré en Internet, ECLECTICO significa compuesto de elementos, opiniones, estilos, etc., de carácter diverso…No encuentro una mejor forma o palabra para definir el trabajo que estamos haciendo en casa con Caetano…y es que cuando decidí trabajar con él, no fue nada fácil decidir la manera de hacerlo…yo leo mucho e investigo mucho…y llegó un punto en que no sabía qué hacer, pues tenía en mi cabeza y en mi corazón muchas ideas encontradas…Por un lado estaban todas las ideas que había estado leyendo sobre el Programa Son-rise…ideas que me parecen muy interesantes…Sonrise es un programa en el que los padres son los que trabajan su propio programa en casa, básicamente creado por ellos de acuerdo a las necesidades de su hijo…se trata en primer lugar de conectarte con tu hijo, compartir sus juegos, hasta sus estereotipias, entrar en su mundo, para después crear ese nexo, ese contacto que haga que tu hijo tenga ganas y motivación para entrar en tu mundo, y aprender nuevas cosas…me encantó esta idea…y además estaba todo esto muy relacionado con las ideas de Floortime que había leído tiempo atrás…en Floortime se trata de crear a través del juego con tu hijo un nexo emocional que será la base para el posterior avance de tu hijo a lo largo de los distintos peldaños del desarrollo…Son-rise te dice que el autismo no tiene tanto que ver con desórdenes en la conducta, sino con problemas a nivel de relaciones interpersonales, a nivel social…parte de la premisa de que no eres tú quien debe proponer lo que el niño y tú van a jugar o hacer…sino que se trata de seguir los intereses del niño…no de una manera estructurada y esquematizada en la que se le da al niño una orden, el niño responde y le das una recompensa, sino de una forma más espontánea y contextualizada…la recompensa no viene a través de un dulce, o un juguete, sino que tiene que ver con el gozo de poder compartir un momento con otra persona, es algo más bien afectivo…Caetano trabaja con el sistema ABA…un sistema totalmente diferente de Son-rise…en ABA el trabajo consiste en tareas discretas que se realizan siguiendo un plan cuidadosamente estructurado en el que el niño va avanzando poco a poco a través de los distintos programas…es un sistema netamente conductual…el niño recibe una indicación, realiza una tarea y recibe un refuerzo cuando la realiza correctamente…una galletita, un chocolatito, un juguete…la idea es que poco a poco este refuerzo físico sea reemplazado por refuerzos afectivos…la idea es que estas tareas discretas hechas en mesa puedan después ser llevadas a otros contextos y pueda haber generalización…Por otro lado estuve leyendo y averiguando sobre la terapia congnitivo –conductual, sobre lo que es la Teoría de la Mente…la capacidad que las personas tienen para poder leer en la mente de los otros sus creencias, pensamientos y sentimientos…la capacidad de empatizar…esta función cognitiva es deficiente en los niños con Espectro Autista…Con todo este mundo de ideas distintas y a veces contrapuestas en mi cabeza, tuve muchos problemas para saber cómo debía trabajar con Caetano…traté muchas veces de trabajar dándole órdenes y recompensándolo con galletitas, pero empecé a sentir que mi hijito era una especie de perrito de Pavlov…me chocó bastante…además no me gustan las cosas tan rígidas y tan estructuradas…traté de practicar el JOINING que propone Son-rise…a veces era bonito…pero otras me desesperaba, pues había días en que Cai no quería hacer otra cosa que dar vuelta a los platos, correr de un lado a otro de la casa, tirarse en el suelo a ver cómo rebotan sus juguetes…sin aceptar para nada ningún otro tipo de actividad propuesta por mí…en esos momentos me sentía tan frustrada en mi intento de enseñarle cosas nuevas…Así que opté por el ECLECTICISMO…es decir, que he tomado lo bueno de cada uno de estos programas sobre los que he investigado, y estoy creando mi propio sistema de trabajo en casa…como no me funcionaba tratar de trabajar algo con Cai cuando estaba corriendo por todos lados, decidí que no fuera tan espontáneo, sino algo más estructurado, pero a la vez flexible: unos 30 minutos de trabajo en mesa (sólo así Cai me presta atención y me mira) y unos 10 ó 15 minutos de descanso…durante el trabajo en mesa trato de espaciar mis refuerzos físicos, y de darle más refuerzo afectivo…como no me funcionaba tener muchos juguetes sobre la mesa (reforzadores), pues Cai se distraía mucho, entonces opté por soltar los refuerzos de a pocos…pero siempre con la idea de que Cai poco a poco se vaya acostumbrando a las caricias, elogios, besos y sonrisas como formas de refuerzo…cuando le tocan sus 10 minutos de descanso lo dejo que haga lo que más le gusta…correr como loco, rebotar juguetes, hacer girar las cosas…si puedo me uno a él en estos juegos, pues la idea es que Cai sepa que me gusta compartir su mundo y sus juegos…que sienta que yo lo acepto y lo quiero como él es…cuando tiene ganas lo tomo en mis brazos y lo hago girar como un avión…luego busco la forma de atraerlo de nuevo a la mesa de trabajo, y volvemos a empezar…así hasta lograr mínimo tres o cuatro sesiones de trabajo con Cai…Pero no todo es perfecto…y obviamente no iba a ser tan fácil el trabajo con Cai…pues mi gordo a veces parece querer desafiar todo orden o sistema que se le quiera imponer de alguna manera…le compramos a Cai una mesita para trabajar, y en mi mente todo era tan lindo…lo veía sentadito en su silla trabajando cosas con mamá…pero en la práctica ha sido muy duro…Al principio me mataba por encontrar un refuerzo que lograra que Cai se sentara en su silla…a veces lo cargaba y lo sentaba allí…esto fue el primer día que llegó la silla…resultado: Cai le agarró una aversión apoteósica a la silla y ni en pelea de perros quería que lo sentaran allí…así que tuve que cambiar la estrategia…hacer que la sillita y la mesa se le hicieran un lugar agradable…pero sin forzar tanto el asunto, sin que Cai sintiera que estaba siendo insistente, y sobretodo, sin que sintiera mi estrés…Entonces apliqué el plan B…por un momento me olvidé de los programas de ABA que teníamos que avanzar en casa y me concentré en lograr hacer con Cai lo que sea que él encontrara agradable…traje la computadora y la puse en su mesita, nos pusimos a ver videos de Baby Einstein, yo señalaba y nombraba lo que veíamos…mientras tanto de vez en cuando le daba una galletita…por ahí un poquito de jugo…después jugamos a emparejar imágenes…con sus juegos de memoria de animales y frutas…ahí se nos unió Almudena…después de formar varios pares con las tarjetas Almu y Cai recibieron unas ricas galletas…y así finalmente logré que se sentara en la bendita silla y que trabajara conmigo…Y así he seguido…algunas veces he logrado que arme una torre de LEGO conmigo…diciéndole: “mira Cai, que hermosa torre, qué alta, llega hasta el cielooo!!!”…por ahí matizando mis palabras con un poquito de jugo o alguna galletita…otras veces me he concentrado en un rompecabezas, si Almu lo hace con Cai, mucho mejor…ayer Cai me pidió que le bajara el CD player y le pusiera un CD…así que terminó sentadito al lado del aparato, escuchando la música, mientras yo le tomaba las manitos y le enseñaba a moverlas con la música…luego traté de enseñarle a bailar…otras veces trato de enseñarle las formas geométricas… voy a introducir la guitarra también…es decir, sentar a Cai y yo tocarle canciones en la guitarra mientras él está sentado…burbujas…lo que sea que lo pueda mantener interesado y quieto en su silla…pero todo con mucha delicadeza…sin que sienta que lo fuerzan…pues la experiencia me ha demostrado que forzar a Cai puede ser totalmente contraproducente… En cuanto a la teoría de la mente…me parece demasiado pronto para pensar en ella…primero tengo que concentrarme en aumentar el lenguaje receptivo de Cai (su comprensión de lenguaje), y en lograr que comience a hablar…para que diga LECHE a veces le demuestro junto a su papá cómo se dice…le digo a Eduardo: “Eduardo, dí LECHE”…cuando Eduardo dice la palabra lo felicito y le doy la leche…luego trato de que Cai diga la palabra también…lo mismo con otras palabras como GALLETA…siempre sin que Cai se frustre o se ponga a llorar…sin forzarlo…La idea de todo esto es lograr que se mantenga haciendo actividades continuamente…que su mente se mantenga en funcionamiento todo el tiempo posible…que continuamente reciba estímulos…pero hay veces en que sencillamente Cai necesita un tiempo para sí mismo…entonces lo dejo agarrar sus discos y girarlos…y trato de unirme a él y hacerlo también…y si se molesta porque yo esté allí, me pongo a su lado y sencillamente lo acaricio y le canto mientras él sigue haciendo girar los juguetes…Cai a veces necesita estos momentos…y trato de entenderlo…Y así se pasan los días…MIS ECLECTICOS DIAS CON CAETANO…buscando e intentando nuevas ideas, nuevos juegos, nuevas propuestas…con la esperanza firme en que un día todo esto hará que Cai se abra a nosotros como se abre una flor…que se abra a nuestro amor…que se una a nuestro mundo con alegría de compartir con nosotros…sé que lo vamos a lograr…es cuestión de persistencia, pero sobretodo de amor, y de hacerlo juntos como familia…

21 NOV 2011 | 5:34 PM

Hace ya algunos meses empecé a buscar colegio para mi hija Almudena…yo estaba tranquila y confiada en que la tarea iba a ser fácil…pues ya había pasado por eso antes, exactamente hace doce años…con mi hija mayor Nicole, que ahora tiene 18 años…pero me dí con la sorpresa de que no era nada fácil el asunto de buscar colegios…antes el proceso era más humano, menos angustiante para el niño y los padres…recuerdo que para que Nicole postulara al colegio todo lo hice el mismo año en que ella debía comenzar…Nicole dio su examen una mañana…no le dí mayor explicación de qué cosa iba a hacer en el colegio…e ingresó…luego vendría la entrevista con los padres, y una condición…que llevara a Nicky a terapia de lenguaje pues tenía un problema con la pronunciación de algunas consonantes…la R…la confundía con la D…cosa que ya me esperaba pues el problema era notorio…pero así fue todo…simple y sencillo…Pero con Almudena, mi segunda hija, encontré que todo este asunto de la postulación a un colegio puede ser un proceso cruel, angustiante, tedioso y hasta sádico para con nuestros niños…en donde no se les da la misma oportunidad a todos…sino más bien se les pone una y mil trabas en un proceso que desde el saque busca depurar a todos los niños que no se ajustan a un determinado perfil prefijado por la institución educativa…Primero que nada, tienes que postular mínimo con un año de anticipación…y como todo esto es un negocio asqueroso, pues olvídate de hacer postular a tu hijo cuando cumpla recién los 6 años…lo mejor es hacerlo cuando tienen 4 ó 5 años, y que postulen a los niveles iniciales del colegio elegido…si te esperas puede que no haya vacantes…además la preferencia la tienen los de los niveles iniciales…Si postulas sólo a un colegio, vas perdido…te ponen tantas trabas y condiciones a la hora de las postulación, que lo mejor es asegurarte y hacer postular a tu hijo por lo menos a tres colegios…si no lo aceptan en uno lo aceptarán en otro…así de crudo es todo…así que en mi caso tuve que llevar a Almudena no una sino varias veces a dar exámenes, hablar con psicólogas, a que hiciera trabajos en una clase con otros niños…una pesadilla…Otra cosa importante...si tus hijos no están bautizados como católicos o si no estás casada con tu pareja desde el saque vas perdiendo puntos en el proceso de calificación de estos colegios...pues la mayoría de colegios en Lima que tienen tarifas bajas son parroquiales y católicos...los pocos colegios laicos que existen son carísimos y en nuestro caso nos quedaban muy lejos...así que Eduardo y yo, que desde hace un buen tiempo habíamos determinado que éramos agnósticos y que nuestros hijos iban a tener la libertad de decidir si querían o no pertenecer a alguna religión cuando fueran adultos, fuimos a parar en la parroquia para programar cuanto antes el bautizo de Almudena...imagínense!!!El primer colegio al que fuimos, fue todo un trauma para Almu y para mí…primero nos hicieron a los padres un cuestionario increíblemente largo y detallado sobre cuestiones familiares, económicas, psicológicas, además con preguntas acerca del desarrollo paso a paso de Almudena desde que era bebé…cuestionario que tuvimos que entregar después al colegio junto con una serie de documentos igualmente larguísima…Después nos citaron a los padres un sábado…y al peor estilo de un interrogatorio policial nos hicieron primero llenar una hoja de preguntas juntos, para luego llenar otras por separado…obviamente la idea era comparar nuestras respuestas…el último paso ese sábado fue la entrevista con los padres…para cuando llegamos a ese punto…ya era la 1 pm…y todos los padres que postulábamos nos habíamos vuelto amiguísimos de tanto esperar y conversar…Luego vino el día del examen de Almu…por más que yo le había explicado lo que iba a pasar de una manera bonita para que no se sintiera examinada y no se pusiera nerviosa, cuando llegamos al colegio y la dejé en el salón de clase…inmediatamente una profesora con voz militar les comenzó a dar indicaciones a los niños, como si se tratase de un grupo de conscriptos…Almu volteó a mirarme asustada…yo sólo le pude decir: “mami vuelve en un ratito…tranquila amor…haz lo que la profesora te pida…” y me tuve que ir con las otras mamás a un salón contiguo…con el corazón angustiado…con pena por ver a Almu así…porque definitivamente no quería que se sintiera así…En el salón…todo fue políticamente correcto…mientras nuestros niños eran examinados hasta el cansancio durante dos largas horas…a las mamás nos pasaban bandejas con cafecitos y galletitas y nos ponían una y otra vez videos de actuaciones del bendito colegio de marras en las que veías hermosos niños hablando y cantando en inglés…para que viéramos las bondades que ofrecía el colegio…Luego de dos larguísimas horas fueron dejando salir a los niños…cuando salió Almu, vino seguida de una profesora, que delante de ella me dijo muy seria: “su niña tiene problemas para seguir indicaciones y hacer las actividades sola…debe Ud. Reforzarla en casa”…mientras la escuchaba yo pensaba: “y cómo reaccionarías tú si fueras la niña a la que las profesoras observan como ratón de laboratorio y tratan con la sequedad de una carcelera frente a un grupo de reos”…no atiné a decirle nada cuando casi inmediatamente nos comunicó a los padres que esa era sólo la PRIMERA evaluación…los niños que pasaran esa prueba iban a tener que pasar la psicotécnica, y luego vendría la prueba de inglés…en donde seguirían depurando niños hasta llegar finalmente a una última entrevista con los padres...así que teníamos que esperar unas semanas hasta que nos dijeran si Almu pasaba o no a la siguiente fase…al salir de allí esa tarde, yo pensaba: “bueno, supongo que hasta aquí llegamos…no sé si vuelvan a llamar a Almu…si llega a pasar este examen, todavía tiene que pasar los otros….y si los pasa, seguro la cogen con el inglés”…todo el asunto era muy angustiante…la espera terriblemente larga y penosa…Así que fuimos a otro colegio…allí Almu tuvo que ir dos días en horario normal de clases, a un salón junto con otros chicos…para que evaluaran su desempeño en clase…luego vino la entrevista con los padres…la psicóloga y la maestra que evaluaron a Almu nos hablaron perlas de ella, que era una niña muy comunicativa y desenvuelta…que todo estaba muy bien, pero había un pequeño problema…cuando tuvo la entrevista con la psicóloga se distraía a la hora de responder a sus preguntas o a sus indicaciones…entonces nos dijeron que podría ser un caso de TDAH (Trastorno de Déficit de Atención con Hiperactividad)…y que para poderla aceptar en el colegio teníamos que llevarla a que se le haga el descarte del trastorno…y que si tenía eso seguro era algo leve y tendría que hacer algunas terapias…en fin…a mí me parecía tan injusto todo el asunto…ni siquiera le habían dado la oportunidad de que empezaran las clases y ver cómo rendía en ellas, ni siquiera habían visto el informe de su nido (Almudena trabaja muy bien, sigue indicaciones y hasta ha aprendido a leer y lo hace muy bien)…y ya le estaban poniendo una etiqueta estigmatizándola…ya le estaban diagnosticando un posible trastorno…acaso no se les ocurría que mi hija podía ser un tanto distraída y nada más?...o es que todos los niños atienden tranquilitos y nunca se distraen?...nos dijeron que los niños de ese colegio debían seguir indicaciones y trabajar sin que los profesores estuvieran detrás…esa era la meta…así que Almu y sus distracciones definitivamente no tenían cabida allí…Regresé a casa con lágrimas en mis ojos…pensaba:”y yo cómo hago?...tengo un niño con Autismo y ya pagamos mucho por sus terapias…cómo voy a pagar terapias también para Almu?...es demasiado!!!” …terapias innecesarias, pues yo estoy segura que mi hija no tiene TDAH!!!…todo este asunto me indignó…ver la facilidad con que le pueden colgar a un niño la etiqueta de niño problema o niño con TDAH…o con cualquier otro tipo de problema o trastorno…la facilidad con que los envían a terapias, para tener niños perfectos que se ajusten a sus estándares…Obviamente, le eché tierra a ese colegio…ni siquiera me molesté en llamar para saber si mi hija había ingresado…no me interesaba…pues mi hija siempre iba a estar con un cartel de NIÑA PROBLEMA sobre su cabecita…y mientras todo esto pasaba, todavía no nos llamaban del primer colegio al que Almu postuló…así que decidimos llevar a Almu a postular a un tercer colegio…En este último tuvimos mejor suerte…recibimos un trato mucho más humano…Almu sólo tuvo que dar un exámen con la psicóloga…y todo fue bien…sus resultados fueron sobresalientes en todas las tareas que realizó…cuando la psicóloga me citó para darme los resultados, yo estaba con el alma en vilo…nunca pero nunca me mencionó ni por asomo la más mínima sospecha sobre un posible TDAH…sólo me hizo una observación: Almu tenía muchos celos de su hermanito, y le costaba mucho calmarse cuando se enojaba por algo…al final de la entrevista me dijo con una sonrisa amplia las palabras que finalmente me dieron tranquilidad: FELICITACIONES…SU HIJA HA INGRESADO A NUESTRO COLEGIO…”Pocos días después de que Almu ingresara a este último colegio, me llamaron del primer colegio, diciéndome que Almu había pasado la primera evaluación y que tenía que regresar allí para la prueba psicotécnica…nunca la llevé…ya no quería más sufrimiento e incertidumbre, ni para Almu ni para mí…además ya había un colegio que la había aceptado con los brazos abiertos, sin tantas condiciones tontas…Después de haber pasado por tanto para poder conseguir un colegio para mi hija, hay muchas cosas que tengo dentro y que quiero decir…cómo es posible que los niños de este país tengan que pasar por procesos tan difíciles, tan largos, penosos, llenos de angustia para poder ingresar a un colegio?...cómo es posible que les limitemos tanto sus posibilidades de acceso a colegios de calidad?...los colegios más rankeados y con más demanda en Lima son los que más trabas ponen a los niños que postulan…depuran y depuran niños, hasta que sólo quedan los perfectitos…los que no dan problemas…pues quieren que todos los niños sean uniformes y parejitos…TODOS IGUALITOS COMO LOS LADRILLOS DE UNA PARED…los que tienen algún “defecto” (defecto según su criterio) o se salen del perfil no sirven…que se vayan a otro colegio a postular…o si son benevolentes los mandan de frente a terapia para que cuando empiecen las clases lleguen perfectitos…terapias que de hecho son muy costosas, y muchas veces innecesarias…no todo chico que tiene un problema de atención, concentración o conducta necesita ir a terapia, hay casos y casos…y todo esto en un país en donde hace tanta falta que los niños tengan acceso a un buen colegio con buena educación…me pregunto si no sería mejor en muchos casos que los padres les dedicaran más tiempo a estos niños en vez de trabajar todo el día y dejarlos al cuidado de nanas…o en vez de dejarle toda la responsabilidad a una terapista que en realidad NUNCA va a conocer a su hijo mejor que ellos mismos…me pregunto también si no habrá en algunos casos un amarre entre colegios y psicólogas y terapistas…algo así como que por cada niño que me envías te doy tu comisión…conozco una familia en la que las dos niñas postularon a un mismo colegio en años distintos, y a las dos las mandaron de frente a terapia conductual…donde les cobraron un ojo de la cara por las terapias…terapias donde les dijeron a los padres cosas que ellos mismos habrían podido descubrir de haber dedicado más tiempo a estar atentos al comportamiento y señales de sus hijas…a enseñarles cosas, a educarlas…dicho todo esto…lo principal es acercarnos a nuestros hijos, tomarnos el tiempo para educarlos…conocer a nuestros niños…saber cuáles son sus puntos débiles, así como sus fortalezas y sobretodo dejar de pensar en que nuestros hijos no son perfectos o no caben de repente en la media requerida por estos centros educativos…dejar de pensar en que si tienen algún problema o no van a la terapia indicada no van a poder entrar a un colegio determinado…y que su futuro depende de ello…y empezar a pensar en que son hermosos seres humanos con incontables talentos por desarrollar…no tienen por qué ser los talentos que estos colegios requieren…o que nosotros como padres queremos para ellos, sino SUS TALENTOS…no son personitas que tienen que ser perfectas, tienen todo el tiempo del mundo para aprender…y los colegios y educadores deberían primero tomar algunas terapias ellos mismos…terapias de humanidad…terapias de afecto, comprensión y dedicación…En cuanto al colegio donde le diagnosticaron a Almu un posible TDAH, poco después de que me pasara aquello con Almu, me enteré de otro caso de un niño igual de brillante que Almu al que también lo enviaron a descarte del mismo trastorno…en buena hora no regresé nunca!!!Y en cuanto a Almu…ella continúa siendo la maravillosa niña que es…la increíble y brillante niña que es a sus casi cinco años…es algo distraída y movida…pero pinta increíblemente y en sus dibujos plasma su riquísimo mundo interior, ya lee casi perfectamente y también escribe, y además tiene un oído absoluto y una musicalidad que le permite improvisar vocalmente jazz con su papá al piano, y componer canciones…además, el próximo año iniciará sus clases de piano…seguro que a lo largo de su vida se va a topar con algún que otro educador neanderthal que la a querer catalogar como niña problema…o que se va a enfocar en sus menos y no en sus más…pero para eso estoy yo su mamá…para ponerlos en su sitio a todos, y sobretodo para darle a mi hija la seguridad en sí misma que necesita para convivir en este mundo tan cuadriculado, estandarizado y parametrado…donde la diferencia es un problema y y un estigma…bienvenida la diferencia…mi hija es diferente y original, y la amo por eso!!!...ALMU ESTOY ORGULLOSÍSIMA DE TI, MI AMOR…DE QUE SEAS TAN ORIGINAL Y VALIENTE Y DEFIENDAS TU INDIVIDUALIDAD CON TANTA FUERZA A TU CORTA EDAD…TE AMO CON TODA EL ALMA!!!

01 NOV 2011 | 3:17 PM

Hay noches como esta en las que la tristeza me embarga…Caetano…mi amor…aunque trato día a día de ser fuerte y de encontrar la forma de llegar a ti…hay momentos en que mami se siente tan perdida…sin piso…buscando desesperadamente una señal que me indique por dónde ir…una luz que ilumine este camino que transitamos juntos…A veces suceden cosas hermosas...relámpagos de luz…fugaces…pero que por un instante renuevan mi fé a veces tambaleante…cuando te escucho decirme MAMÁ…cuando me regalas esas miradas tuyas tan efímeras pero llenas de la ternura más grande que existe…pero hay otros momentos en que todo se siente tan gris…cuando te veo tan lejano…cuando te sumerges en esa extraña fascinación que sientes por cosas que no entiendo…cuando lo único que te importa es ver un plato girar en el suelo…o mirar el rebote de una pelota por largo rato…cuando das vueltas y vueltas sin parar, enamorado del vértigo, cuando me acerco queriendo jugar, y tú te das media vuelta y te vas…cuando me cuesta tanto lograr que te quedes y que compartas conmigo un momento, una mirada, una sonrisa…cuando tengo que escucharte gemir o llorar y entonces los minutos se vuelven toda una vida…Hoy me quebré Cai…disculpa amor…es que hoy sentí como nunca que no podía atravesar tu muralla…esa muralla invisible que nos separa a veces…después de haber estado toda la tarde tratando de acercarme a ti...sentí que no podía más…que estaba agotada de tratar y tratar…de no saber qué hacer…de sentirme tan perdida y tan llena de miedos…por un momento perdí la fé Cai…una tristeza infinita se apoderó de mí…me acerqué a ti…milagrosamente quieto en un rincón del cuarto, y te quedé mirando…tu mirada tan dulce…y de pronto empecé a llorar…las lágrimas empezaron a rodar por mis mejillas…hacía tanto tiempo que no lloraba Cai…te dije con la voz completamente quebrada: CAI…MAMI NO PUEDE MÁS…MAMI NO SABE QUÉ HACER…CÓMO LLEGO A TI, CAETANO?...CÓMO?Las lágrimas se habían vuelto ríos surcando mi rostro...mi corazón dolía…era tan hermoso y tan doloroso verte en ese momento…cerré mis ojos entregándome al dolor…sacándolo todo…pero con un sollozo contenido…pues no quería asustarte…cuando abrí mis ojos todavía estabas allí…no te habías movido…me estabas mirando…fue un instante casi eterno en que nuestros ojos se encontraron…tu mirada tierna y fugaz…tu mirada algo perdida y difusa…esos ojitos que escudriñaron por unos segundos la cara de mami sin entender porqué salía agua de sus ojos…esos ojitos que todavía no pueden adivinar la tristeza de mami en su rostro…Quería tanto abrazarte en ese momento…sentir tu calor…quería tanto que mágicamente me abrazaras y me dijeras: “NO LLORES MAMI”…pero no te abracé…no quería que salieras corriendo…me quedé mirándote…tratando de prolongar un segundo más ese bello instante…Mañana seré de nuevo tu roca, tu mundo seguro, seré risas y besos…mañana, Cai…(Escrito el 18/10/2011) Foto: Renzo Babilonia

02 OCT 2011 | 5:38 PM

Hace unos meses nos fuimos de día de campo a un club campestre...ha pasado algún tiempo, pero no quiero dejar de relatarles lo que pasó allí…Particularmente los paseos al campo me resultan muy tediosos…se puede decir que soy una mujer totalmente de ciudad…lo que más quiero cuando estoy en el campo es estar de regreso en la ciudad, irme a un café con mi computadora…sobretodo porque un paseo de este tipo con Almu y Cai puede ser agotador…usualmente llego a casa rendida del cansancio…y con los nervios de punta…El paseo no comenzó bien…definitivamente yo estaba de un mal humor horrible, renegando por no poder quedarme en casa ese domingo…así me subí al carro de la hermana de Eduardo junto con el resto de la familia…estábamos a medio camino…tomamos la carretera nueva en vez de tomar la antigua…y de repente nos vimos en medio de un atolladero de carros…nadie avanzaba…atascados en la carretera…había salido el sol, y al estar allí atorados, el interior del carro empezaba a calentarse demasiado…de pronto empecé a sentirme angustiada, claustrofóbica...Almudena estaba tranquila, Eduardo también, y Cai felizmente se había quedado dormido…pero yo ya no aguantaba más…pasaron unos treinta larguísimos minutos antes de que pudiéramos reanudar el viaje…Por supuesto que para cuando llegamos al club…esto fue alrededor de la 1 pm…mi migraña y mi mal humor habían adquirido proporciones nada saludables…ni recomendables…Aparte de este inconveniente inicial…yo era un manojo de nervios…es que normalmente cuando estoy en casa tengo la situación muy controlada con Cai…es un sitio chiquito, y puedo ver lo que hace Cai en todo momento…sé que no se puede escapar…pero el campo es un lugar grande y abierto…y me da mucho miedo…no sé si será un miedo lógico o no…pero tengo que andar con mis cinco sentidos alerta con respecto a Caetano…seguirlo en todo momento, pues tengo miedo que en un descuido se me pueda perder…Desde que llegamos el gordo se echó a correr…me imagino que para él el campo debe ser lo máximo…esa sensación de libertad…pero para mí fue agotador pues tuve que correr detrás de él…ya para la hora del almuerzo yo me había calmado…es que veía a mis hijos tan contentos…sobretodo Caetano…quería explorar todo…los ojitos bien abiertos y brillantes…eso me puso de mejor humor…Cai se atiborró de papas fritas en el almuerzo…creo que se comió la bolsa entera…Me gustó mucho ver que Cai había avanzado mucho en su relación con los juegos infantiles…cuando era pequeñito y lo llevábamos a un playground no le prestaba atención a los juegos…de repente veía un carrito de esos donde se mecen los niños pequeños, y en vez de querer subirse y sentarse en él, lo que hacía era ponerse a babear las ruedas del mismo…o quedarse mirándolas fascinado…no le importaba si de repente había algún niño dentro del carrito, renegando porque Cai estaba allí al costado y no lo dejaba jugar en paz…o a veces me jalaba de la mano y me llevaba lejos del playground, para ver algún cartel colorido que había divisado y que definitivamente le resultaba muchísimo más atractivo que los juegos y los niños que habían allí…Pues esa tarde en el campo me gustó tanto verlo correr hacia los toboganes…le encantan…pero quiere treparse al revés…de abajo hacia arriba…evita trepar las escaleras…allí durante el paseo me llevaba una y otra vez al tobogán para niños pequeños…se ponía a mirar por las rendijas del juego…feliz…pero cuando lo llevé a un tobogán para niños más grandecitos no quiso trepar por las escaleras…no sé si le era difícil treparlas por lo del bajo tono muscular…o si de repente era miedo…o las dos cosas…pero al final tuve que trepar yo con él…atrás de él…y deslizarme con él por el tobogán…eso me hizo recordar que hay todavía mucho por trabajar con Cai…Ya la tarde estaba bien avanzada, cuando sucedió algo que me molestó mucho…mi suegra y yo llevamos a Cai a la piscina de pelotas…a Cai le encanta la piscina de pelotas que hay en su terapia de las mañanas…se mete y no quiere salir de allí…así que decidimos meterlo allí y ver qué pasaba…era un espacio grande…quizás demasiado para Cai…lo pusimos dentro y desde afuera le gritábamos animándolo a que jugara con las pelotas, con las esperanza que jugara además con algún niño…pero Cai comenzó a hundir su cuerpo entre las pelotas…y se quedó allí echado…lo único que se veía de él era su carita…con la mirada ensimismada…ni sus brazos ni sus piernas se movían…mientras tanto iban llegando más y más niños a jugar allí…Cai se había puesto a la entrada del juego, así que con mucha preocupación empecé a ver cómo los niños saltaban por encima de Caetano para entrar a la cama de pelotas…me dio miedo de que algún niño pudierse caerse encima de él, golpearlo, hacerle algún daño…así que lo mejor era que saliera de allí…pero Cai no iba a salir solo…había que sacarlo…así que me preparé para hacerlo…me estaba quitando los zapatos y estaba a punto de entrar, cuando la chica que cuidaba el juego, me dijo: “Señora…los adultos no pueden entrar”…entonces, yo le respondí: “mi hijo no puede salir…tengo que entrar”…no quería dar muchas explicaciones…entraban más y más niños y yo sólo quería entrar y sacar a Cai de una buena vez…seguí sacándome los zapatos…y ella me volvió a decir que no podía entrar…me colmó la poca paciencia que tenía en ese momento y alzando la voz para que me escuchara clarito le dije: “Mi hijo tiene Autismo…sabes lo que es el Autismo?...no puedo sacar a mi hijo de allí…así que YO VOY A ENTRAR”…supongo que ella hacía su labor al impedirme que entrara al juego, pero me reventó tener que darle explicaciones sobre el trastorno de Cai para poder sacarlo de allí…no me gusta que la gente lo empiece a mirar como si fuera un bicho raro…y para ese momento ya varias personas se habían dado cuenta de lo que pasaba…dichas estas palabras, la mujer dejó de ponerme trabas para entrar…no dijo nada más en ese momento…me imagino que no tenía mucha idea de lo que es el autismo…pero percibió mi preocupación…y cambió su actitud…Cuando entré, sentí que mis pies resbalaban y se hundían en ese pantano de pelotas…nunca había entrado a esos juegos…intenté sacar a Cai de un tirón…pero él no quería salir, y hacía resistencia…estaba feliz allí…así que tuve que pasar un tiempo junto a él…jugando con él, hablándole, tratando de enseñarle a tirar las pelotas…y como el gordo ni se movía…finalmente lo tuve que cargar con todas las fuerzas que puede tener mi cuerpo de 40 kilos…Cai pesa unos 17 kilos, así que no fue fácil…al salir, la cuidadora se ofreció para ayudarme…Decidí no hacerme mala sangre por el episodio de las pelotas y pasar la página…ya al final del día llevamos a Almu y a Cai a los columpios…y mientras los niños se columpiaban, yo no pude evitar sentarme a verlos…estaban tan contentos, tan libres balancéandose por los aires…y Cai…su carita resplandecía…sus ojos estaban abiertos de par en par…su pelo se movía con el viento…primera vez que lo veía disfrutar un columpio…esa sola imagen que tengo clavada en mi corazón y en mi retina hizo que todo el asunto del paseo valiera la pena…Cuando finalmente emprendimos el viaje de regreso a casa…el trayecto no estuvo libre de inconvenientes…Almu se quedó dormida…y yo veía que Cai estaba muy tranquilo con sus ojitos caídos…pensaba que también tenía sueño y que estaba a punto de dormir…pero aún teniendo tanta experiencia en las señales que me estaba dando Cai, las malinterpreté…no era sueño…en un momento dado y de improviso…Cai se puso a vomitar…toda la bolsa de papitas fritas que se había comido con tantas ganas en el almuerzo terminó sobre la ropa de Caetano y la mía…tuvimos que parar el carro en la carretera para atender a Cai y limpiarnos…así terminó el paseo…con el pobre Cai indigestado y enfermo de tanto comer…Y sin embargo…a pesar de lo accidentado…a pesar del atolladero del tráfico, el incidente de las pelotas y el vómito de Cai en la carretera...LO QUE IMPORTA ES QUE ALMU Y CAI FUERON TAN FELICES!!!...Y pude contemplarlos sonreir…fue un hermoso día después de todo!!!

12 MAY 2012 | 2:29 AM

Cuando tenía 18 años, y ya estaba pensando en la Universidad, siempre pensé que tendría hijos recién a la edad de los 30 años, y muy establecida económicamente y en lo posible ya casada o en vías de ...Nada de eso se dio como yo pensé que sería. Si terminé la facultad, si tengo 30, y si tengo hijas, pero el tiempo fue totalmente al revés. Vieron como uno planifica las cosas desde que tiene 6 años prácticamente, planeando su vida minuto a minuto, y claro pues... ( ley de murphy) nada NUNCA va a salir como UNO lo piensa.La vida tiene su propio ritmo, nosotros al destino no lo podemos manipular, pues lo que pasará va a pasar, ya sea bueno o malo.Yo quería tener un parto natural; sacar a mis hijas con mis propias manos, verlas llorar, tocarlas al segundo de nacidas, que escucharan mi voz, que sintieran mi corazón; todas esas cosas que obligatoriamente  leemos en los libros. Yo quería salir del hospital con ellas en mis brazos, tener a mi pareja ahí, ser feliz y sentir que nada me faltaba.Yo quería tener una casa de 3 pisos, un perro golden, un verano en un genial balneario, poder pagar todas las cuentas en tiempo y forma, ah y ser una profesional de primera!.Yo quería vivir sin muchos problemas, viajar, salir mucho, divertirme con mi familia, reír y reír más!.Ser madre fue para mi más que un simple desafío, primero fue un rechazo, un malestar, fue no querer serlo. La verdad es que era una niña, era tan inmadura.. tan!!. Pero no puede negarme a ella, a April, la primera en llegar a mi vida. Inconscientemente yo la busqué, yo fui  responsable de su llegada, y yo tenía que asumir eso. No le voy a decir "error" mejor "lección", porque me costó cambiar una palabra por otra. Aclaro, tenía 19 años; lo único que quería era ir a la Universidad y vivir esa experiencia al máximo!.Después apareció Romina, y toda la confusión atrás de ella. Por un lado ya era madre, y ese shock no fue como el primero claro!. Romina fue sin dudas un "milagro" en mi vida. No fue un producto de mi inconsciente, fue un producto del destino. Como siempre dije "ella era para mi, y yo para ella", nada más.. porque la verdad es que no le encuentro otra explicación.Sabiendo eso la emoción fue el doble. No puedo decir que fue Dios porque yo no creo, pero no puedo decir qué fue!.Sentir dos veces, que podía perder a mis hijas, fue reforzar mi idea de ser madre, fue ser MAS MADRE QUE NADIE, fue querer, poder y lograr salir adelante sea como sea!.  Ahora no logro imaginarme otra cosa que ellas, no logro salir del estado "mamá" para ser solo "Andrea". Una vez soñé que no tenía más a mis hijas, y que mi vida era una miseria, que la gente me miraba con lástima... y que me sentía tan vacía, esa noche me obligué a salir de ese sueño/pesadilla.Supongo que nada ni nadie te prepara. Se que a muchas mujeres les cuesta quedar embarazadas, a esas mujeres les digo que no se desesperen, que si cuesta es porque está esperando el mejor momento, o simplemente está buscando otra manera de llegar. Una historia muy personal : yo fui adoptada por mis padres, ellos me enseñaron el valor de ser padres, mi madre de ser madre en el momento de tener a mis hijas. No hay valor más lindo que saber que madre se es por título y contenido y no porque algo salga de nuestro vientre. A esas madres que sufren una pérdida tan grande como la de un hijo, les digo que siempre serán madres, porque ese título no se pierde por nada, es un título de vida. Voy a saludar a cada una de esas madres, TODAS las que nombré acá , las que son sin tener hijos, las que son teniendo hijos, las que son de corazón y las que quedan en el alma.Voy a saludar porque es un saludo mundial, porque también debemos recordar lo duro que se puede poner el camino, pero que nunca hay que bajar los brazos.  Saludos a todas!foto : madres e hijas

08 MAY 2012 | 11:39 PM

Hay tres palabras que ayudan a calmar a Romina.  Tres palabras que con el canto de mi voz.. se calma, y vuelve a ser Romina. Son 3 palabras que la ayudan a ver el correcto camino, a encontrarse. Con esas 3 palabras logramos cosas maravillosas: como el abrazo, el beso, la caricia.. la paz. No se por qué ella eligió esas 3 palabras. Un día yo se las puse en la mesa,  Y como arte de magia las coloreó.  Son sólo 3 palabras, esas 3.  Palabras poderosas. Ya no podemos vivir sin esas 3 palabras. A donde vamos ellas van con nosotras. Si, sólo esas 3. Se preguntarán cuáles son esas palabras, son palabras, como todas. Sus letras están en éste abecedario, sus vocales suenan como todas. Supongo que las podemos prestar,  para que sean las 3 palabras de otra persona. Para que esas 3 palabras sean palabras viajeras. TE AMO                     TE ADORO TE QUIERO.

01 MAY 2012 | 3:57 PM

A medida que Romina fue creciendo, sus obsesiones fueron cambiando. Antes podía ser mirar la luz a todo momento, o jugar con las etiquetas que sobresalían de los muñecos.La verdad es que no se cómo empezó su obsesión por la almohada. Creo que como todo niño, ella también tenía sus cosas favoritas. Con April nunca me pasó esto, ella podía dormir así nomas y sacarle el chupete no fue para nada trágico. La historia de la almohada empezó cuando Romina era chica y empezaba a gatear. Como todo niño en su cama, tenía una almohada acorde a su medida.  Antes no era un problema que se durmiera, porque la leche calentita y los mimos, el pañal limpio, y el baño la adormecía inmediatamente. Supongo que su crecimiento y el interés ya por otras cosas fueron perturbando eso.Así que tuvo, ella, que encontrar algo que la ayude a dormir. Una de las cosas por las cuales nos dimos cuenta que SI era autismo fue por el balanceo de su cuerpo. Esto no empezó en Uruguay, sino ya en Chile. Romina iba a cumplir 3 años, y su almohada era el objeto preferido en la tierra!.Como le costaba quedarse dormida, y como no es sano llevar a los niños a la cama de sus padres todo el tiempo, o tenerlos a upa ya con esa edad para que se queden dormidos, la almohada fue una salvadora nocturna!.Ella la ponía de manera vertical sobre su cuerpo, y mientras se balanceaba se quedaba dormida profundamente. No podía NO HABER una almohada en su cama. Ella no podía DORMIR sin su almohada. Al principio de ésta obsesión/salvación nocturna, no me parecía grave la situación como para charlarla con su médico, es decir, lo charlábamos claro, pero como era vital DORMIR tampoco le dimos mucha importancia.En esa época Romina no tomaba ninguna medicación, sólo iba a terapia en el centro Teletón de Chile.Pero los meses fueron pasando, y los años también, y esa obsesión no se iba. Cuando Romina era chica la almohada la dormía, pero al crecer la almohada la excitaba mucho.Es muy fácil decir " sacar la almohada y listo el problema!", pero seamos sinceros es muy incómodo no dormir con la almohada, y cómo no saber si después le iba a doler la espalada, porque su colchón no era último modelo 0k, me explico?.Además que almohadas hay en todos los cuartos.Su almohada pasó drásticamente de ser una solución salvadora nocturna a ser un problema grande!.Porque a medida que ella crecía ese balanceo la sobrepasaba de energía.Entonces empezamos con los remedios nocturnos, para que la cansara, empezamos con el baño laaaargo y con muuuucho vapor para agotarla.Pero nada parecía sobrepasar esa obsesión por su almohada.Ir de vacaciones era "llevar la almohada" también!.Nosotras y la almohada, así se podía llamar ésta parte de la historia jajja.Tampoco se como dejó esta obsesión, un día se cansó y cada vez que la iba a ver a su almohada estaba en el piso. Al principio pensaba que se le había caído, y se la volvía a dejar arriba de la cama. Pero un día cuando la estaba acostando se arropó y así como se acostó agarró su almohada y la dejó en el piso. Yo quedé "plop", será que ya no quiere más su almohada???, pues si! La almohada era historia pasada!.Tan historia pasada que no quiere ni verla en su cama.Ahora cada vez que miro su almohada siento nostalgia, la almohada está ahí si, pero es más como decorativa. A veces veo que la usa para su uso correcto, y otras no.  Nota : como éste post lo hago un 1 de mayo, les deseo a todas las madres, padres y trabajadores educacionales, muy feliz día!!.

26 ABR 2012 | 11:13 PM

Así como hay avances geniales en nuestras vidas y más que nada en la vida de Romy, hay otros momentos que no avanzan tanto como debería.Ya he posteado muchas veces sobre nuestra dificultad en la noche por el "trastorno de sueño" severo que tiene Romina.Qué significa ésto?, bueno pues significa que a Romina le cuesta mantener el sueño. Hace unos años atrás el principal problema empezó con que no se dormía, tardaba hoooooooooooooooooorassssss en quedarse dormida. Y yo quedaba agotada, pues no cerraba un OJO hasta que no ver a Romina totalmente dormida.Siempre fue y ES en la actualidad un problema: el sueño.Ahora el asunto es otro; si bien cuando se acuesta cierra los ojos y se duerme, pasa que, en algún momento de la noche en el cual ella se despierta, y sin lavantarse, ya sea por ruidos o por el siempre hecho de despertarse,  no se vuelve a dormir; o mejor dicho, tarda mucho tiempo en entender que es tarde y hay que seguir durmiendo.Romina toma dos medicamentos que son especialmente un apoyo para la noche. Los dos la han ayudado a bajar mucho las revoluciones a la hora de dormir, ANTES era una batalla campal, ahora es todo mucho más rutinario.Como Romina toma medicación para PODER DORMIR y MANTENER EL SUEÑO, durante 8 o 9 horas de corrido, el pañal nocturno no se lo he podido quitar. Es toda una complicación realmente y me ha llegado a frustrar bastante! porque simplemente no se qué más hacer!.Hubo un tiempo en que Romina sufría de seria sequedad en el vientre, no iba al baño a hacer lo segundo ( je), entonces cuando hacía pasaban recién 7 días o más, sufría y mucho. Cuando consulté con la gastreonterologa sobre ésto, le expliqué que Romina comía muy sano más que nada muchas verduras jugos naturales, aceites extra virgen, legumbres,etc.. Siempre fue de comer muy variado pero BIEN!. Ella en su momento me explicó que no era por una cuestión de COMIDA sino de una AUTO manipulación que hacía Romina con su cuerpo. Al igual que ciertas cosas que a Romina le daban placer y que yo NO ENTENDÍA ; como rasparse la cabeza contra la pared por ejemplo, esta era una de esas.Cómo se iba a "curar" ésta situación, bueno insistiendo con el baño cada rato, más aceites en la comida, vaselina, más zapallo, cosas que ayudaban a Romina a impedir esa auto manipulación con su cuerpo.Esto se logró, pero fue algo de estar insistiendo cada rato.Romina no usa pañales durante el día, es más no hay ni que decirle que debe de ir al baño, cuando tiene ganas va y listo. Claro que ha tenido sus accidentes, pero como cualquier persona.Ahora yo en la noche no puedo hacer esto, es decir porque si yo la levanto a cada rato para que vaya al baño, no va a dormir, y si no duerme bien, no va a terapia, ni a la escuela porque se me queda dormida y de MUY MAL HUMOR!, de esos que vienen con crisis importantes!.Pero bueno yo debo decir que un poco "renuncié" a quitarle el pañal nocturno, porque es una elección.. o dormir o no dormir.Claro que nada es tan fácil como parece, porque ésta "renuncia" por llamarlo de alguna manera, no me facilitó nada, pues simplemente no hay pañal que le aguante!.En Uruguay hay variedad de pañales, pero tampoco es como entrar en una tienda por EE.UU, hay... pero no exageremos.Romina no toma mucho liquido, creo que su máximo durante el día es 1 litro, o algo más pero no mucho más. Antes de ir a dormir es obligatorio ir al baño y si  demora en quedarse dormida, hay que levantarse e ir nuevamente por las dudas...Teniendo todo esto como base, cuando se despierta por las mañanas, siempre se levanta mojada, a veces poco, y otras veces ( la gran mayoría de las veces) mucho, pero MUCHO!.No piensen " si? tanto??" SI ASÍ DE TANTO Y MAS!Yo no les puedo explicar como es porque nadie, salvo los que están conmigo todos los días, me creen. He intentado con todo tipo y modelo de pañal y ninguno parece funcionar.Antes el baño era durante la noche, y ahora es durante la mañana! así tuvo que cambiar la rutina de romina porque se moja!.Entrando en éste circulo, parece no tener salida alguna, ya que al hacerse pipí, se enfría su cuerpo, y claro que pasa una mala noche, pues quién podría dormir bien, mojado?? nadie.Al no dormir bien de noche, cuesta un muuuuuuuuuundo levantarla por la mañana, no sólo por el trastorno de sueño, sino por el pipí, porque hay que bañarla, vestirla, darle el desayuno,  queda muchas veces sin ir a ningún lado por este tema!.La pediatra cree que hace lo mismo que hacía cuando tenía que ir al baño a hacer popo, es como otra auto manipulación, porque la verdad es que no se de dónde saca tanto líquido!!.Es rara ésta situación y mentiría si digo que es "normal" pues no lo se, no conozco a nadie que éste pasando lo mismo con su hijo. Si he conocido casos de diarreas muy severas, donde ya se hacen incontrolables, pero no con éste tema del pipí.

19 ABR 2012 | 3:04 PM

Si hubo algo que me asombró con Romina, y aún en la actualidad, es el manejo de sus 5 sentidos. Cuando yo como, por ejemplo, puedo percibir el olor de la comida preparada e imaginar los ingredientes, algunos puedo acertar y otros seguros que no.  Pero Romina tiene esa capacidad de utilizar su olfato más allá de una capacidad normal.  A la hora de comer, ya sea desayunar o cenar, en el momento que recibe el plato y lo primero que hace al sentarse es olfatear la comida servida. Si la comida no tiene el aroma correcto, su análisis será mucho más minucioso. En cambio si se le acierta con el aroma perfecto, no lo pensará muchas veces para devorarse el plato entero en cuestión de minutos. Una de las tareas que tuvimos que realizar con Romina siendo chica, fue impedir que se llevara los objetos a la boca, cualquier objeto!. Su sentido de orientación en el mundo iba por el gusto al parecer!.  Claro que si de gusto se trataba el tacto iba acompañado. Todo pasaba por sus manos, claro.. solo esas cosas que por momentos parecía importarle solamente a ella, como por ejemplo ; tocar cuidadosamente algún material. Y si hablamos de la vista, puedo decir un millón de cosas, y capaz que fue gracias a ella que nos dimos cuenta de muchas cosas, desde lo sensible que es Romina cuando el sol se encuentra en su pico más alto, o desde como una luz tan artificial como la de la cocina o la del living puede transformarla maravillosamente en algo hermoso.Sin dudas que sus ojos son algo fundamental para descubrir el mundo, porque sin ella no se si estaría tan interesada en la computadora como lo está ahora.Y capaz que el más fuerte de los 5 sentidos es el señor oídos. Que por momentos lo amo y por momentos no. Romina es capaz de crear melodías en el piano, melodías que solo ella y gracias a su oído puede transmitir. Pero es ese mismo sentido que la altera y la frustra, porque no puede controlar lo que oye y lo que no.Cuando nosotros no queremos tocar, no tocamos, cuando no queremos ver, no vemos pero cuando no queremos oír, es muy difícil porque sin bien podemos "taparnos" los oídos, siempre hay algún sonido que entrar por los orificios. Romina es muy frágil con éste sentido, capaz es el sentido que más sensible se encuentra. El sonido de los cubiertos al lavarse, el sonido de un pito o bocina aguda, el llanto de un bebé, son parte de los sonidos que alteran su día. No así el sonido de la radio, de la música, del computador, del piano, de las voces, de los gritos, del llanto, o de la risa.Es rara la elección que hace, y cómo lo hace. No se en que se basa, sobre el oído puedo decir que son los más agudo y no así los graves. Una vez me comentaron que cuando no todo funcionar correctamente con nuestro cuerpo, algún sentido es más sensible que otro funcionando de una manera casi excepcional.Entonces debo decir que Romina es toda excepcional! :)

09 ABR 2012 | 5:05 PM

Éste título es como un dejá vu,porque el año pasado escribía justo en ésta misma fecha, sobre las vacaciones de Romina. No es que en verano, enero o febrero, no haya tenido vacaciones, pero las vacaciones de turismo (santas o de pascuas) son muy diferentes. No se si es porque el calor no es agobiante, y todos estamos de mejor humor, o porque sin dudas algo de distinto tienen,porque siempre la pasamos mejor que el resto del verano!.En verano cabe detallar nunca tenemos un agenda REPLETA de actividades. A diferencia de otros veranos, éste fue más ameno ya que nos hicimos socias de un club con piscina abierta y bar afuera, lo cual fue como estar en un hotel a pocos metros de mi casa. No voy a decir que romina me sorprendió, porque esperaba realmente que ella se portara muy bien. Hubieron si momentos de tormentas, pero nada grave, es que la pobre también anda media resfriada, y entre moco y moco... bueh.Estas vacaciones de turismo, fuimos a otro lugar; El Pinar. Un balneario a pocos kilómetros de Montevideo, capital de Uruguay,en el departamento de Canelones. Si bien es solamente 30 minutos de viaje hasta allá, se siente como si fueran millones de kilómetros más lejos. Es tan verde, con aires tan puros, tan tranquilo, con sus playas, sus árboles de eucaliptos, que es un placer estar ahí.Fuimos a una casa, que romina ya conocía. Hace un par de años, mi tía la gemela de mi madre, alquiló una casa ahí por la temporada de verano. Como salió todo tan bien, y la casa es un lujo sin precedentes, volvió a alquilarla nuevamente todos los veranos. Éste verano no fue la excepción, y como quien no quiere la cosa, los dueños querían alquilarla todo el año, así que en mi familia se llegó a un arreglo de alquilarla para todos, durante todo el año e irnos turnando  para que cada cual pueda disfrutarla con su familia.  Es la casa donde también festejamos todos los años nuevos últimamente. Por eso Romina no tuvo complejo alguno al llegar. Claro que nunca había pasado la noche ahí, pero no fue mucho problema. Como siempre utilizando la anticipación, una semana antes, empecé a decirle a Romina que íbamos a irnos de vacaciones unos días con sus abuelos y los primos, y claro que April también!.Ella tuvo su cuarto, y por suerte que tenemos el ipad, y con eso pudo entretenerse bastante!. Pero no fue extremadamente importante tampoco. El patio de la casa es muy verde, tiene un pasto increíble que no pincha, una piscina, una barbacoa con mesa y hamacas afuera, una jaula de monos (juego infantil), y otro juego que no se como se llama pero que gira cuando uno se sienta, es de hierro, estilo calecita (?).Para la piscina no estaba, ya en otoño, si bien se pasó calor un poco, pero la piscina precisa más sol directo. Igual romina con su resfrío tampoco podía.Al principio pensé que le iba a costar entender que no se iba a poder meter, pero no le dio mucha corte a la piscina ( gracias!).Si bien fueron "vacaciones" pasamos bastante movido, con pesaj ( la pascua judía) y el cumpleaños de mi sobrino, no nos hemos aburrido para nada. Aunque mi cuerpo está oficialmente agotado hoy, y ni les cuento ayer.Como  Romina se lleva bien con sus primos, pasaron mucho tiempo de los días jugando afuera, y hemos salido pero muy poco. Quise llevarla a un parque, pero no estaba muy lindo, y luego queríamos ir a otro pero romina se puso muy nerviosa, habían muchos niños, y muchos niños pequeños de edad, y los juegos eran demasiados chicos e incómodos para el cuerpo de romina.Lo que se me pasó hacer, fue llevarla al supermercado, si bien había mucha gente, tampoco estaba repleto, e imposible de caminar,y ese supermercado que está allá es muy cómodo para ir. Quedará para la próxima!.La verdad es que ver a romina pasar sus vacaciones muy feliz, y compartiendo con todos, es un placer, es reforzar su integración social, al máximo. Y que ella pueda tener también un espacio donde pueda descansar del ruido o de las estimulaciones siempre es importante.El cambiar de aire, de rutinas, siempre es bueno para el alma, aunque muchos entren en pánico, se puede planear cosas sencillas, en familia, para que te ayuden ante cualquier problema.Capaz que te puedan demandar más tiempo, pero lo vale!.Ahora no les hago esperar más, acá les muestro las fotos!.    

31 OCT 2011 | 4:49 PM

Para todos los que vivis alejados de nucleos urbanos grandes o no hayais podido encontrar el libro de María y yo,os dejo el link de la página de la editorial Astiberri,editora del libro,ahi lo podeis adquirir tranquilamente.Editorial Astiberri

13 OCT 2011 | 11:25 AM

Aqui puedes ver la película y aqui la entrevista

04 OCT 2011 | 10:38 AM

Las entidades de discapacitados dejarán de dar servicio si no cobran Clikar en el enlace

30 SEP 2011 | 10:33 AM

26 SEP 2011 | 3:31 PM

Postal de la expo de María y yo en la casa museo de Nabokov en San Petersburgo.

17 MAY 2012 | 11:40 PM

En algun tiempo esa era mi palabra y mi actitud .... Cuando salia de mi casa ...ARRIBA EL TELON!!! a fingir que rea fuerte e invencible, nadie podia hacerme tambalear, ni dudar.Que ami NADIE ME LASTIMABA...con comentarios bien o mal intencionados. Que yo podia con todo. Madre soltera,el sosten de mi casa, madre 24/7, mujer trabajadora,  terapista, enfermera, contenedora, maestra y sobre todo aprendiz.Y con la frente muy en alto si una queja, ni llanto y sobre todo  si inmutarme por la lastima y las cosas que pudieran decir de mi  por que mi hijo estaba "enfermito". Y TODO NORMAL. Pero al llegar ami casa, sola con mis 2 crios bien Pequeños uno de  casi 5 y mi bebe de 3.....llegar a las labores de casa y con un cumulo de trabajo, momentos tensos en el dia, problemas laborales,  y  Caia el telony mi Corazon junto con el mi caparazon  se hacia pedazos cada dia...y cada dia tenia que ser igual que el otro, telon arriba. Y un dia me dije al diablo!!!! el telon, la gente, los comentarios. AHORA SI NO ME GUSTA, LO DIGO. SI NO ME PARECE JUSTO, ACTUO. Y si van a hablar de mi hijo y de el autismo ...mucho cuidado con las palabras  a escogerlas bien .... y mientras no sea con Intencion de herirlo perfecto si no...      Se llevaran de mi un discurso sobre su mala educacion, su falta de sensibilidad  y la verguenza de evidenciarlos comoo ignorantes...no por no conocer sobre el autismo si no por no saber nada sobre valores y respeto a los demas.... POR QUE UNA COSA ES PREGUNTAR PARA SABER.  Y MUY DISTINTO ES HABLAR PARA OFENDER. JL*

14 MAY 2012 | 6:44 PM

Muchas veces me han hecho la pregunta: como puedes decir que gracias a Dios tu hijo tiene autismo  y lo explico por que me ha vuelto a suceder.Cuando empecé a notar las manías de mi hijo a los 3 meses pensaba por mi falta de experiencia que era así, que todos los Bebes cada 3 hrs., rigurosamente el alimento, las mismas horas para el baño....si no era así había un llanto como si algo le doliera o llevara horas sin comer....si a los 3 meses ya tenia muy marcada as algunas cosas a esa edad tenia ya sus horarios, sus cosas y sus necesidades definidas por horas y tiempos que no  podían cambiar en absoluto, siguió creciendo y se sumaban mas cosas que al ir con el pediatra y después otros especialistas me decían que no había nada de inusual y si "sugerían" que veía algo mal donde no y que era demasiado exagerada.Bueno el caso es que batallamos muchos años, hubo mucho llanto, desesperación, horas de insomnio, rechazo, miedo incontratable y falta total de abrazos y besos por parte de mi hijo ...y que Madre no sufre al ver a su Pequeño hijo así cuando lo que esperas son sonrisas, travesuras, canciones cantadas, juegos y mucha alegría ...así quiere uno ver a sus hijos crecer....Y seguí : Médicos, Especialistas; Psiquiatras, Fonoaudiologo, etc.,etc., y NADA!!!pasaba el tiempo, las manías y las obsesiones eran mas, el rechazo ala gente excesivo, la unión entre Mama e hijo nula, parecía que en vez de vernos como su familia nos percibía como quien lastima un niño....era un dolor intenso y una rabia infinita por no saber ¿QUE PASABA? ¿COMO AYUDARLO? ¿QUE NECESITA? no podía mas, saque fuerzas de quien sabe donde y con mi segundo hijo en brazos y mi Pequeño Raúl arrastras (literalmente por que si se negaba a caminar no había como convencerlo de que caminara) seguimos y seguimos.... y después de muchos años y de ya su escasa comunicación y su falta total de habla(la cual tenia de muy  niño algunas palabras y de repente nada) llego un día Maravilloso por fin los primeros indicios de que tal vez fuera algo llamada Autismo .... empezaron a explicar que era y empezaron a caer pieza a pieza encajando sus actitudes con lo que ellos me decían, buscamos otras opciones pero con ese primer indicio de que fuera autismo, cuando llegamos al instituto y lo revisaron y analizaron todo el historial clínico, todo lo que teníamos que contestar, y todo lo que observaron e interactuaron con el ....SI ES AUTISMO y yo llore de FELICIDAD, por fin sabia que era, como se llamaba, que tenia que buscar, leer, estudiar y aprender para ser útil  a mi hijo y no solo madre de nombre si no en toda la extensión de la palabra, por que hasta entonces solo me sentía su cuidadora y una muy mala por su rechazo y llanto constante .... como no estar feliz, si ya sabia por donde debíamos  empezar aun ignorándolo todo. Autismo Gracias a Dios.Si Gracias  Dios por que mi lucha, mi vida y mis esfuerzos se concentrarían en saberlo todo, conocerlo todo aunque jamas ahora se dejare de aprender algo nuevo.... y que si me dijeron loca, exagerada,  ahora sabia que tenia que hacer y buscar el Como hacer y empezar de cero.mi unico malestar es que tuvieron que ser años y años buscando, tiempo valioso donde pudimos haber hecho mas pero aqui solo veo lo bueno y lo mejor: lo bueno el diagnostico, lo mejor MI HIJO!Por eso cuando escucho mi hijo tiene 2 años y son diagnosticados si digo que es tiempo valioso, que la Vida, que Dios o como lo quieran ver les a otorgado para empezar con ellos. Por que entre mas Pequeños mejor, es mas tiempo, para trabajar, para aprender y para Vivir sin la angustia de saber ¿Que le pasa a mi hija o  que le sucede ami hijo?.Saludos con cariño y respeto ... para los que luchamos y los que acaban de comenzar a transitar (digo yo) este camino triste y laborioso, pero Lleno de Amor y cosas bellas también, empezando por nuestra oportunidad de tener a nuestro mayor tesoro con nosotros: mi Hija, mi Hijo*

12 MAY 2012 | 7:54 AM

Gracias le doy a Dios cada día, por que me permite ser la mano que te guía, el abrazo que te contiene, el paso que te sigue y en cambio recibo tu Amor y de el tengo la fuerza y el valor para ser siempre tu Madre, tu cómplice y tu guía Gracias por cada día...JL* Enviado de BlackBerry Luna*

10 MAY 2012 | 4:12 AM

AmigaCompañeraCómpliceGuerreraMi incondicional este y otros nombres tiene mi Mama, esa que me mira con Amor cuando otros ven descontrol, esa que me abraza cuando parece que no la Quiero, esa que se desvela solo para verme dormir, esa que parece que yo hago sufrir... pero que Amo con todo mi Corazón, que lucha por mis sueños  con mucha Ilusión... AMO A MI MAMA* JL

09 MAY 2012 | 7:53 AM

El autismo no nos quita ser Madres, ni Padres, no nos roba la felicidad, nos cambia, no se lleva a nuestros hijos. SI nos hace ver diferente, pensar distinto y luchar de otra manera en fin que la lucha es distinta pero la opción feliz o infeliz la tomamos por elección no es imposición mas que de uno mismo....JL* así lo veo, así lo he aprendido.* Enviado de BlackBerry Luna*

07 MAY 2012 | 5:45 PM

Un buen día..es en el que a pesar de que no nos salgan las cosas como queremos no dejamos que nos afecte* Enviado de BlackBerry Luna*

17 MAY 2012 | 3:48 PM

El paso de Natalia por Ralet-Ralet (la guarderia donde pasó p-2) dejó mucha huella.Llegamos allí tras batallar por conseguir una plaza que en nuestra ciudad nos negaban...los niños con NEE no tienen ningun derecho en terrassa,digan lo que digan...no se guardan plazas con NEE para ningun niño,nosotros lo sufrimos,podeis leerlo en las entradas de "Nuestra historia"...a nadie,nadie...le importó que Natalia tuviera unas necesidades educativas especiales y que necesitara una plaza de guarderia SÍ o SÍ...hasta que nos fuimos a la ciudad de al lado y allí sí supieron entenderlo y le abrieron esa plaza a Natalia. La historia és larga,como ya sabeis los que habeis seguido el blog desde el principio,no voy a contar detalles. Sara,la maestra de Natalia en p-2,nos cautivó...se ganó a Natalia a pulso,con esfuerzo y sobretodo con cariño...nos ganó a nosotros y se convirtió en una de las personas más importantes en la historia de Natalia...sin ella,el camino hubiera sido mucho más dificil,de eso estoy segura. El caso és que han pasado casi dos años desde que Natalia salió de guarderia pero seguimos teniendo contacto con Sara,la queremos mucho y nos alegra que siga en nuestro camino.Ella y yo nos vemos a menudo pero a Natalia hacia mucho tiempo que no la veia,así que el otro dia decidimos quedar para comer para que se vieran las dos...hace más de un año que Sara no veia a mi princesa y por lo que me dijo la notó supercambiada, más espabilada, madura, risueña, receptiva... y Natalia al verla... Madre mia,Sara con la lagrima colgando y yo completamente alucinada por el comportamiento de mi hija...la miraba como si se acordara perfectamente de ella,la sonreia y sus ojos se iluminaban...le tocó la cara como si quisiera asegurarse de que era cierto que Sara estaba allí y en su carita una sonrisa preciosa,se asomaba a mirar a Yerai (el bebé precioso de sara) curiosa y volvía a mirarla ilusionada,como si por su cabecita estuvieran pasando los bonitos momentos que pasó con aquella chica en Ralet-ralet... -¿Será mi voz?¿Recordará mi voz?¿O todavía recuerda mi cara?-decia Sara... -Se acuerda de ti,ella nunca mira a nadie así,ni le toca la cara como te está tocando a ti... Incluso mi suegra que estaba allí con nosotras se emocionó con el comportamiento de Natalia...y és que Sara,cuando digo que ha sido alguien importante para Natalia,lo digo porque así lo siento...  Mis chicos en el parque

15 MAY 2012 | 9:55 AM

Este texto está sacado del blog de mi amiga Mayka y con todo el cariño que la tengo,lo comparto en La Princesa...las mamis de niños con TEA tenemos una conexión invisible que pocos pueden entender...no importa la distancia que haya entre nosotras...nos sentimos cerca,nos comprendemos y nos apoyamos...tenemos algo en comun que nos ata...la lucha por nuestros hijos. LA GRAN CASA AZUL  Cuenta la leyenda que había un lugar en el mundo en el que habitaban un montón de familias. Cada una vivía en una casa y ahí estaban sin salir de ella. Cada casa era como un mundo en si mismo. La gente no se relacionaba con nadie. Los problemas se solucionaban en la intimidad de cada casa sin consultar a los demás. Un día en una casa hubo un nacimiento muy esperado que conmocionó a toda la familia. El bebé nació con un corazón azul tatuado en la palma de la mano. No sabían cual era el motivo, el bebé no presentaba mas que aquel corazón azul extraño, todo lo demás era perfecto. Aquel bebé tan querido fue creciendo y su familia fue notando que no hacía lo que correspondía a un niño de su edad. Con el paso del tiempo las diferencias se fueron acentuando, empezaron a no comprenderle, a no saber que quería ni que sentía, empezaron a sentir que ese niño que tanto amaban se alejaba cada vez mas. La familia totalmente desesperada salió de casa en busca de ayuda, no sabían lo que había ahí fuera pero necesitaban esa ayuda. Sorprendidos vieron que había mas familias que buscaban también respuestas, que como ellos estaban desesperados. Una madre ya al límite de sus fuerzas gritó lo mas alto que su voz alcanzó: - ¡¡¡¡¡Mi hijo tiene un corazón azul en la palma de su mano!!!!! De repente otra madre que oyó aquel chillido sobrecogedor gritó: _ ¡¡¡¡¡El mio también!!!!! Otro padre se unió: -¡¡¡¡Y mi hija!!!!! -¡¡¡¡¡Y el mio!!!!! -¡¡¡¡Y también la mia !!!! Así fueron uniéndose mas gritos de auxilio. Las familias se dieron cuenta que no estaban solas, que ellas también tenían las mismas dificultades para entender a sus niños de corazón azul. Juntos fueron encontrando soluciones, cada familia aportaba sus experiencias, su forma de comunicarse, su forma de jugar, y comprobaron que funcionaba, que los niños tenían muchos rasgos comunes en mayor o menor medida y que dando con los soportes adecuados los niños respondían bien y las familias eran capaces de comprenderlos mucho mejor. No importaba de que casa venían, que idioma hablaban o que costumbres tenían. Lo importante era que se comprendían sin ni siquiera hablar. Decidieron entonces juntarse en una casa grande, muy grande, donde todos los niños de corazón azul y los niños que no tenían corazón azul pudieran convivir, aprender unos de otros, jugar juntos, crecer compartiendo y en definitiva vivir felices. A esa gran casa azul la llamaron "AUTISMO EN LA RED" y hoy en día siguen llegando familias que se van instalando en busca de ayuda, donde jamás se sentirán tan solos como al principio.  El sueño de estas familias es poder enseñar el camino a todo el que lo necesite, mostrar el camino a esa gran casa azul que siempre tiene las puertas abiertas para el que quiera entrar y donde cuelga un enorme cartel con la palabra:

11 MAY 2012 | 9:00 AM

El año pasado compre dos libros...el mismo libro dos veces.Eran dos regalos,uno para Esther,la tutora de Natalia de p-3 y otro para Santi,mi hijo. El libro se llama "Em vols coneixer?"(Me quieres conocer?) y narra la historia de Dani,contada por Laia,su amiga.Dani tiene autismo y Laia explica de manera clara y sencilla de qué trata el trastorno que tiene su amigo,nos habla de sus sintomas,de como acercarse a él,ayudarlo y comprenderlo...és una lectura ideal para los niños,para que entiendan en qué consiste tener autismo. El año pasado se lo leí a Santi pero creo que no acabó de entenderlo bien...este año lo he pillado varias noches con él.Lo tiene en su mesilla,como libro de lectura de antes de ir a dormir y son muchas las veces que me asomo a su cama y lo encuentro ojeandolo. -Mamá,esto con Natalia todavia no ha pasado... Me lo dice en una pagina donde explica como Dani puede pasarse horas y horas hablando sin parar del mismo tema. -Como no habla mucho...a lo mejor cuando aprenda a hablar más luego ya no para...-me dice Santi. El miercoles por la mañana antes de ir al colegio me preguntó si podia llevarselo para enseñarlo y le dijo que por supuesto,claro. Cuando salió al mediodia su cara era de orgullo total y nada más verme en la puerta del cole me dijo: -Mama,sabes que ha pasado con el libro del autismo? Que la MariAngels (su tutora) lo ha visto y ha decidio leerlo para la clase y hemos explicado lo que és para que entiendan porque Natalia no sabe hablar y hace algunas cosas...luego me ha felicitado y me ha dicho que aparte de ser muy listo,soy un buen hijo y un buen hermano y que sabe que tener una hermana con autismo debe ser dificil pero que lo estoy haciendo muy bien y cuando hemos terminado mis compañeros me han aplaudido¡ Imaginaos mi cara...camino del coche...me paré a besuquearlo y se me saltaban las lagrimas...y tanto que és un buen hermano y sobretodo un buen hijo...el mejor...y cada dia estoy más orgullosa de él.

10 MAY 2012 | 11:49 AM

He encontrado este texto por facebook...y tenia que compartirlo...que identificada me siento...seguro que son muchas las mamis de niños con TEA que les ocurre lo mismo...aquí os lo dejo. 13 RAZONES PARA REFLEXIONAR ANTES DE METERTE CON LAS MADRES DE NIÑ@S CON AUTISMO. Traducido para Aspau por Carmen Rincón 1.- Algunas de nosotras hemos abandonado las habilidades sociales y ya no nos importa lo que decimos o hacemos. 2.- No tenemos miedo a tener un serio "colapso emocional" 3.- Estamos cansadas y toda la paciencia que tenemos es para nuestros hijos. 4.- Tenemos bastantes malas pulgas frente a las tonterías debido a nuestra responsabilidad pero también menos sensibilidad a ellas. 5.- Podemos reducirte e inmovilizarte en menos de 3.5 segundos. 6.- Podemos echarte una mirada que haría temblar en sus botas a un defensa de fútbol. 7.- Si hace bastante tiempo que no hemos dormido una noche entera, eso nos da razones para defender nuestro estado de insensatez! 8.- Nuestra tolerancia y paciencia es para nuestros hijos, que no han elegido tener necesidades especiales, y no para alguien que ELIGE comportarse de forma inapropiada y ES CAPAZ de controlar sus actos. 9.- Probablemente ya estamos al límite y sería estúpido empujarnos hacia ello. 10.- Sufrimos falta de sueño, estamos a la defensiva, y gastamos toda nuestra paciencia en nuestros niños y en los médicos, terapeutas, asistentes sociales y profesores, ¿Por qué gastaríamos un gramo de ella con un extraño? 11.- Hemos tenido que luchar desde el nacimiento de nuestros hijos, así que para cuando nos has cabreado ya somos luchadoras avezadas que pueden ganar cualquier guerra. 12.- Dedicamos la vida a nuestros hijos y no necesitamos ni más estrés ni a gente que no entiende nuestra vida. 13.- Allá donde hay un osezno, hay una mamá osa...siempre estamos vigilantes. Fuente:Facebook-Aspau

08 MAY 2012 | 2:22 PM

Aunque los tiempos cambian y poco a poco se van logrando avances hacia la inclusión de las personas con discapacidad, tradicionalmente no se incluye a estas personas como integrantes naturales de la comunidad. Se los considera "especiales", relacionándolos con roles específicos como el de seres dependientes, incapaces de lograr determinadas cosas, etc. Son personas que llaman la atención si se los ve en universidades o en determinados trabajos. Y es que aún hoy día la sociedad se basa en la diferenciación humana, lo cual se manifiesta por ejemplo, en políticas de desarrollo por separado para personas con discapacidad. Y esta situación es tal que los mismos damnificados y sus familias lo aceptan ya que tienen interiorizados los patrones culturales existentes. Y es que en nuestra sociedad se discrimina a cualquiera que se aleje del patrón predominante, aquél al que llamamos “normal”. Así aparece la diferencia entre los términosnormal y anormal. Los primeros son los que se acercan positivamente a las expectativas sociales y culturales, mientras que los otros se alejan de ellas, se consideran diferentes, especiales… anormales.  Pongamos un ejemplo que hoy día nadie entiende como discapacidad o anormalidad: la lateralidad de las personas. En la década de los años 60 las personas zurdas eran vistas como personas con anomalía, siendo obligadas a escribir con la mano derecha y castigadas si no lo hacían. A partir de los años 80, con el cambio de actitud de la sociedad, se acepta esta cualidad como una característica física, permitiéndoles a las personas zurdas ser autónomas sin perder su característica intrínseca.  Por ello, bajo nuestro punto de vista, la discapacidad realmente está configurada por la misma sociedad, puesto que depende de los medios de superación, de promoción y de igualdad que ofrece a todos sus individuos. Es la sociedad quien hace a las personas discapacitadas. Y es cierto que, por lo general, el conjunto de la sociedad dice respetar el pleno derecho de quien posee discapacidad o desventaja. La legislación, los tratados y documentos enfatizan la intención de cumplir con el indiscutible respeto por la diversidad, con la intención de buscar la integración, la igualdad. Pero la representación social de la discapacidad sigue relacionándose con la ayuda y el asistencialismo y eso actúa en contra de una integración plena, de una verdadera idea de igualdad social. La equiparación de oportunidades queda vacía de contenido porque no tenemos interiorizados valores compatibles con ella. Nuestra actitud como colectivo deberá ser modificada para lograr una verdadera equiparación de oportunidades. Porque una inclusión total se puede lograr, pero debemos comenzar por cambiar nuestra idea sobre la discapacidad. FUENTE:...yo tambien...

03 MAY 2012 | 10:31 PM

Cojo un papel y se lo doy a Natalia.Ella lo mira...és un dibujo de un paisaje típico,con una casita,cesped...rodeada por su valla...un arbol al lado...en el cielo una nube,un sol... Pinta el arbol....verde,claro...y el tronco marrón.El cesped tambien verde...la casa,se lo piensa y le doy el rojo y le parece bien y la pinta.Luego pinta el sol,amarillo por supuesto.Le doy el azul y le digo que pinte la nube...ella lo coge y lo tira a un lado de la mesa y busca en la caja de colores. -Natalia,coge el azul,cariño...pinta la nube... No me hace ni caso,sigue buscando mientras yo le insisto y ella sigue sin hacerme caso.Al final saca un color blanco y pinta la nube con ese color...luego coge el color azul que yo tenia y pinta alrededor de la nube...el cielo.Claro¡ las nubes son blancas y el cielo azul. Luego vuelve a coger el blanco y pinta con él la valla que rodea la casa...igual,exactamente igual que la valla que rodea nuestra parcela del camping...blanca. Natalia pinta las cosas tal y como las ve. Se lo comenté a Cristina,su profesora y me dijo que en el cole tambien lo hace,que el otro dia pintaron unos arboles y que tenian que hacerlos de colores y que mientras todos los niños lo hicieron con colorines originales y diferentes,ella lo hizo verde y marrón,tal como és. Natalia pinta el mundo tal y como és...siempre lo hace cuando hacemos deberes o pintamos dibujos...las fresas rosas,las manzanas rojas con el rabito marrón,el sol amarillo,el mar azul....tal y como lo ve,si le das otro color,lo tira y busca el que corresponde... Es una de las caracteristicas de los niños con autismo,que les cuesta utilizar la imaginación,por eso tienen dificultades para comprender algunas situaciones,porque todo lo que no ven...para ellos no existe.Pero insisto...és una dificultad que tienen,no una incapacidad...como otras muchas cosas,aprenden a darle uso a la imaginación y a disfrutar de ella,solo hay que darles tiempo y ayudarles...pueden aprender,lo hacen y lo demuestran a diario con todos los progresos que hacen...a luchadores no les gana nadie.Los niños con TEA son autenticos campeones. Otra de las cosas que estamos notando ultimamente en Natalia és que vuelve su "obsesión" por el orden...de chiquitilla hacia filas,le encantaba ordenar cosas,juguetes,cucharas,etc...ahora lo que hace és ordenar botes,pero no en fila,si no ponerlos rectos.Por ejemplo,el otro dia en el supermercado iba por los pasillos poniendo rectas las botellas que veia volcadas,ordenaba el agua y cualquier bote que ella viera torcido,tumbado o tirado por ahi...en casa tambien lo hace,ordena las botellas y hoy le he preguntado a su vetlladora y me dice que tambien lo ha notado que lo hace en el colegio.La observaremos por si le crece mucho la obsesión,pero de momento pienso que puede ser algo pasajero como le ocurrió de pequeña...son muchos los avances que ha hecho en pocos meses,los cambios que ha sufrido,tambien tuvo descontrol con la comida y la fase dura de sueño que pasamos...creo que és su manera de decirnos que necesita poner un poco de orden en su cabeza,que está viviendo muchas emociones en poco tiempo...ella y nosotros,este año hemos vivido mucho...y p-4 termina pronto,cruzaremos los dedos por un p-5 lleno de logros y puntos ganados en su batalla por vencer las barreras que el autismo quiera ponerle...o que los que no comprenden el autismo quieran ponerle.

16 MAY 2012 | 12:44 AM

Hace un rato veía a mi hijo arreglar sus cosas!!,…. rebuscar algunas cosas que se fueron a la lavadora, ya lo entiende y ya no me lo pregunta : ROPA QUE NO ENCUENTRA ES ROPA QUE DEBE LAVARSE,…. felizmente el hecho o la conducta de querer hacer un seudo-escándalo porque no quería que fueran movidas [...]

13 MAY 2012 | 5:32 AM

Mañana 13 de Mayo estamos celebrando acá en Perú y se que en otros países el Día de la Madre!!,…. día en que todas las mamás serán agasajadas en donde se encuentren!, en las realidades que les toca vivir. Desde acá, nuestra página y de la familia de educando a mi hijo queremos enviar un [...]

08 MAY 2012 | 1:39 AM

Faltan poquitos días para que Lucianita llegue!!!,…… estuve la semana pasada en los babyshower que le hicieron, y estuvo muy regalada. Me parece que fué hace poco que yo estuve en la misma situación, a la espera de Lenka,…. mi primera hijita; recuerdo que el día anterior fué domingo, y con mi suegra dímos una [...]

30 ABR 2012 | 6:47 AM

Estamos terminando el domingo!,…. ya debo ir a descansar pero espero que Danko apague las luces de sala y comedor, como se lo he pedido; me dice : más tarde!!. El se ha hecho un programa o “actividad” los fines de semana,…. especificamente es en cuanto a su hora de ir a descansar. Cómo siempre [...]

24 ABR 2012 | 4:45 AM

Les cuento que hemos cumplido un mes y medio de nuestra labor en la Cafetería Vivencias,… con la ayuda de nosotras, las mamás, y de los chicos quienes se turnan y con mucho entusiasmo ofrecen productos a los chicos universitarios en Alas Peruanas!. Hoy me tocó el turno de apoyar, cada semana las cosas mejoran,… [...]

15 ABR 2012 | 6:20 AM

Hace varios días que no se nada de nadie!!!,…. estoy en días super ajetreados,… falta poco más de un mes para que nazca mi nieta!, y estoy preparando viaje a Lima para ese acontecimiento, a estar con mis hijos por allá y “recibir” a Lucianita. Por acá mil cosas por hacer y haciendo mil cosas,….. [...]

18 MAY 2012 | 12:00 AM

IBLNEWS http://iblnews.com/story/69373 Investigadores del Centro Médico de la Universidad de Duke, en Estados Unidos, han trasplantado un conjunto de genes humanos, a un pez cebra, utilizándolos posteriormente para identificar los genes responsables del tamaño de la cabeza, al nacer. El tamaño de la cabeza en los bebés humanos es una característica que se relaciona con el autismo, una condición que las cifras recientes han demostrado que es más común de lo que se pensaba, produciéndose en 1 de cada 88 niños. Por otro lado, el tamaño de la cabeza es también una característica de otros trastornos neurológicos importantes, como la esquizofrenia. El estudio ha sido publicado en la revista 'Nature'. "En la investigación médica, necesitamos diseccionar los acontecimientos biológicos para entender con precisión los mecanismos que dan lugar a los rasgos del desarrollo neurológico", afirma el autor principal, el doctor Nicolás Katsanis, quien añade que, "necesitamos científicos expertos que trabajen codo con codo con los médicos que observan este tipo de problemas anatómicos en los pacientes, con el fin de resolver con eficacia muchos problemas de salud". Katsanis sabía que una región en el cromosoma 16 es uno de los mayores contribuyentes genéticos del autismo y la esquizofrenia y, durante una reunión médica, observó que los cambios dentro de esta misma región del genoma también se relacionan con cambios en el tamaño de la cabeza del recién nacido. Sin embargo, esta observación era difícil de abordar, debido a que la región contiene muchas deleciones y duplicaciones del ADN, comunes en los seres humanos. Según Katsanis, "el área del genoma que exploramos muestra defectos en términos de crecimiento de las células cerebrales, por lo que nos dimos cuenta de que la sobreexpresión de un gen en particular podría producir un fenotipo - una cabeza más pequeña - mientras que el cierre del mismo gen podría producir otro -una cabeza más grande". Los investigadores trasplantaron una zona común de duplicación del cromosoma humano 16, que contiene 29 genes, en embriones de pez cebra, y luego, sistemáticamente, activaron cada gen humano trasplantado para descubrir qué podría provocar una cabeza pequeña (microcefalia) en los peces. A continuación, suprimieron el conjunto de genes para observar si alguno de ellos causaba cabezas más grandes (macrocefalia). "Ahora podemos partir de este hallazgo genético y empezar a hacer preguntas razonables en lo que respecta a las características neurocognitivas", afirma Katsanis. Muchas de las condiciones humanas tienen características anatómicas que también están relacionadas con la genética; según el experto, "hay grandes limitaciones en el estudio de la conducta autista o esquizofrénica en el pez cebra, pero podemos medir el tamaño de la cabeza, el tamaño de la mandíbula, o las anomalías faciales". El gen KCTD13 es el responsable de controlar el tamaño de la cabeza del pez cebra, mediante la regulación de la creación y destrucción de nuevas neuronas (células cerebrales). Este descubrimiento permitió que el equipo se centrara en el gen análogo en los seres humanos. "Este gen contribuye a los casos de autismo y, probablemente, está asociado con la esquizofrenia y la obesidad infantil", añade Katsanis. Una vez que el gen fue descubierto, los investigadores pudieron examinar la proteína que produce. "Con la proteína identificada, podemos empezar a hacernos valiosas preguntas funcionales sobre cómo actúa el gen en el animal, o en el ser humano", afirma el investigador. Variantes del número de copia, como los encontrados en el cromosoma 16, pueden ser la fuente más común de las mutaciones genéticas. Cientos, si no miles, de deleciones y duplicaciones cromosómicas, se han encontrado en pacientes con una amplia gama de problemas clínicos, en particular, trastornos del neurodesarrollo. El estudio actual no solo sugiere que KCTD13 es un importante contribuyente en algunos casos de autismo, sino que también apunta a la acción sinérgica de este gen con otros dos genes de la región: MVP y MAPK3.

18 MAY 2012 | 12:00 AM

Por vocesdecuenca.es http://www.vocesdecuenca.com/frontend/voces/Dos-Hermanos-Autistas-Del-IES-Alfonso-VIII-Son-Premiados-Por-Su-Vision-De-La-Union-Europea-vn19459-vst80            El Europe Direct Cuenca ha premiado tres de los trabajos realizados sobre la Unión Europea por los estudiantes de Historia de 4º de la ESO y 1º de Bachillerato del IES Alfonso VIII de Cuenca. Los premios han sido entregados durante la jornada de debate “Europa y tú” realizada por Europe Direct Cuenca en el centro educativo a petición de la profesora Amparo Ruiz Luján.           En las últimas semanas, han sido expuestos en el hall del centro educativo medio centenar de trabajos realizados de forma individual y en grupos. Los tres trabajos premiados han sido los realizados por Rodrigo López de 4º A, Victoria Shityeva y Ana Moreno de 4ºD, y Mario y Jesús Prieto de 1º de Bachillerato.           Los asuntos analizados por los estudiantes han sido la Historia de la Unión Europea, los Tratados, los protagonistas, las Instituciones, los principios fundamentales y la situación actual. También se ha tratado el papel de los jóvenes y los mayores en la UE.          “Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos”           Los hermanos Mario y Jesús Prieto, que demostraron un alto nivel de conocimiento de la Historia de la UE durante el debate “Europa y tú”, realizaron un trabajo en el que aportaron sus propias ideas sobre la Unión y sus símbolos: “Yo pienso que la bandera representa un reloj que da el tiempo que pasa por el futuro de los europeos” es una de las ideas que transmitieron.           Ambos hermanos, que nacieron con autismo, han despertado la admiración de Europe Direct Cuenca ya que han demostrado cómo las personas con autismo pueden no sólo desarrollarse con normalidad sino también destacar y avanzar en su formación con unos resultados excelentes.           Europa Direct Cuenca agradeció a todos los estudiantes su implicación tanto en los trabajos como en el debate en el que reflexionaron sobre la importancia de la UE en nuestra vida diaria. También mostró su agradecimiento a la dirección del centro y a la profesora Ruiz por su disposición para llevar a cabo esta jornada de aprendizaje.           Europe Direct Cuenca           El Centro Europeo de Información y Animación Rural de Cuenca, Europe Direct Cuenca, integrado en la Red de Centros de Información de la Unión Europea, está cofinanciado por la Diputación Provincial de Cuenca y la Comisión Europea, y gestionado por el Instituto de Desarrollo Comunitario (IDC) de Cuenca.  

15 MAY 2012 | 12:02 AM

Querido/as amigo/as, buenas noches. Desde el fallecimiento de mi padre, todavía no he conseguido ponerme las pilas, tengo dos preciosos premios para poner, lo haré esta semana, pero esta noche he decido volver a escribir, y lo voy a hacer hablando del regreso de una pesadilla de la que hemos podido descansar durante todo el invierno. VIVIR EN COMUNIDAD Y AUTISMO.- A menudo, vivir en comunidad, no es fácil y si tienes un hijo con autismo, a veces, las cosas son todavía un poco más complicadas. Lo primero que tengo que decir, antes de escribir la entrada, es que reconozco, agradezco y valoro, que tengo una suerte inmensa con mis vecinos y que nunca he recibido de ninguno de ellos ni una sola queja, ni un mal gesto, nada, todo lo contrario. COLARSE EN CASA DE LOS VECINOS.- Con la llegada del buen tiempo, los vecinos empiezan a tener las ventanas y las puertas abiertas, entran y salen a la piscina, al jardín... y Quique se transforma, se vuelve loco. En invierno, como sabe que no se puede bañar en la piscina y que todos los vecinos tienen todo cerrado, él se relaja y se está en casa tan ricamente, pero ahora, ya llega del cole con la absesión de salir afuera. Cuando Quique era pequeño, instalamos un cierre de seguridad en la puerta de la terraza, de los que sirven para que los niños no abran los armarios, pero claro, ahora Quique ya es mayor y no sólamente abre el cierre de la puerta del comedor sino que salta las puertas de las terrazas, además por su complexión y la fuerza que tiene lo hace sin ningún esfuerzo. Además, siempre todo ocurre en cuestión de segundos, ya sabéis que Quique es rápido como el viento. El otro día, estaba una vecina regando las plantas y Quique se le coló tan rápido que yo creo que la Sra. ni siquiera vió a Quique entrar corriendo, yo creo que vería como una luz, debió de pedir hasta un deseo. Quique salió corriendo de la cocina con una naranja tan grande, que sería la más grande que había. Yo le dije: "Felicidades Quique, seguramente no haya una naranja más grande, pero no en la casa de Juani, sino en toda Alicante". Claro, una cosa es contarlo y otra es vivirlo, yo me quedo dando las gracias y pidiendo perdón con cara de imbécil y es complicado de llevar, sobretodo cuando es durante toda la tarde y otra tarde y otra tarde y otra tarde... Esta tarde Quique se ha metido en casa de otro vecino, Vicente, saltando las dos terrazas, la mía y la suya y ha salido de la cocina con un Kit Kat, que encima es lo malo que tiene ésto, que Quique tiene gracia y es rápido para pillar cosas y como los vecinos no le niegan nada, pues siempre sale con pesca. Yo no sé si voy a poder soportar esto durante todo el verano. Estamos pensando en nuevas soluciones y al fin y al cabo, ésto es lo más importante de todo, el hecho de coger el problema, estudiarlo, analizarlo, resolverlo y compartirlo para quien le pueda servir. Ésto es lo que yo hago, aprender a través de vuestros blogs y de todo lo que pillo a mi alcance. ANDREA Y LAS RELACIONES DE QUIQUE CON LOS DEMÁS NIÑOS.- Hasta ahora, Andrea salía a jugar a la urbanización con los demás niños, aunque ella era más mayor, pero todavía estaba en una edad que le permitía hacerlo. Ésto hacía que la integración de Quique con los niños de la urba fuera posible, porque ahí estaba Andrea. Pero mi hija ya es mayor, ya ha empezado el instituto y ahora la diferencia de edad la distancia del resto de los niños, lo que es del todo lógico.  Andrea ya se mete en su habitación a estudiar, con su música, su lectura, sus cosas de internet, o queda con amigas de su edad... todo ha cambiado. Ahora en la urba hay un grupo de cuatro nenas pequeñas que juegan con sus cositas, sus tacitas, sus platitos, sus muñecos y Quique va detrás y delante de ellas, que tampoco hace nada malo, pero para mí es un poco de apuro. Os voy a exponer un caso real, porque no sé explicarme mejor: El otro día las niñas tenían todos sus cacharritos en la mesa de pimpón, estaban jugando tranquilamente y se acercó Quique corriendo y barriendo toda la mesa con la mano lo tiró todo al suelo. Yo le apercibí delante de ellas y las consolé y a Quique le hice que lo recogiera todo y lo volviera a colocar en la mesa de pimpón, pero es complicado, no sé si termino de explicaros bien la situación escribiéndolo, claro, para ver bien lo que quiero decir, hay que vivirlo. EL DESCANSO DE LOS/LAS PAPÁS/MAMÁS.- Para concluir, hablar de mi situación como madre. El hecho de que los niños salgan a la urba por las tardes, la verdad es que es un desahogo para todas las mamis, yo veo, huelo y oigo, no soy idiota y veo como mientras los niños están afuera las mamis están tan ricamente planchando, o limpiando, o leyendo, o en sus ordenadores, o haciendo la cena... lo que les venga bien. Quique ya tiene nueve años, va a hacer diez y yo no sé lo que es eso. Para mí no es un desahogo, sino todo lo contrario, porque yo tengo que estar todo el tiempo afuera pegada a él, con lo cuál, cuando llega la hora de las duchas, las cenas e irse a la cama, yo me encuentro con que estoy agotada y todavía lo tengo todo por hacer. El otro día, que me pegué toda la tarde afuera con Quique, mi vecino Joaquín estaba en la terraza y en un momento en que nos quedamos los dos mirando, yo le dije: "Ay Joaquín, yo estoy mucho mejor en invierno que en verano" y él me miró y me dijo: "Ya lo sé, Concha", "Ya lo sé". Seguiremos compartiendo, buenas noches y un abrazo. Ha sido un placer.

03 MAY 2012 | 3:00 PM

lainformación.com jueves 03/05/2012 La Asociación de Padres de Personas con Autismo, Apna, presentó este viernes en la sede de Fundación ONCE en Madrid el audiolibro 'No estás sólo', una iniciativa para ayudar a las personas con trastorno del espectro autista y sus familias. El proyecto, que cuenta con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y Fundación ONCE, incluye una docena de canciones y distintos testimonios de personas con autismo y sus familias, entre ellos el de Yoko Ono. Al acto de presentación asistieron Mercedes Jaraba, subdirectora general de entidades, del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; José Luis Martínez Donoso, director general de Fundación ONCE; Luis Cayo Pérez Bueno, presidente del Cermi, e Isabel Bayonas, presidenta de Apna. También contó con la participación del impulsor del proyecto, Luis Martín, licenciado en Psicología y Maestro en Audición y Lenguaje, y el compositor y productor Bernardo Fuster. En su intervención, Mercedes Jaraba mostró su “apoyo incondicional” a todos aquellos proyectos que sirvan para recordar a las personas con autismo “que no están solas”. También recalcó la labor de Apna y de todas las asociaciones que han permitido avances en favor de las personas con discapacidad. “La labor pública también es importante. Los avances son trabajo de todos”. Por su parte, el director general de la Fundación ONCE se refirió a este audiolibro como un “proyecto cultural que nace para informar y sensibilizar sobre el autismo”. También señaló el apoyo que presta Fundación ONCE al colectivo de personas y familias con autismo, “presente en todas nuestras actuaciones”. En concreto, destacó la biblioteca de recursos de señalización que Fundación ONCE está realizando en colaboración con la Federación Española de Autismo (Fespau), que permitirá que los recintos públicos dispongan de información adaptada a las necesidades y preferencias de las personas con autismo, y el portal Autismo en Red, que aglutina todos los servicios y recursos disponibles sobre esta materia. Por último, el director general de Fundación ONCE advirtió de la proliferación de casos detectados (11 de cada mil habitantes), que implican que en España hay más de 300.000 personas afectadas, al menos 50.000 niños. El audiolibro 'No estás sólo' recoge música, poesía, pintura y humor, según explicó Luis Martín. “Son canciones de temas sociales que hablan de relaciones humanas, de amor, de desconfianza y miedos con los que cualquier persona puede sentirse identificada”. Para su elaboración contó con la colaboración desinteresada de artistas, músicos y productores, que han puesto todo su esfuerzo y talento para sacar adelante este proyecto. “Ha sido un reto conseguir convertir los poemas en canciones”, reconoció Bernardo Fuster. El acto concluyó con la intervención de Isabel Bayonas y la proyección del “making off” del audiolibro. “Ha sido un largo recorrido que hemos hecho con mucho trabajo, ilusión y esfuerzo”. Nuestro objetivo como asociación, recalcó la presidenta de APNA, es lograr que “se conozca, se acepte y se respete a las personas con autismo”. (SERVIMEDIA) http://noticias.lainformacion.com/arte-cultura-y-espectaculos/musica/discapacidad-un-audiolibro-ayuda-a-las-personas-con-autismo-y-les-recuerda-que-no-estas-solo_O2w7wwhfkFqpZB5JjyqYj1/

03 MAY 2012 | 3:00 PM

lasprovincias.es artículo sobre el Día Internacional del Autismo (28/04/2012) Marisa Samblas y M. Antonia Ferrús*. El trastorno de espectro autista (T.E.A) afecta 1 de cada 100 a 200 personas. Es tres veces más frecuente en hombres que en mujeres. Todas las personas con TEA tiene en común, aunque en diferentes grados y manifestaciones, alteraciones en la comunicación y el lenguaje, en las relaciones sociales y en la imaginación. En algunos casos también pueden tener asociado otros trastornos como ausencia de lenguaje, discapacidad intelectual y/ o epilepsia. Con toda esta variabilidad de manifestaciones dos personas pueden tener un mismo diagnóstico pero lo que vemos en ellas son manifestaciones completamente diferentes. Por eso se suele decir que existen tantos tipos de autismo como personas con autismo, y también por eso es tan difícil comprender qué es y reconocerlo. En 2008, La Asamblea General de las Naciones Unidas declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo ya que, tal como señaló el presidente de la ONU, Ban Ki-moon, en su mensaje para el día 2 de abril de 2012, «el autismo no está restringido a una sola región ni a un solo país; es un reto de alcance mundial que requiere medidas a nivel mundial». El número de niños y adultos con autismo sigue en aumento -en todos los países y en todos los grupos raciales, étnicos y sociales. A pesar de que cada vez se presta mayor atención al autismo en el mundo de la medicina y la asistencia, la opinión pública no es muy consciente de la enfermedad. De ahí que la celebración anual del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo cobre un relieve aún mayor ya que representa una oportunidad para fomentar la adopción de medidas y la prestación de asistencia. En su mensaje para este año 2012, ban Ki-moon señala que la celebración de este día debe servir «para poner de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que experimentan las personas con autismo y sus seres queridos y remarcar la necesidad de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este trastorno». Si bien las discapacidades del desarrollo como el autismo comienzan en la infancia, persisten a lo largo de toda la vida. Las actividades con y para las personas con autismo no deben limitarse, por tanto, a la detección temprana y el tratamiento, y deben incluir terapias, planes educacionales y otras medidas que conduzcan a una labor sostenida durante toda la vida. Aunque el autismo es un trastorno complejo, con un tratamiento rápido y adecuado se pueden lograr grandes mejoras. Es por ello que es tan importante informar acerca de los síntomas del autismo y ofrecer tratamiento lo antes posible. También es esencial prestar apoyo a los padres, crear puestos de trabajo para las personas con autismo acordes a sus capacidades y sus puntos fuertes, y mejorar la enseñanza pública para responder más adecuadamente a las necesidades de los estudiantes con autismo En estos tiempos difíciles, sin embargo, la crisis económica está haciendo que en nuestro país, y en la Comunitat Valenciana, muchas entidades dedicadas a las personas con autismo vean amenazada su supervivencia: Se están sufriendo grandes recortes de las ayudas sociales, la Administración no atienden a los pagos comprometidos... y eso hace que directamente lo sufran las personas que más lo necesitan. Por ello, la celebración del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de este año ha llevado también un claro mensaje hacia las autoridades para que respeten a este colectivo tan vulnerable y eviten retrocesos en lo logros ya conseguidos. *Fundació Mira'm http://www.lasprovincias.es/v/20120428/salud/mundial-autismo-20120428.html

26 ABR 2012 | 3:30 PM

Decreto 57/2012, de 5 de Abril, del Consell, por el que se crea la Comisión Interdepartamental para la Coordinación y la Atención Integral de las personas con Autismo. ------------------------------------------------R E S U M E N ------------------------------------------- PREAMBULO El autismo constituye una de las primeras causas de discapacidad infantil. Se trata de un trastorno que afecta, desde su presentación y desarrollo, a todo el ciclo vital de las personas afectadas y conlleva, por tanto, un padecimiento paralelo, vivido con una gran intensidad, por sus familias. Su tratamiento para ser eficaz y efectivo ha de llevarse a cabo, desde el momento mismo de su diagnóstico y detección, por equipos profesionales multidisciplinares, que trabajen los diferentes aspectos del tratamiento, desarrollo personal y seguimiento, a través de una relación continuada de los profesionales con la persona autista y sus familiares. El autismo y, en general, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) se presentan de forma cada vez más frecuente en nuestros días, afectando, según algunos estudios, a un 0.6% de la población infantil (habiendo pasado en apenas dos décadas de registrarse un caso por cada 2.500 nacimientos, a un caso por cada 150 nacimientos), con una ratio hombre/mujer de de 3/1.          ART. 1   OBJETO Y FINES Con la aprobación de este Decreto se crea la Comisión Interdepartamental para la Coordinación Integral de las Personas con Autismo, con el objeto de desarrollar una política coherente de atención a estas personas y sus familias en el ámbito de la Comunitat Valenciana. ART. 2    COMPOSICION Y ORGANIZACION ART. 3    ASISTENTES ART. 4    GRUPOS DE TRABAJO ART. 5    FUNCIONES DE LA COMISIÓN 1.- Diagnóstico precoz protocolizado y atención temprana para avanzar en su tratamiento. 2.- Integración del alumnado con autismo en centros ordinarios normalizados. 3.- Medidas precisas de inserción laboral. 4.- Creación de centros de día, de respiro familiar y residenciales. 5.- Implementar sistemas de información comunes que permitan el seguimiento de los tratamientos o ayudas concedidas por las distintas consellerías. 6.- Coordinación, seguimiento y atención continuada de los diversos departamentos implicados, para asegurar la atención a la persona y la mejora de la calidad de vida. 7.- Promover el desarrollo e integración de las personas con autismo mediante actividades de ocio de calidad y tiempo libre. 8.- Fomento de la formación de cuidadores. 9.- Acciones para garantizar el diálogo y la participación real y efectiva de las asociaciones y demás entidades vinculadas al autismo en el diseño conjunto de las líneas de actuación dirigidas a este colectivo. ART. 6   NORMAS DE FUNCIONAMIENTO ART. 7   SESIONES DE LA COMISION ART. 8   ADSCRIPCION, DOTACION Y MEDIOS DISPOSICION ADICIONAL ÚNICA - Consignación presupuestaria DISPOSICIONES FINALES Primera.- Normativa de aplicación Segunda.- Entrada en vigor El presente Decreto entrará en vigor el día 6 de abril de 2012. La Comisión deberá constituirse en el plazo de un mes a partir de dicha fecha.

13 MAY 2012 | 3:41 PM

Esta entrada reune algunas de las presentaciones con sonido que he preparado para mi hijo. Recojo tambien algunas presentaciones preparadas por Eugenia Romero, del blog de Maestros de audición y lenguaje. A Darius le encanta todo lo relacionado con cualquier tipo de sonidos y como este trimestre en el colegio van a hablar sobre los … Sigue leyendo →

08 MAY 2012 | 6:51 PM

Últimamente a Darius le gusta muchísimo cantar y más cuando tiene espectadores!!!Si, a sus papis!:)Tambien cuando están los abuelos, a traves de internet:) Nosotros le animamos siempre después de terminar una canción diciendole:´´Otra,otra´´:)A Darius le encanta ver cómo nos alegramos cuando nos está cantando! El otro día, después de cantar, nos ha sorprendido mucho cuando … Sigue leyendo →

07 MAY 2012 | 11:32 AM

Tenemos otros deberes para el colegio,he intentado explicarselo a Darius de este modo,con la ayuda de los pictogramas: Voy a adjuntarle a esta entrada una presentación que he hecho para DARIUS el año pasado pero está relacionada con el tema de los alimentos:

04 MAY 2012 | 6:32 PM

Material para el cole:discriminación visual:

02 MAY 2012 | 11:31 AM

Complicada,estresante,agotadora…en una palabra…mala. Todo empezó el Miércoles,25 de Abril, después de volver del colegio… Notaba que Darius estaba mas nervioso de lo habitual, que no comía, por la tarde ha hecho fiebre…y..por la noche, se dió un golpe muy fuerte en la boca.Uno de sus dientes se vio seriamente afectado y Darius estaba nerviosísimo, no … Sigue leyendo →

01 MAY 2012 | 11:16 AM

Nos han publicado  en la página ”La Tierra de los sueños”, os dejo el enlace por si os apetece leer nuestro sueño: http://latierradelossuenos.com/suenos/91-darius-y-su-autob-s-azul ´´La Tierra de los Sueños es una web dedicada a los sueños, cuando nos referimos a los sueños no hablamos de los que producen mientras dormidos sino a los que tenemos cuando estamos … Sigue leyendo →

11 MAY 2012 | 8:21 PM

Cristina se ha pasado enferma casi una semana entera,  como en otras ocasiones  hay una extraña tranquilidad en la casa. Todo es silencio ni siquiera pronuncia alguna de sus ecolalias. Si yo  fuese malo -más todavía- pensaría que un poco de tranquilidad siempre viene bien, sin embargo verla enferma, tan quieta y callada es algo que nos hace sufrir a todos. Pero el día que vuelvo del trabajo pensando que seguirá enferma y sin embargo le veo con una sonrisa en su cara -aunque no sea para mí- parece que el mundo entero ha cambiado a mejor. Porque, aunque todo se puede decir con una sonrisa, a veces cuando alguien te sonríe no hace falta que te digan nada.

04 MAY 2012 | 9:00 PM

Cristina ha pasado unos malos días. El sábado pasado se levantó enferma y hoy, por fin, ya parece que se va recuperando. La médico de cabecera le hizo una revisión y para descartar un apendicitis le llevamos a urgencias. Allí las enfermera que le atendió en primer lugar le preguntó de sopetón: -"Cristina, de 1 a 10 dime cuánto de duele, siendo 1 poco, 10 mucho". Cristina, que no estaba para intentar descifrar acertijos, ni siquiera le prestó atención. Así que tuvimos que ser nosotros los que tuvimos que decir a la enfermera: -"Tiene autismo, no te va a saber responder si le preguntas así. Sólo sabremos si le duele o no." Así que la enfermera y el resto de los médicos que le fueron atendiendo, lo único que tuvieron que hacer fue ponerse a su nivel, hacerle las pruebas necesarias para descartar finalmente un apendicitis y mandarnos a casa más tranquilos.

20 ABR 2012 | 10:27 PM

Cristina tenía que hacer su tarea, pero el lugar donde la hace estaba ocupado por un despliegue de libros y cuadernos de Leyre, que me había pedido ayuda y yo estaba enfrascado intentado recordar que era todo aquello de las mediatrices y  las bisectrices. Lo más fácil hubiera sido que Cristina siguiese jugando o haciendo lo que estuviese haciendo, pero le dije: -"Cristina, coge tu tarea y como la cocina está ocupada la haces en la habitación de Leyre". Al momento se presenta con su tarea y su estuche y, tras negociar, le convenzo para que haga tres hojas. Porque pienso que es el tiempo que necesito para seguir ayudando a Leyre. Sin mucha convicción de que me obedezca vuelvo a la cocina.  Al poco rato se presenta de nuevo e igual que antes trae su tarea y su estuche. Resignado, pienso que tenía razón: No ha podido hacer la tarea sola. Así que le vuelvo a decir:: -"Cristina, te he dicho que hagas la tarea". A lo que me responde: -"¡Ya está!" Sorprendido, abro su carpeta y allí están las tres hojas hechas y yo me quedo con cara de bobo mirando a Cristina sin saber qué decir. 

13 ABR 2012 | 8:27 PM

Como todos los hermanos, Leyre y Cristina también tienen sus peleas. Algunas  veces Cristina llega a insultar a Leyre que suele aguantar estoicamente o responder como responderíamos cualquiera. Pero un día Leyre se encontró entre sus cosas una carta de disculpa que -aunque no viene firmada- por la letra se adivina de inmediato quién la escribió. La carta aparece reproducida arriba y se entiende bastante bien:  Cristina se disculpa por decirle palabrotas a su hermana y por amenazarle con pegarle en el culo. Todos los hermanos nos peleábamos, pero no todos sabíamos pedir perdón tan bien como hizo Cristina con su hermana.

02 ABR 2012 | 11:08 PM

Esta noche Cristina, Leyre y yo nos hemos pasado al Ayuntamiento de Pamplona a contemplar su fachada iluminada de azul. Por primer año Pamplona se unía a la campaña Light it Up Blue  La iluminación   no era tan espectacular como la de los monumentos que se ven en el enlace anterior, pero es todo un detalle que por parte de las administraciones y otros organismos se quiera recordar el Día mundial de concienciación del Autismo de una forma tan visible.

30 MAR 2012 | 9:19 PM

Cristina fue con su madre a ver una exposición  de PlayMobil. En casa también tenemos algunos y cuando volvió se acordó de cuatro que tenía en su habitación. Todos con gorro, excepto uno, que por no tener no tenía ni pelo. - "¿Dónde está el gorro?" Era la pregunta que nos hacía a cualquiera que estuviéramos cerca. No le hacíamos demasiado caso porque, en nuestro mundo, un muñeco sin gorro puede vivir sin problemas  con otros que sí lo tengan. Pero en el suyo esa falta de uniformidad hay que solucionarla. El domingo nos fuimos de excursión -junto con los Playmobil- y comimos nuestros bocadillos de tortilla bajo la sombra de una encina. El suelo estaba lleno de capuchones de bellota. No le fue difícil encontrar uno de la talla del muñeco, solucionar la diferencia de vestuario y restablecer el equilibrio perdido.

11 MAY 2012 | 12:19 PM

Llegó el momento de decirle a Erik que tiene autismo. Y así lo hemos hecho.A sus casi ocho años, su cabecita no paraba de darle vueltas en las últimas semanas. Me lanzaba  preguntas del tipo “mamá, ¿por qué a veces hago esto cuando quisiera hacer lo otro?, ¿por qué no puedo controlar a veces cosas que hago y no quiero hacer?, mamá, ¿qué es eso que a veces se me mete en la cabeza y me hace hacer cosas que no quiero hacer?, ¿cómo puedo lograr que se me ordenen los sentimientos en la cabeza?”.  Estaba  confundido, como subido a una montaña rusa de emociones, y necesitaba respuestas.No sólo Erik se preguntaba, sino también los otros compañeritos de su clase. Erik está escolarizado en un colegio ordinario. Los niños empiezan el cole en Alemania con seis o siete añitos, según el mes de nacimiento. Desde ya escribo la palabra INCLUSIÓN con mayúsculas. En la clase son 19 niños, cuatro de ellos –incluido Erik- con necesidades especiales. El equipo docente de su clase está formado por profesora, educadora y pedagoga terapéutica. Además, tenemos acompañante terapéutica para Erik y otro niño las 25 horas semanales de clase. Erik participa abolutamente en todas las asignaturas como un niño más, y no hay que adaptarle los materiales. Tan sólo le preparo historias sociales y apoyos visuales para orientarle en conductas y habilidades sociales.El horario es de 08:00 a 13:00 h. Tomé la decisión de que no comiera en el cole, ni que tampoco se quedara por la tarde en los grupos de actividades fuera del horario lectivo, pues iba a ser demasiado para él. Comemos en casa juntitos, y nuestras tardes se reparten en deberes, estimulación, juego, paseos, trampolín, equitación, visitas de niños a casa o ir a la casa de otros peques. No paramos, pero nos lo pasamos en grande.Antes de que Erik comenzara el cole, mantuve varias reuniones con el equipo docente. Las di información clara sobre qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik en concreto, con sus puntos fuertes y débiles, con los problemas que pudieran surgir y cómo resolverlos; además, vieron vídeos de nuestro sistema de terapia.Y antes de que se iniciaran las clases, nos abrieron el colegio a nosotros solos para que Erik lo recorriera desde la torre del reloj hasta el sótano. Así ya se conocía el terreno. Hicimos fotos también.A la semana de comenzar el cole, tuvimos reunión de padres. Entonces expliqué de nuevo qué es el autismo y cómo es el autismo de Erik –documento que incluiré después-, y les di a todos copia del cuadernito Todos somos diferentes. Desde entonces, la corriente de simpatía/empatía de los padres ha sido impresionante. Erik ya lleva cuatro invitaciones a cumpleaños, y ya he comentado que las visitas en nuestra casa o en las de los otros niños son semanales. Erik, además, tiene un amigo. Ha descubierto la amistad y eso ha sido maravilloso. Por otra parte, ese sentimiento de amistad le tiene un tanto confundido también, y se ha vuelto un tanto posesivo y celosillo con ese niño. Lo hemos estado trabajando y va muy bien. Ver a Erik y a K. juntos es una alegría indescriptible. Picto de Arasaac Con estos antecedentes, tomé la decisión de explicarle a Erik que tiene autismo. Prefería hacerlo yo a que se enterara por otros medios. Antes de hablar con él, tuvimos una semana de vacaciones. Mi objetivo era que pasara una de las semanas más maravillosas de su vida, que se riera mucho, que estuviera de buen humor, que nos mimáramos y achucháramos como nunca. Y así fue: una semana inolvidable para Erik.De ninguna manera quería que asociara el autismo como algo negativo. Mi idea era que lo entendiera como algo natural que él tiene, con sus cosas buenas y sus dificultades. Tampoco me apetecía que se viera como alguien especial, sino como un niño más: único e irrepetible. Porque todos somos diferentes.Podría resumir el proceso en diferentes fases:Trabajar con el niño el cuadernito Todos somos diferentes. Os lo podéis descargar AQUÍ. Erik tendría unos cuatro años y estaba en el Kindergarten cuando lo trabajamos de forma individual y con los niños de su grupo en el Kindergarten. Desde entonces, me he ocupado mucho de repetir el concepto Todos somos diferentes, todos tenemos puntos fuertes y puntos débiles, todos podemos aprender, algunos necesitamos más ayuda que otros para determinadas cosas. En paralelo, he trabajado mucho su autoestima, elogiando todas las cosas que hace genial, colgando sus dibujos, mostrando sus habilidades delante de otras personas, diciéndole qué bien haces esto o lo otro. En cuanto a sus dificultades, he reforzado el concepto de que los dos juntos somos el mejor equipo del mundo y que juntos lograremos todo lo que nos propongamos.Preparar información clara sobre qué es el autismo en general, y el autismo de Erik en particular. Descripciones concretas de los puntos fuertes, los puntos débiles, los gustos, los miedos, los intereses, los refuerzos, los problemas y las recomendaciones de cómo actuar.Podéis ver las recomendaciones AQUÍ.Darle visibilidad al autismo de forma natural ante los otros padres del cole y hablar de lo orgullosa que estoy de mi hijo En la primera reunión hablé sobre ello con el corazón en la mano. Les entregué una carta como escrita por Erik (actualizada y basada en esta otra que entregué también en su momento a los padres de los niños del Kindergarten, AQUÍ). También el cuadernito Todos somos diferentes, que me consta han trabajado con sus hijos en casa, además de que en el cole también lo han hecho, con incorporación de nuevas ideas. Preparar materiales para que Erik comprendiera qué es el autismo. Erik ya tenía muy claro que todos somos diferentes: nuestro aspecto es distinto, al igual que nuestros gustos, habilidades o intereses. Así que pensé en dar un paso más: todos tenemos un cerebro, y cada uno de nuestros cerebros es también diferente.¿Cómo explicarle cómo funciona el cerebro? Teniendo en cuenta que Erik es un pensador visual y muy organizado y estructurado en su pensamiento, se me ocurrió la idea de un cerebro organizado en cajones. Tras darle vueltas, organicé los cajones del cerebro en estos temas:- Lenguaje- Intereses- Emociones- Reglas sociales y relaciones- Percepción- Control del cuerpo- Ideas- ConocimientosCada cajón tiene dos posibilidades (salvo el de control del cuerpo): dentro puede estar todo ordenadito o dentro puede estar todo un tanto confuso. Desde aquí un GRACIAS gigante a Maite Navarro por plasmar a la perfección todas las ideas que le facilité, y también a ARASAAC por sus súperpictogramas.Con todo ello, preparé un panel en DINA2 Pero hicimos algo mucho más efectivo aún, y que nos iba a permitir trabajar cada cajón de forma interactiva. Sí, creamos nuestro cerebro cajonera: Cada uno de estos cajones lo estuve trabajando durante una semana con Erik, de forma participativa, explicando qué era y cómo estaba el cajón en su caso. Juntos nos dibujamos pictos y situaciones concretas.Si él, por ejemplo, tiene problemas con no enfadarse cuando un bebé llora, pues no lo dibujamos y lo pusimos en el cajón de Emociones en la parte de las desordenadas. En breve subiré un documento explicado paso a paso cómo lo trabajamos y con absolutamente todos los materiales y ejemplos. El momento de hablar con Erik Ocurrió en una situación de lo más natural, y aproveché un momento positivo en el que Erik se sentía muy orgulloso. Habíamos llevado con el coche a la tía de mi marido que estaba de visita a la estación. Mi marido estaba de viaje. Digamos que mi orientación por el centro de Hamburgo es una patata. No tengo sistema de navegación, porque tengo a Erik. Pues bien, al salir de la estación para casa, no tenía ni idea de si tirar para la izquierda o la derecha o por dónde. En el centro de Hamburgo hay un pedazo lago enorme, que si te lías en el laberinto de calles, hay que dar mogollón de vueltas. Entonces Erik me dijo: mamá, a la izquierda, luego de frente, después a la izquierda y ya estamos de camino a casa. Y así fue.  Guau. Cómo alabé a mi campeón, y en el coche le fui comentando otras de sus grandes habilidades: calcular, dibujar, el trampolín, leer incluso en español, escribir, el chino… Cuando llegamos a casa, sacó su cuaderno de mates, no uno cualquiera, sino el correspondiente a cuarto. Y entonces le dije: “Calculas tan bien como Einstein” “Sí, el que se tragó una calculadora, como yo, jajajaja, mamá”. Y me dije, ahora o nunca. - ¿Sabes por qué Einstein calculaba tan bien? Cariño, Einstein tenía autismo. (en realidad, no sé si Einstein tenía autismo o no, pero bendito hombre que nos ha facilitado tanto las cosas). Erik me miró pensativo. Añadí: - Hay muchas personas que han hecho cosas impresionantes porque tenían autismo. Mozart también, sabes quién es, ¿verdad? - Sí, el que toca música de Mozart. - Tú también tienes autismo, cariño. Por eso hay muchísimas cosas que sabes hacer mucho mejor que otras personas. Y le dije cuáles eran. - ¿Qué es el autismo, mamá? - Pues es algo que tienen muchas personas que pueden hacer muchísimas cosas bien, mucho mejor que la mayoría. Y porque pueden hacer esas cosas tan bien, hay otras en las que necesitan más ayuda. Ya sabes, los cajones desordenados. Por ejemplo, tú te enfadas cuando alguien llora, y llorar es una emoción que tenemos todos. - Pero es que gritan mucho. - Ya lo sé, cielo. Pero si te molesta puedes alejarte, en vez de enfadarte. Y seguimos con más ejemplos.  Poco después lo dejamos, y seguimos con las matemáticas. No me hizo ninguna pregunta, tan sólo al día siguiente, en la camita antes de dormirnos, me dijo: - Hay cosas que hago que no sé por qué, porque quisiera hacerlas de otra manera. Pero tú me ayudas, mamá. - Somos un equipo, cariño. Mamá te ayuda siempre. No quise seguir, salvo abrazarle mucho, besarle y relajarle con otros temas. Desde entonces no ha mencionado nada más, ni tampoco la palabra autismo. Sé que su cabecita está trabajando toda la información. Estos días está muy contento, muy risueño y muy mimoso; no se despega de mí, y seguimos pasándolo pipa los dos juntos. Hablar con los niños de su clase Los niños son impresionantes, y me sentí muy cómoda hablando con ellos. Ha sido muy participativo, con interacción continua con los niños. Ellos contaban también sus puntos débiles, con una empatía impresionante en niños de seis y siete años. Erik contaba orgulloso cómo calcula, que sabe español, y que inventará una máquina del tiempo. Todos escuchaban fascinados.  Pero ha sido uno de los momentos más duros de mi vida. Tenía un nudo en el estómago, mI corazón de madre se me rompía al estar hablando delante de Erik también, y pensaba en todo lo que estaría pasando en su cabecita. Pero se portó  como un campeón. En el turno de preguntas de los niños, él salió, era ya demasiado. Al terminar nos vinimos  los dos a casa, para pasar  un día tranquilo, precioso los dos juntos. ´ No me hizo comentarios sobre la charla, salvo que J. –otro niño de su clase- es también un inventor. Estuvo mimosímo, con mucha necesidad de contacto físico conmigo. Me abrazaba, me besaba y me decía con frecuencia que somos un equipo, y que me quiere mucho.  Una explosión de sentimientos en armonía y muy tranquilos. Sé que tiene que trabajar toda esta información. No sé aún cómo va a reaccionar, pero estoy preparada para seguir dándole todo mi apoyo incondicional. Aclaración: En la siguiente entrada subiré el documento con todos los materiales explicados paso a paso, y cómo los trabajé con Erik y con los niños de su clase. También enlaces a otros documentos. Tened en cuenta que hay tantos autismos como personas con autismo. Es el autismo de Erik el que he contado, cada uno lo deberá adaptar. ADELANTE SIEMPRE    

07 MAY 2012 | 10:55 AM

Agradezco muchísimo un año más a mis compañeros de la revista literaria En sentido figurado el cariño con el que se vuelcan para darle visibilidad al autismo, sin mitos ni usos peyorativos. Este año me ha sido imposible coordinar y preparar el Especial. No llego a todo. Desde que Erik ha comenzado el cole, a las 12:30 se me acaba el tiempo, jaja.Pero me han dado una grata sorpresa y han publicado un Miniespecial que podéis leer AQUÍ. Gracias a Jesús Rubio, por el emotivo texto que me envió. Y también a Manu Espada por su cuento maravilloso, al igual que el de nuestro editor, José Gutiérrez-Llama.Dentro de unos días subiremos el número de la revista al slide share, para tenerle siempre a mano todos nosotros.Desde ya anuncio que el año que viene no fallo.

04 MAY 2012 | 3:22 PM

Hace ya tiempo que subí al blog cómo fuimos trabajando con Erik la creación de historias (ver  AQUÍ). En nuestros juegos es un tema que siempre tengo presente, y actualmente nos lo estamos pasando genial con un juego de dados de HOP TOYS: las historias de Rory.Son nueve dados. Así que tenemos 54 posibilidades de imágenes detonadoras de mil y una historias. Actualmente jugamos con los nueve dados a la vez,  pero voy a contar paso a paso cómo llegamos hasta aquí. 1 Reconocimiento de todas las imágenes de los dados  Tomamos uno de los dados, y el niño tiene que nombrar las imágenes de cada una de las seis caras. Así, poco a poco, con todos los dados.Algunas imágenes dan lugar a varias posibilidades, así que decidiremos juntos qué es. Por ejemplo, la imagen de un OJO la podemos definir con “ojo” o como “ver.Truco: podemos hacer un cuadernito con las 54 imágenes y escibir a su lado qué es. A nosotros no nos hizo falta ponerlas todas, sólo las que Erik tenía dudas.Para repasar, jugamos a tirar un dado y nombrar la imagen que sale. Puedes establecer un sistema de turnos: una imagen tú, otra imagen el niño.NOTA. A partir de ahora, primero hice yo todas las posibilidades que comento, y luego le tocaba a Erik. Hoy en día empieza siempre él, que lo de ser el primero le encanta.  2 Contar una historia Iremos progresivamente. Para ello, nosotros empezamos con sólo cuatro dados.Tirar los dados.Nombrar las imágenes.Ordenar las imágenes de los dadosContar la historia: Dependiendo de la creatividad del niño, podemos ayudarle con preguntas cuando se atasque con la historia. Nosotros, por ejemplo, comenzamos con un sistema de turnos: Erik decía una frase correspondiente a la primera imagen, yo la siguiente. Y así de forma sucesiva. Conforme el niño vaya dominando, se subirá el número de dados.  3 Dibujar la historia A Erik le encanta dibujar, así que otro de los partidos que le hemos sacado a este juego es dibujar las historias que vamos creando. 4 Escribir una historia  Una de las posibilidades de este juego es también escribir las historias que se van creando. Al principio era yo quien escribía, pero ahora Erik lo está haciendo también. 5 Representar la historia  El niño representa la historia que ha creado, para ello se sirve de gestos y de mímica. En ocasiones me uno a la representación, jaja, porque lo pasamos muy bien.Ojalá que os divirtáis. Información adicional:  El juego se puede encargar en la página de Hop Toys AQUÍ.Las historias de Rory es un juego muy simple para animar la narración de historias a partir de los elementos visuales representados sobre las caras de los dados: una tortuga, el enfado, el fuego, el secreto, una varilla mágica … ¡ En 9 dados, 54 imágenes, más de 10 000 000 combinaciones posibles! ¡ Permite desarrollar su vocabulario y su imaginación produciendo historias que pueden ser efectivas o extravagantes! Las historias de Rory combina idealmente con los Las historias de Rory acciones para integrar los verbos impuestos en la narración. Entregados en una pequeña caja. Dim. dados 2,3 cm.¿Quién es Rory? Buenos días, soy Rory, creador de Rory Story Cubes. Pienso que todo el mundo es creativo pero la creatividad es como un músculo, necesitamos provocarlo para guardarlo en forma. Vivimos en un mundo en cambio continuo en el cual necesitamos sin cesar comunicar y quedar conectados a otros. Porque el cerebro piensa en imagen y se alimenta de conexiones entre las cosas, por eso inventé De Rory Story Cubes. "

28 ABR 2012 | 9:43 AM

Picto de Arasaac Puri González Serrano, de Mi rinconcito especial, le preparó a Erik con todo el cariño el cuento de La cenicienta con mapa visual. Espero que os guste tanto como a nostros. ¡Feliz fin de semana! Cenicienta para erik View more documents from Anabel Cornago

25 ABR 2012 | 8:40 AM

Pictograma de Arasaac Erik no lleva muy bien perder o ser el último. Se esfuerza mucho en controlarlo, pero no siempre lo consigue. Sobre todo en los deportes del cole, donde se unen el jolgorio y los movimientos inesperados. Además, la altura del pabellón de deportes provoca ecos y amplificación de los sonidos. Positivo es que le gusta participar y formar parte de los equipos. Cuando comenzó el cole preparé dos plantillas con apoyo visual. Son las que usan con él y con otros niños (no solamente a Erik no le gusta perder, jiji). Las comparto por si a alguien le vienen bien. !Feliz día! Perder o ganar View more documents from Anabel Cornago Primero último View more documents from Anabel Cornago

24 ABR 2012 | 11:38 AM

El próximo 12 de mayo, en la Auditorio Municipal de la Illa de Arousa, se celebra la Jornada Herramientas para la Inclusión organizada por Por Dereito. El objetivo es dar a conocer las herramientas útiles para la inclusión efectiva de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y otras diversidades en todos los ámbitos de la vida: educativo, social y laboral.El plazo de inscripción ya está abierto. Os podéis informar aquí: Blog de Por dereito DipTico 1ª Jornada de Por Dereito. Herramientas para la inclusión. Durante la jornada se presentarán tres ejemplos de inclusión efectiva y real en colegios ordinarios, un ejemplo de inclusión social, y programas o estrategias facilitadoras de la inclusión social. José Manuel Marcos, David Romero Corral y Sergio Palao presentarán las distintas funcionalidades de ARASAAC y adelantarán su nuevo proyecto. Sin duda, hablando de inclusión queda mucho por decir y por hacer; la Plataforma TEA INCLUSIÓN SI y Por Dereito estarán allí para hablar de este este tema. Va a ser genial, qué penita no poder estar ahí.

14 MAY 2012 | 8:20 AM

Todos los sábados me acompaña “mi hijo adoptivo” me lo deja una amiga muy querida. Las razones por las que se queda conmigo no quiero ni tengo la autorización para exponerlos por lo que no haré referencia de ello, solo que al igual que Mika, mi “hijo adoptivo” también esta dentro del espectro autista. Pero más que hablar de él, quiero dejar registro de las actitudes y sobre todo las preguntas que Mika, me hace sobre él. No me gusta definir al autismo por niveles, así que no diré que P.  es leve, moderado o severo, pero si tiene (por el momento) menos habilidades que Mika. Una estereotipada (movimiento de manos) muy marcada que hace que tengamos que estar constantemente controlando. Y un amplio vocabulario pero que aún no utiliza funcionalmente. Pero entiende y se da cuenta de todo, mientras uno lo redirige; le resulta super comodo “estar en su mundo”, por ello el trabajo con él es de 24 horas. Cono dije al inicio estoy con el parte del sábado. Junto a Mika lo llevo a la escuela de música, de allí regresamos a casa y su mami lo recoge. En las horas que esta con nosotras, Mika esta pendiente de todo lo que hace. Cuando empieza a inquietarse y a realizar movimientos estereotipados Mika me dice: Mamá dile a P. pórtate bien así como se comporta Micaela. Yo le digo a P. Por favor pórtate bien y ella me dice: No dile como Micaela que se porta bien. También me ha hecho preguntas “complicadas” en las que me he quedado en silencio por un momento, buscando la respuesta, más acertada. Preguntas como: Mamá, ¿ porque P. no habla y hace ruidos extraños? Mamá ¿porque P. mueve sus manos como mueven sus aletas las focas que trabajan en el circo? Pasó saliva y a la primera pregunta le respondo: Hace ruidos extraños porque a veces no puede hablar, pero el esta aprendiendo y por ello igual que tú va a terapia de lenguaje. Y por ello es necesario que tú y yo le enseñemos a hablar. A la segunda pregunta respondí: es que mueve sus manos porque esta muy alegre. Y esa es la forma de demostrarlo, por eso es necesario que el aprenda a alegrarse con una sonrisa y en esto también tenemos que ayudarlo. El día de ayer corrí a hablar con la psicóloga de Mika para que evalúe si eran correctas mis respuestas. Y me dijo que si me habla de las conductas inadecuadas de P. también tengo que sacar a relucir sus fortalezas. De tal manera que ella entienda que las personas a su vez tienen cosas positivas y negativas y que es importante hacer hincapié sobre todo en la primera. En fin cada día me sorprendo más de las enseñanzas y las lecciones que ha traído consigo  la condición de mi hija y  cada vez confirmó que mi hija puede ser diferente pero no inferior.

12 MAY 2012 | 6:13 AM

      A la izquierda: la Mamá Colata y a la derecha: la Tata Mika, te voy a contar la historia de la Tata, tu bisabuela. La mujer que sin lugar a dudas a marcado la historia de nuestra familia. Nació en algún lugar de la selva amazónica. Su madre murió cuando ella era muy pequeña, dejándola en desamparo junto a su hermana. Su padre incapaz de poderse ocupar de ambas, busco personas que pudieran hacerse cargo de ellas. A la tata la dejó en una pequeña ciudad donde yo nací y a su hermana la llevó a una ciudad un poco más grande (eso lo supimos cuando se reencontraron 40 años después). Su madrina, la persona que la acogió, la recibió con mucho amor y la consideró como una hija, pero ese periodo de cuidados maternos, duró aproximadamente 2 años porque su madrina, al igual que su madre también murió. Sufrió nuevamente la falta de amor de madre y con el padre prácticamente desapareció la acogió otra persona que a diferencia de su madrina la destinó a la servidumbre. Su padre regresó muchos años después, acompañado de una persona (Isabel) cuya filiación con él nunca entendí. Pero sigamos con la Tata. Esa soledad y la falta de una figura materna, la llevó a una maternidad precoz de la cual nació mi madre. Pero con ello no llegó la felicidad, mi abuelo (el Rica) y toda su familia (sin casi ninguna excepción) la trató de la peor manera.  El maltrato, no solo fue físico, sino también psicológico, sin familia que la defendiera tuvo que aprender a sobrevivir de todas las hostilidades que recibió. La matriarca de esa familia era Mamá Colata, quien regía la vida y acciones de todos los que la rodeaban. Pero cuya virtud principal era el trabajo sin descanso. Se iba a los pueblitos de los Andes y realizaba intercambio de productos (trueque) ella llevaba azúcar, fideo, aceite y sal que intercambiaba por papá, oca, maíz y habas. Estos productos los vendía a pequeños comerciantes y traía (según escuche muchas veces) costales enteros de billetes y monedas de plata. La Tatatuvo tres hijas mujeres, una de ellas murió. A pesar de la desaprobación del Rica acogió una niña cuya madre (que a la larga resultó ser mi tía abuela) había decidido dar en adopción. Este acto tuvo un reproche constante; sobre todo en la adolescencia de aquella hija que les trajo más problemas que los ocasionados por las dos hijas legítimas juntas. Mientras mi madre estudiaba, la Tatame cuidaba, en ese tiempo no existia corralitos, los únicos que existian eran aquellos que utilizaba para sus gallinas. Así que hacia los quehaceres comigo en la espalda, atada con una manta a la usanza andina. Fue mi segunda madre y ese apego hacia ella se ha extendido hasta la fecha. Cuando la Tata ya era una mujer hecha y derecha (30 años) regresó su padre acompañado de Isabel. Isabel tenía una moderada discapacidad mental, pero se encargó de procrear 4 niños que la Tata acogió. Y a quienes alimentó, vistió, educó y sobre todo les brindo esos cuidados de madre, que Isabel no pudo ejercer adecuadamente, Creo que se vio reflejada en cada uno de ellos y decidió que no pasarían por aquella orfandad que vivió ella. Se ganó muchos problemas, inclusive con sus hijas, la razón principal fue que los pocos recursos con que contaban debían ser compartidos, sin contar con la fila de personas que la buscaban por comida, abrigo, consuelo o consejos. Conforme pasaron los años la relación con Rica siguió  tirante, aunque se acabaron los golpes, quedaron las palabras hirientes, que a la Tatapoco le importaban. El motivo que se desaparecieran los golpes, fue porque el Rica comprendió que la Tata ya no estaba sola, había un gran grupo de personas que la defenderían e inclusive ese intento de maltrato se podría volver contra él. En ese tiempo “Mamá Colata”, se había convertido en un guiñapo de ser humano, una vez que sus hijos habían recibido sus herencias correspondientes la habían  abandonado en un pequeño cuartucho donde nadie limpiaba y mucho menos la aseaban. A pesar que ”Mama Colata” fue su principal inquisidora, la tata no aguantó tamaña desolación y cargo con ella a su casa dispuesta a cuidarla hasta sus últimos días. Pero “”Mama Colata” resulto tan fuerte que sus últimos días se extendieron por más de 10 años. En ese tiempo su piel se pego a su cuerpo, sus piernas se encogieron y  no  pudo pararse nunca más, perdió la visión y nosotros perdimos la cuenta de la edad que tenia, pero ya había superado con creces los 100 años. Pero su terquedad nunca desapareció, hasta que pudo se arrastró por la casa, no había forma de mantenerla en su cama, salvo cuando la Tata, para satisfacer sus ambiciones seniles, le cortaba pedacitos de papel que ella creía que eran billetes y contaba y recontaba hasta que estos desaparecían desgastados en sus manos. Nosotros los niños (nietos de sangre e hijos de corazón de la tata) jugábamos junto a la cama de mamá de Colata, juegos cuyo castigo era acostarnos a su lado y aguantar sus manotazos por 20 segundos. Nos habíamos acostumbrado a su presencia, a sus gritos, a sus llantos y a sus lamentos. Llamaba a su hijo, quien alguna vez supe se había suicidado por una pena de amor y a una hija, que había muerto de tuberculosis. Habían días que volvía a su niñez y confundía a la tata con su madre, quien la trataba como tal, la bañaba, la peinaba, le curaba sus escaras, lavaba su ropa incluyendo los trapos que utilizaba como pañales. Además de buscar recursos para comprar pastillas de dormir para hacerla descansar, pero estas no daban resultado por más de 30 minutos. Su cuerpo (esa máquina) se resistía a parar y parecía no estar dispuesta a desperdiciar el tiempo durmiendo. Otros días volvía a su plenitud de antaño, insultaba a la Tata con una serie de calificativos, la Tata se acercaba a ella, refiriéndose a ella misma como una tercera persona y le comentaba que Felisa (el nombre real de la Tata) era una mala mujer, que diariamente ingresaban muchos hombres a su casa a buscarla, que se iba a las fiestas y desatendía a su esposo, eso hacía que mamá Colata montará en cólera, creo que eso fue su pequeña venganza, que mama Colata creyera que era cierto todas esa cosas que falsamente le inculpó años atrás. Nosotros los niños comprendimos que eso le hacia feliz a la Tata y empezamos a comentarle lo mismo a mamá Colata, pero eran más sus momentos de desvarío que de conciencia, así que esas conversaciones se fueron reduciéndose cada vez más hasta desaparecer. Ningún médico la quería ver, es que su apariencia era de pavor para alguien que no estaba acostumbrado a verla, además no tenía ninguna enfermedad de que la pudieran curar, su diagnóstico era “vejez”. Con el tiempo ya no esperábamos la muerte de mama Colata, nos hizo pensar que era inmortal. La Tata vino a Lima a realizarse unos chequeos médicos y recibió una llamada comunicándole que mamá Colata había muerto, la vi llorar mucho, se lamentó no haber estar junto a ella y no haberla acompañado hasta el final. Pero interrumpió el chequeo y regresó a Huánuco a enterrarla. Pero ella no fue la única persona a quien cuidó, tiempo después Isabel enfermó, un cáncer había carcomido sus entrañas. Los doctores dijeron que ya a esas alturas ningún tratamiento sería efectivo. La Tatamontó un cuarto especial para ella (a pesar que el espacio de su casa era bastante reducido) y allí la cuidó y la atendió, dispuesta a darle una agonía digna. La vida de Isabel se fue apagando lentamente por las hemorragias diarias que tenía. Solo me acuerdo que tenía la delgadez extrema de una persona de un campo de concentración, sus lamentos y gritos de dolor se combinaban con la música de la radio y que el olor fétido que emanaba no se logró erradicar hasta algunos meses después de su muerte. Pero esta vez la Tata tuvo el apoyo de los hijos de Isabel. También cuido a su padre (el abuelo Fausto), creo que él casi no le dio problemas, más que el incluir a una persona entre sus innumerables comensales que llegaban a su casa a la hora de la comida. Eso tal vez no fue un problema para ella, sino para Rica y mi madre que suministraban los mayores recursos para la comida. Me imagino que ese perfil bajo del abuelo Fausto se debió a lo avergonzado que estaba, abandonó a su hija cuando más lo necesitaba y a pesar de esto, ella lo recibió con los brazos abiertos dispuesta a recuperar los años perdidos. La Tata tuvo el cariño y la veneración de mucha gente, ya que su afán para ayudar a todo el que lo necesitaba, nunca disminuyeron. En esos afanes me llevó a velorios, cementerios, brujos, curanderos, adivinos; siempre con el objetivo de que alguna persona que no era ella, mejorará su salud, encontrara a algún familiar, cambiara su suerte y alguna otra condición que necesitara de fuerzas sobrehumanas. Durante 28 años la Tata tuvo el diagnóstico de Diabetes Mellitus, nunca quiso hacer una dieta estricta, además eran épocas en que ya nadie le decía lo que tenía que hacer. Hierbas, pócimas y emplastos la tuvieron alejada de la medicina occidental. En la década del 90, dos de sus hijas y los hijos de ellas vivíamos en Lima, pero seguíamos unidos a la Tata por ese cordón umbilical que hasta la fecha no hemos querido romper. En agosto del 2004 nos avisaron que la Tatase encontraba muy enferma, mi madre viajó a Huánuco y la encontró en pésimas condiciones su cuerpo había cogido un color amarillento que nos avisaba que algo funcionaba inadecuadamente. Después de múltiples análisis, radiografías y ecografías supimos que tenía un cáncer en el duodeno que de alguna manera afectaba su hígado y por ende el color de su piel. Después de una operación que según los médicos había resultado un éxito la situación no mejoró. Cuando íbamos a reiniciar los análisis y tratamientos, la Tata nos pidió ya no continuar…quería calidad y no cantidad de vida. En enero de 2005 su salud empeoró, te concebimos a fines de febrero del 2005 y durante esos tres meses que el cuerpo de la tatá se reducía inexorablemente, el tuyo florecía a la vida, es por ello que creo que en esa transición entre la vida y la muerte también hubo una transición de su espíritu al tuyo. No te aferras a las cosas materiales, eres una luchadora tenaz y sobre todo vas adelante en medio de las hostilidades que este mundo de neurotípicos te expone.

09 MAY 2012 | 4:30 PM

De lunes a viernes vas a comer en un restaurante que queda a pocas cuadras de tu colegio, papá te da la carta y tú eliges el menú del día que quieras comer, el miércoles de la semana pasada pediste pescado y una pequeña espina se quedo clavada en tu garganta, papá quería que comieras algo sólido para ver si la porción sólida de alimento “empujaba” hacia adentro la espina. Comiste un pedazo de papa pero te quejaste que te dolía, papá pidió que recogieran la comida y procedió a llevarte a casa para ver si el te lo podía sacar. Algunos intentos en casa le hicieron concluir que el no podía hacerlo, después de una pequeña conversación contigo papá logró convencerte de la necesidad de llevarte a un médico una vez aceptada la propuesta, procedió a llevarte a una posta médica muy cerca de casa. El doctor de turno de la posta médica, después de revisarte le dijo a papá que resultaba bastante complicado extraerte la espina y por ello recomendaba trasladarte al hospital Casimiro Ulloa. Papá, tú y una acompañante (la profesional que había ido a casa a hacerte una evaluación integral) enrumbaron hacia el hospital (el más renombrado en caso de emergencias en mi país). Durante el trayecto al hospital te quedaste dormida, papá prefiero no despertarte porque imagino que era una forma de paliar tu incomodidad. Ya en el hospital el personal los derivó a pediatría y pediatría los derivó a tópico. Ya en ese lugar papá comentó al personal médico lo que sucedía y ellos les dijeron que para estos casos puntuales era preferible que te atendieran en el hospital del niño, porque por procedimiento ameritaba una sedación. Papá reclamó y les dijo que el pensaba que en ese lugar lo podían hacer sin ningún inconveniente, además porque el en casa había podido visualizar la espina pero que como no contaba con una pinza suficientemente larga no lo había podido hacer. Cuando escucharon eso le volvieron a preguntar si realmente había podido ver la espina y papá replicó que si, la siguiente pregunta que le hicieron a papá fue y ¿su hija es colaboradora? Papá respondió: súper colaboradora, mientras cruzaba los dedos porque en realidad no sabía como ibas a comportarte. Ya en el consultorio del médico y con una explicación previa del procedimiento, el médico procedió a ponerte un abrebocas, en eso colaboraste sin inconveniente, después la técnica procedió a jalarte la lengua y el médico con una pinza larga y curva retiró al primer intento la espina clavada en tu garganta. El jalón de lengua hizo que  pegarás un pequeño grito  que no duro más de 2 segundos. Lo que calmó tu congoja fue el hecho que te enseñaran la espina que te sacaron. Ya de regreso a casa le dijiste a papá que querías como premio un chocolate, porque te portaste bien. Ante tamaño argumentó papá no tuvo justificación para no hacerlo.

07 MAY 2012 | 4:12 PM

Ayer fuimos al cumpleaños de tu prima María Alejandra,  y ya no tuve que llevarte casi obligada como en épocas anteriores. Ahora te comunicó que iremos y lo aceptas sin problemas,  me preguntas de quien será la fiesta y cuantos años cumplirá el cumpleañeros.     Apenas llegas a la fiesta te vas corriendo a sentarte junto a los demás niños   y como los demás te mueres por participar en los juegos y cumples con todo aquello que pide la animadora como requisito para que los chicos salgan a participar. Te pones triste cuando no te eligen pero sabes o intuyes que todavía hay chance para participar así que no te desbordas en lágrimas. Yo no puedo ni quiero intervenir así que solo me queda mirar lo que acontece y memorizarme los juegos de concurso para poder recrearlos en casa.     Hoy mientras yo conversaba con mi prima, te sacaron para concursar, casi no prestaba atención a mi prima porque me interesaba ver en que juego ibas a concursar, la animadora les entregó a los 5 niños que eligió  (entre ellos tú) unas tarjetas tenían escrita una palabra que ustedes no debían mostrar, por un momento tu dejaste ver la palabra pero te diste cuenta que los demás niños colocaban la tarjeta sobre su pecho y tú procediste también a hacerlo, en ese pequeño descuido pude leer la palabra “ANGEL”. A los pocos minutos la señorita explicó que el juego era que cada uno de ustedes debía cantar una canción cuya letra debía contener la palabra que estaba escrita en su tarjeta.     Pensé que tal vez te seria difícil entender el juego y sobre todo que tu supieras un canción con esa palabra. Traté de estar atenta como te desenvolvías, debo confesar que ya no me asusta ni me preocupa que no logres superar retos que se te presentan en el momento porque sé que después con una explicación más visual y puntual logras hacerlo. Un pregunta de mi prima hizo que desviará mi atención y sobre todo que no tuviera disponible la cámara fotográfica, pero de pronto de vi frente a mi cantando: Tu angelitos soy yo…(de Chino y Nacho), fue solo el pequeño corito de la canción pero para mi fue más emocionante que estar viendo en primera fila un concierto de mi cantante preferido. Y sobre todo saber que poco a poco vas superando retos sin la ayuda de mamá o papá.

01 MAY 2012 | 8:56 PM

Capítulo 1: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una.htmlCapitulo 2: http://miplanestrategico.blogspot.com/2011/10/educacion-inclusiva-buscando-una_20.html Deje el capítulo anterior inconcluso y no conté más sobre como nos fue en la búsqueda de colegio para Mika.     Creo que es momento de continuar con el relato. Saliendo del colegio me di cuenta de la torpeza que había cometido porque fui yo quien pidió que la evalaución continuará y no conminé a la directora a darnos una respuesta en ese momento. Creo que fue esa manía mía de que las cosas se hagan adecuadamente. A las dos semanas aproximadamente nos llamaron y nos dijeron que querían que Mika fuera a pasar un día al colegio para ver como se desenvolvía (ese día Mika falto al colegio donde estudiaba).     El día programado estuvimos las dos a primera hora (ese día mi marido trabajaba fuera de Lima), realmente me incomodo que me hicieran esperar más de la cuenta, pero trate de no darle una connotación negativa  a este evento, lleve a Mika al salón y allí me recibió muy solicita la profesora y con cariño recibió a Mika. Ya en la salida la recogió mi marido. Esa noche trate de que Mika me contará que había hecho pero no me dio mayores detalles. Mientras dormíamos juntas me abrazó y me dijo “mamá yo quiero ir al colegio xxx” (nombre del colegio donde estaba postulando) me desarme y llore abrazada a mi hija, me preguntaba que le iba a decir si finalmente no la aceptaban, lloré de indignación por  exponerla a esa situación, por no tener una respuesta contundente, por no poder cumplirle un deseo, ese deseo que también es un derecho: que sea aceptada en una escuela. Ese día le juré a mi hija que íbamos a luchar siempre por sus derechos.    Los días siguientes Mika siguió diciéndonos que quería ir al nuevo colegio, me preguntaba si realmente era porque se sentía cómoda o porque la había reforzado conductas inadecuadas, cosa que no se hacía en el colegio donde estaba asistiendo. Finalmente después de una semana recibimos la respuesta: Mika había sido aceptada en el colegio, era el mes de setiembre y el proceso había comenzado en el mes de mayo, 05 meses después la aceptación tenía un sabor agridulce. Aunque finalmente concluimos que como seres humanos situaciones como estas nos hacen crecer, que como padres nos incentivan a seguir firmes en la lucha por los derechos de nuestra hija y como pareja que nos mueven los mismos objetivos y prioridades y que nos tenemos el uno al otro para apoyarnos y sostenernos. 

13 ABR 2012 | 4:20 AM

El video que pongo a continuación es de la clausura del taller de teatro, la obra que presenatron se llamó "Gotitas al rescate" y la verdad que estaba un poquitin nerviosa porque no sabia como te ibas a desenvolver, es que había muchos distractores: las luces que se prendían y apagaban, la música cuyo volumen y características variba de acuerdo a la ocasión, in disfraz que recién vi en ese momento y un pequño audifono que colgaba a la altura de tu boca.Una conjunción del modelo adecuado de las niñas que te acompañaban y tus grandísimas ganas de hacer las cosas bien, lograron que todo saliera "muy bien". Mis nervios poco a poco fueron desapareciendo y dieron lugar al disfrute, a la emoción desbordad (es que no puedo negar que hubo una que otra lagrimilla) y una vez más me convenci, que mis miedos no son los tuyos y que debo dejarte avanzar hasta donde tu quieras llegar.

15 MAY 2012 | 2:41 PM

Hace cuanto tiempo no pasaba por acá!!!..uff.. Estamos en una etapa de mucho cambio. Joaco avanza y nos genera otras demandas. Esta mas atento, me lleva para que juegue con el, disfruta de jugar con nosotros. Comparte alguno de sus intereses, Se estan afianzando las pocas palabritas que dice. Mucha Ecolalia, Aunque poco se le entiende porque invierte algunas letras.Va ampliando de a poco sus intereses, a los muñecos y bloques le sumamos los trenes!!! al fin algo con ruedas!!! Da la casualidad que volvemos del cole en tren...asi que vamos nombrando estaciones, mirando la gente, los vendedores ambulantes.Esta muy conectado, busca el juego fisico. Sobretodo es risueño...va por la vida con cara feliz!! Aunque los berrinches disminuyeron mucho y son espaciados han crecido en intensidad. Creo que tambien se frustra al no poder comunicarse del todo. Estamos con la carpetita de pecs, lo cual no solo nos ha funcionado para que haga peticiones sino para que este mas consciente del entorno. eso de tener que necesitar de otra persona para realizar u obtener algo nos ha venido super!!!Tanto avance creo que lo pone nervioso tambien, se esta haciendo pipi en la cama algunas noches. creia que era tema superado, pero no, en cuanto es ta nervioso zasssss! pis encima. Pero mantenemos la calma, es una etapa que va a pasar.Su imitacion cada vez se hace mas extensiva. Antes era solo lo de su interes, ahora se da cuenta de que imitando ciertas conductas obtiene algo sobretodo con los gestos.Ha empezado a interesarse por los demas nenes. Algunos le siguen el juego (corretear) y otros lo rechazan. Pero lo importante es su iniciativa. El esta aca, y nos los esta haciendo saber!!Tambien empezamos a realizar negociaciones sencillas, como Primero comer, despues miras los dibu. O Primero Bañarnos despues caramelo...y va funcionando. Su comprension va mejorando poco a poco.En el cole todo genial, las madres nos recibieron con los brazos abiertos! El busca a los nenes y nenas de carácter mas tranquilos, se siente mas seguro.El 24 de Mayo actua de negrito candombero por el dia de la Revolucion. Hablando con su Maestra Integradora me dijo que está entusiasmado...ya les mostrare fotos.Hay que seguir estimulandolo mucho, sigue siendo muuuy vago jeje...Pero hay que ser perseverante. Se lo ve feliz, va comprendiendo su entorno y le gusta. Eso es lo mas importante!Les dejo muchos besos!! y buena semana!

27 MAR 2012 | 10:32 PM

El lunes será nuestro segundo dos de abril. Hace dos abriles conocimos la palabra Autismo. Una palabra que asusta cuando se nombra, pero se comprendo cuando se convive. Es dificil mostrarle al resto del mundo que es el autismo sin que se vea de ello las peores imagenes. Mucha gente cree o piensa que si se tiene un autismo mas leve no se tiene autismo. "No tiene autismo, si juega con sus muñecos" "No tiene autismo si no vive en su mundo" y asi podemos escuchar montones de frases. Pero en definitiva hay "muchos" autismos, tantos como cada persona que lo tiene.Ante todo tengo una vision positiva de todo esto. No soy la misma que hace dos años, no valoro las cosas igual que hace dos años, no me rodeo de la misma gente que hace dos años. Creo que pese a todas las dificultades que el autismo arrastra, tambien arrastra consigo la satisfaccion como medalla. El reconocimiento del esfuerzo, de las pequeñas muestras de cariño. Nunca nada volvio a ser igual. Mis ojos no miran como hace dos abriles. Mi hijo me enseño mucho, muchisimo diria. A no enojarme por pavadas, a focalizar en las cosas importantes y a no perder de vista mi meta. Y mientras llego a cada meta, disfrutar del proceso pasito a pasito. sin prisa pero sin pausa.Trato de hacerles entender a las personas que para mi el autismo es una forma de ser distinta a la mia, Que no es una enfermedad ni se padece. Se tiene autismo, si. Pero eso no es sinonimo de vivir aislado, o de imposibilidad de ser feliz. Se puede tener autismo y ser feliz? SI, creanme que dia a dia veo la sonrisa gigante de Joaco y lo compruebo. Se puede ser feliz despues de saber que un hijo/nieto/hermano tiene autismo? La respuesta es SI. Yo soy feliz como cualquiera puede serlo. Acepto a mi hijo tal cual es y vivo una vida plena. Tal vez al principio es un poco dificil, pero poco a poco todo se acomoda si se saca lo bueno como de toda situación.Por eso yo defiendo una visión positiva. Nuestras familias son como son. Diferentes como todas. Uno no deja de ser feliz por tener un familiar con autismo. Se es feliz o no como cualquier otro mortal en cualquier otra situación. Yo elijo vivir feliz!Este 1ero de Abril vamos a ir a la marcha que se realiza en Plaza de Mayo (Argentina. bs as) a la 19, para que cada vez mas gente hable de Autismo!Famosos que se unen a la iniciativa!Julieta diaz Sergio Goycochea (arquero) Nito Artaza (humorista-Politico) Rodrigo noya (actor) Fernando Carlos (periodista) Alexia Ratazzi (psiquiatra infantil) Diego Torres cantante Seba W. (periodista)

13 MAR 2012 | 5:37 PM

Hace un poco mas de una año empezabamos crear este blog. Cuanta incertidumbre y cuanta tristeza teniamos. Parece mentira que un año atras viviamos un estado de animo totalmete distinto al de ahora. Por suerte, todos nuestros miedos fueron llendose y solo quedaron algunos, los logicos de todo padre. El diagnostico nos permitio ayudarlo, entenderlo. Nos permitio conocer a gente maravillosa, a crecer como personas, a valorar cada pequeño detalle. Una mirada, una palabrita, una caricia. Sin lugar a dudas somos distintos, somos mejores.Gracias a todos los que nos leen y viven como suyo los avances y algun que otro bajon de Joaqui. Acompañado todo es mucho mas facil. Hace un año no imaginabamos lo que nos esperaria, las horas de terapia, el colegio, las horas de juego, no imaginabamos que algun dia ibamos a dejar de llorar para poder disfrutar de este nene divino que tenemos. Todo lo bueno que vivimos hace que los momentos malos queden chiquititos chiquititos. Esa es nuestra manera de recargar pilas y seguir adelante. Se puede. Nuestro hijo es feliz  y nosotros con él

21 FEB 2012 | 1:11 PM

Ya estamos por comenzar un nuevo año, se terminan las vacaciones y hay que empezar de nuevo. Este año cambiamos de cole. Joaco empieza salita de 3 años con maestra integradora por lo que debimos cambiarlo de Jardín. Este cambio implica una nueva adaptación, nuevas seños, nuevos compañeritos. Este año van a ser muchos chicos (todo lo contrario al año pasado) pero eso no me preocupa. Joaco se interesa cada vez mas por los otros nenes y no le molesta si son uno o cien! Además la maestra integradora nos da la tranquilidad de que va a prestar atencion, al menos lo mas posible! El cambio de cole implica hacer historias sociales  explicando el cambio, mostrarle fotos. Tambien implica cambiar de turno. Este año empieza a la mañana y eso es un gran cambio para todos (a levantarse tempranito tempranito!!) Cuando pasamos por el jardín anterior lo mira y mira, dice "AI" (jardin)y se queda pensando...me agarra una cosita en el pecho!!! (besos a Vale y Gladys y todas las chicas de Kudewe! Joaco creo que las extraña) Estamos ansiosos para ver se va a desenvolver (un poco miedosos tambien)en el nuevo cole Pero su crecimiento en estas vacaciones fue enorme. Logramos el control de esfinteres (aunque el popo..mmm anda ahi) su interes por los nenes, su comprension del lenguaje...parece mentira pero le puedo dar una orden!!! y me hace caso!!! además que puedo ponerle limites que comprende bastante (reconoce que está en penitencia) Comenzó a decir palabras sueltas y un poco la Ecolalia (repeticion de palabras) Canta y baila a lo loco, está alegre...divino!!!! (babero para miiii!!!) Esta semana está de vacaciones de terapia tambien ais que aprovechamos a remodelarle el cuarto. Pintamos y sacamos la alfombra (quedo hecha bolsa y averiada con el aprendizaje para dejar el pañal!!) Tambien pusimos una puerta pintada como pizarron...Eso le encanto!! Parece otro lugar. Renovados para empezar con todo!!! Podemos decir que estamos en una racha genial!!!! Queria Aprovechar esta entrada para felicitar a Cristina - la princesa de las alas Rosas Por el premio 20blogs al mejor blog solidario!!!!!!!!!!!! Felicitaciones Cristina!!!!!!!Sos un ejemplo! Gracias por ayudar a tanta gente (sin querer queriendo! ;) que tengan buena semana!

09 FEB 2012 | 3:40 PM

23 ENE 2012 | 4:10 PM

Estas vacaciones nos sentaron genial. Estabamos todos cansados. MUY cansados. Necesitabamos parar un poco la pelota, respirar hondo y tomar aire.Es bueno descansar y desconectarse un poco. Llevamos todo a un ritmo tal que la pelota no para nunca. Una cosa lleva a la otra y nos dejamos llevar.Joaco disfrutó muchisimo sus vacaciones. De estar en familia. No faltaron las sonrisas, los besos, los abrazos...unos poquitos berrinches...casi ninguno diria...aunque nuestro nivel de exigencia bajo bastante...tenian que ser vacaciones para todos!!!!Volvimos todos recargados en especial Joaqui. Este verano ha empezado a interesarse por los otros chicos. A querer tomarlos de la mano...sin presiones, el solito. Es un avance que solo se lo atribuyo a el. No estaba tan ajeno como nosotros pensabamos. Solo estaba observando!!!...Pienso esperar un tiempito para trabajar con el las habilidades sociales. Quiero esperarlo a que el se sienta seguro.Estamos tambien muy ansiosos por el nuevo cole. Será una experiencia totalmente distinta. Un cole mas grande, con mas chicos, con maestra integradora. Tengo fé de que va a ser todo un exito (como lo fue el año pasado) Joaco comenzó a comprender lo que lo rodea, esta atento, curioso. Empieza a expresarse muy de a poco... Acá estamos nosotros, acompañandolo en este viaje que es tan largo!!!Anoche se durmió encima mio y me detuve a mirarlo un rato largo...está tan grande y lindo!!! Cuantas cosas pasaron!!!  Un hijo te cambia la vida....la nuestra hizo un giro inesperado, pero aca estamos...volviendo al camino en la direccion correcta. Amando a nuestro hijo como es y superando cada obstaculo que se presenta. A la noche, nos acostamos con Manu en la cama y hablamos de lo afortunados que somos de tener esta familia. Una pareja muy unida y un hijo feliz.Acostarnos cada dia con la certeza de que exprimimos ese dia al maximo. Contentos de haber valorado cada detalle. La vida no nos podria habernos hecho mejor regalo que este!! :)

30 ABR 2012 | 10:36 AM

10 sustancias químicas tóxicas sospechosas de causar autismo y discapacidades del aprendizaje

25 ABR 2012 | 7:08 PM

Un día como hoy, hace ya cinco años, se nos fue nuestra preciosa Irene. Era tan inmensa, tan especial, tan perfecta...que aunque pase el tiempo, no puedo dejar de extrañarla. Se me hace difícil aceptar que ya no está, que se esfumó de la noche a la mañana, sin poder despedirse, llevándose con ella sueños y voluntades.  Nos regaló veinte años que nos supieron a muy poco y que nos dejaron con la

02 ABR 2012 | 5:24 PM

Hoy día Mudial de la Concienciación del Autismo se suceden  noticias, artículos e iniciativas en relación con este tema. Muchos medios se hacen eco de eventos que ayudan a que las personas con autismo sean cada día mas visibles. Numerosos artículos sobre las características de este trastorno y cada vez más historias contadas en primera persona, por las familias afectadas,  acercan  a una

01 ABR 2012 | 9:52 PM

Desde el blog de Maite Navarro "Desde la luna ida y vuelta" os traigo una entrada sore iniciativas para la conmemoración del Día Mundial del Autismo. Una de las más conocidas desde hace tres años es la siguiente: LIGHT IT UP BLUE , campaña de Autism Speaks (una de las entidades de investigación y promoción de los derechos de las personas con autismo más importantes del mundo) para

01 ABR 2012 | 9:14 PM

Desde que conocí la noticia, hace varias semanas, estoy queriendo escribir una entrada sobre los cambios que la RAE va a introducir en el diccionario en relación con la definición de autismo.La falta de tiempo y mis tareas profesionales me lo han impedido hasta el momento, pero hoy víspera del Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, creo que es un buen momento para difundirlo.

01 ABR 2012 | 8:43 PM

El 2 de abril se celebra el todo el mundo el Día de Concienciación sobre el Autismo. FEAPS quiere decirle a la Sociedad que la imagen de las personas con autismo está distorsionada. Mucha gente piensa que las madres de estas personas son culpables del autismo, por no darles cariño. Muchos estudios demuestran que es mentira. También hay gente que piensa que estas personas son genios que están

17 MAY 2012 | 4:40 PM

Arturo enfadado le dice a su abuelo: bobo!! y el abuelo le contesta ¿ a quiénle has llamado bobo? Arturo responde: a tí....

16 MAY 2012 | 9:56 PM

Encontré estos libros ayer mientras Arturo estaba en la sesión con Ana. Estoy terminando de preparar la maleta, meter la ponencia en un usb etc..para irme a la Jornada de A Illa, pero no pude menos que echando mano del araword en tres horas adaptar los cuatro libros y que Arturo los tuviese a primera hora de la mañana en el colegio. hace nada, adaptar 4 libros de 22 páginas hubiese supuesto un montón de horas de trabajo, gracias a araword, en tres horas los libros estaban adaptados y metidos en una bolsa para llevar al cole. Son cuatro, el tren, el coche, el barco, el avión.

15 MAY 2012 | 12:51 AM

Como decía Mayka la mamá de Antón, estoy en una nube después de la Jornada: pues yo también, no lo puedo explicar mejor.Nunca podremos agradecer bastante al Concello de A Illa, y a su Corporación municipal ponernos las cosas tan fáciles y el  empeño en construir un municipio para todos y para todas las personas. Como decía Doña Lola no es cuestión ni siquiera de dinero, simplemente de querer hacerlo: hay abrazos que saben a gloria.El cartel de la Jornada llevaba una ilustración de Fátima Collado PERSONAS, y de eso hablamos de PERSONAS sin prejuicios, PERSONAS sin etiquetas.Gracias a todos los que nos acompañaron, a todos los ponentes, a todos y cada uno de los voluntarios que colaboraron en la organización,  al grupo Tangaraño, a todas las personas que de forma u otra se han sumado a la Jornada desde el convencimiento de que la igualdad de oportunidades es un derecho de todos, también de nuestros hijos.Gracias a ARASAAC, a José Manuel Marcos, a Sergio Palao, a David Romero Corral, por dibujar oportunidades en las vidas de nuestros hijos.Hemos abierto un espacio, donde recogeremos de forma permanente la información de la Jornada. Iremos subiendo las cosas que faltan, entre ellas los videos de las ponencias.http://herramientasparalainclusion.blogspot.com.es/Muchas gracias a todos,Esther &amp;lt;p&amp;gt;&amp;amp;amp;amp;amp;nbsp;HEmo&amp;lt;/p&amp;gt;

14 MAY 2012 | 7:59 AM

Estamos de vuelta de la Jornada. No siento las piernas como diría Rambo. No quiero pensar cómo está Cuca, que se ocupó de la organización de la Jornada y la coordinación del rebaño :). Iré, iremos entre todos subiendo y compartiendo fotos, las ponencias, videos de este día incalificable e inclasificable, muy especial.Voy dejando aquí algunas cositas, e iremos subiendo más. Gracias a todos lo que estuvistéis, gracias a los que participaron como ponentes. Gracias a los 3 Santos, IM-PRE-SIO-NAN-TES. Gracias a todos los que nos apoyástéis, gracias a los que nos deseastéis lo mejor. Gracias a los artistas... video presentación  de arasaac http://www.youtube.com/watch?v=BJT_AQGzM7k presentación  de Arasaac completa http://prezi.com/abmmu3hrwtox/presentacion-arasaac/ José Manuel Marcos y David Romero después de la visita al casco histórico de Cambados  y al ayuntamiento…¡qué calooooorrrr! http://www.youtube.com/watch?v=bb_o6a6RVJE&feature=youtube_gdata_player En la prensa http://a2.sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos-ak-ash3/p480x480/544967_3671772446071_1627706885_2885858_1482765051_n.jpg http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2012/05/13/software-tabletas-digitales-mejora-comunicacion-afectados-autismo/648159.html en la radio http://pontevedra.cope.es/audios/audiolocal-asi-son-las-mananas-en-cope-pontevedra-01-198365 en la televisión de galicia http://www.crtvg.es/informativos/familias-terapeutas-e-docentes-analizan-ferramentas-para-a-inclusion-de-persoas-con-autismo-321880#.T7BBH8UWt8F

11 MAY 2012 | 12:30 PM

10 MAY 2012 | 4:27 PM

Ya está todo listo, o casi, y estamos deseando que la Jornada arranque.  Muchas horas de trabajo, y mucha ilusión, por compartir un día que estamos seguros que será inolvidable, por recontrarnos con personas queridas, por conocer a personas que queremos en la distancia. No podemos olvidarnos de la Red, ¡qué sería de nosotros sin La Tribu!. Además de grabar la jornada, y sacar millones de fotos, queremos compartir la jornada con vosotros en directo.  Hemos creado un canal de televisión, para retransmitir las ponencias y que podamos estar todos un poco más cerca.  En principio, según tenemos previsto, váis a ver la pantalla donde se emitan las ponencias y el audio de la sala. A parte, se van a grabar en video todas las ponencias que publicaremos y pondremos a disposición de todos en cuanto sea posible.  Pedimos disculpas de antemano si surge algún problema técnico en la emisión, y recordamos que la emisión depende, además de la técnica, de voluntarios. Así que esperamos que todo vaya muy bien, con la aracsantísima trinidad en la sala no puede ser de otra forma.  Cómo acceder a la retransmisión. El canal de televisión que hemos creado para la ocasión es http://www.livestream.com/tvinclusion. Además, en   www.lasonrisadearturo.com,  http://pordereito.blogspot.com.es/  http://plataformagallegainclusion.blogspot.com.es/ http://pactoeducativoparatodos.blogspot.com.es/  http://teainclusionsi.blogspot.com.es/  http://pensandoenimaxes.blogspot.com.es/ tendréis acceso directo a la emisión. gracias a todos, Esther Watch live streaming video from tvinclusion at livestream.com

08 ABR 2012 | 11:44 AM

Hola aqui estoy escribiéndo otra vez..... Derrivando los mitos que hay sobre el autismo y empezando por la definición en El Diccionario de la Real Academia, totalmente errónea y desfasada.....Esto significa un paso más para la erradicación de su uso peyorativo, es decir como insulto. Últimamente estaba muy de moda en el ámbito político y aunque parezca una tonteria, esto hacía mucho daño al colectivo de personas con autismo, amigos y familia, ya que se ataca a su dignidad. Os dejo un video del reportaje que hizo RTVE sobre este tema donde aparece una de las promotoras de la iniciativa que tanto he difundido y firmado digitalmente, Inma Cardona junto su hijo Miguel.GRACIAS INMAESTE ES SU BLOG: MIGUEL, AUTISMO Y LENGUAJE http://autismoylenguaje.blogspot.com.es/2012/04/definicion-de-autismo.html

01 ABR 2012 | 11:54 PM

Carta que he enviado amigos, madres/padres de alumnos, directora, profesores, terapeutas, Ampa etc etc que ni me acuerdo .... he reenviado tanto... cuanto más gente mejor sobre todo que esas personas que no tienen conocimiento del AUTISMO o tienen poco sepan un poco más ...... 2 DE ABRIL DIA DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO.Ojalá no hubiera que estar con estas campañas y todos fuéramos más tolerantes....ojala no tuvieramos que luchar para que se respete los derchos de nuestros hijos que son los mismo que los de tus hijos....tener un hijo con una discapacidad no es el problema , se supera el impacto del diagnóstico, se trabaja con terapias...etc.... van mejorando...dia a dia.... el gran problema es que para tener los mismos derechos hay que NADAR CONTRACORRIENTE y eso es lo que nos revienta a los padres....No hay suficientes recursos de apoyo en los colegios . Las PT y Al estan hasta arriba de niños y Delegación no sustituye cuando faltan por enfermedad si no le dan de baja un mes, incluso las de Aula Específica.Para que nuestros niños con autismo esten INCLUIDOS en las aulas ordinaria, no hablo de integración , sino de inclusión. Deben tener una PT que les adapte y guie dentro del aula a tiempo completo , eso para Delegación de Educación es inviable.... y para mí que no se haga , es vulnerar el derecho a estar con sus iguales. Sin hablar de que no se cubre las horas de AL necesarias.....que para una corrección de conducta grave no mandan a nadie de refuerzo, para una excursión, no mandan a nadie, siguen sin estar adaptados los espacios., ..etc... etc... Es verdad que hay niños con TEA que estan en aulas ordinarias , que es la modalidad B ....que tienen un aula de referencia y reciben apoyo en aula de PT y AL , pero las horas son insuficientes y si la PT Y AL estan enfermas o sustituyendo ellas alguna falta de otro profesor.... esas pocas horas de apoyo se pierden.... en fin, algunos de vosotros pensaréis que pido mucho mucho.... pensad ... a un niño con cegera se le adapta todo e incluso tiene apoyo total .....Por otro lado no hay actividades adaptas sin que te cuesten una fortuna y las que hay , estan a tope con largas lista de espera y en el quinto pino.... en fin y así todo. En fin estoy hasta .....y lo primero es que el gobierno no recorte más en EDUCACIÓN si no el futuro de nuestros niños es muy incierto.Os dejo el libro donde estan muchos de los casos de exclusión y horrores de la educación de alumnos con necesidades especiales en España : http://issuu.com/librorojo/docs/pactoeducativoparatodos.blogspot.comEN ESTE LIBRO SE DEMUESTRA COMO SE VULNERAN LO DERECHOS HUMANOS UNA Y OTRA VEZ .... CONVENCIÓN DE LOS DERCHOS HUMANOS PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD PDF : http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdfDESTACO LO SIGUIENTE.....El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurarel goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos ylibertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover elrespeto de su dignidad inherente.Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengandeficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, alinteractuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena yefectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. Obligaciones generales1. Los Estados Partes se comprometen a asegurar y promover el plenoejercicio de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales de laspersonas con discapacidad sin discriminación alguna por motivos dediscapacidad. A tal fin, los Estados Partes se comprometen a:a) Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y de otraíndole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en lapresente Convención;b) Tomar todas las medidas pertinentes, incluidas medidas legislativas,para modificar o derogar leyes, reglamentos, costumbres y prácticas existentesque constituyan discriminación contra las personas con discapacidad;c) Tener en cuenta, en todas las políticas y todos los programas, laprotección y promoción de los derechos humanos de las personas condiscapacidad;d) Abstenerse de actos o prácticas que sean incompatibles con lapresente Convención y velar por que las autoridades e instituciones públicasactúen conforme a lo dispuesto en ella;e) Tomar todas las medidas pertinentes para que ninguna persona,organización o empresa privada discrimine por motivos de discapacidad;f) Emprender o promover la investigación y el desarrollo de bienes,servicios, equipo e instalaciones de diseño universal, con arreglo a la definicióndel artículo 2 de la presente Convención, que requieran la menor adaptaciónposible y el menor costo para satisfacer las necesidades específicas de laspersonas con discapacidad, promover su disponibilidad y uso, y promover eldiseño universal en la elaboración de normas y directrices;g) Emprender o promover la investigación y el desarrollo, y promoverla disponibilidad y el uso de nuevas tecnologías, incluidas las tecnologías de lainformación y las comunicaciones, ayudas para la movilidad, dispositivostécnicos y tecnologías de apoyo adecuadas para las personas con discapacidad,dando prioridad a las de precio asequible;h) Proporcionar información que sea accesible para las personas condiscapacidad sobre ayudas a la movilidad, dispositivos técnicos y tecnologías deapoyo, incluidas nuevas tecnologías, así como otras formas de asistencia yservicios e instalaciones de apoyo;i) Promover la formación de los profesionales y el personal quetrabajan con personas con discapacidad respecto de los derechos reconocidos enla presente Convención, a fin de prestar mejor la asistencia y los serviciosgarantizados por esos derechos. BUENO ESTE ES MI GRANITO DE ARENA, PARA LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO..... Elisabeth Sanchez Mejias

25 MAR 2012 | 11:53 AM

ESCRIBO ESTA ENTRADA RAPIDITA Y CORTITA PORQUE TENGO MUCHO TRABAJO...CASI NO TENGO TIEMPO PARA NADA Y ME ES MÁS FÁCIL COMPARTIR EN FACEBOOK.ESTOY MUY LIADA REFORZANDO A LOS NIÑOS, TERAPIAS, ENSEÑANDO A COGER LA BICI Y PREPARANDO EL MATERIAL DEL LIBRO DE " TEORÍA DE LA MENTE" DE ANABEL CORNAGO, MAITE NAVARRO Y FATIMA COLLADO.Y CLARO, EL FINDE ESTOY HASTA ARRIBA DE FAENA DE CASA Y SALIDA CON MIS CHICOSNO CREAN QUE ME HE OLVIDADO DEL BLOG, SOLO QUE NO PUEDO DAR MÁS DE SÍ ... ESPERO ME COMPRENDAIS.UN SALUDOELI MAMI DE IVAN Y ABEL

25 MAR 2012 | 11:42 AM

ME HA ENCANTADO !!!! Montaje visual sobre la integración de un niño con problemas de comunicación. IES Mar Serena, IES Jaroso, Colabora Concejalía Juventud Ayuntamiento de Cuevas. Premio Accesit Nautilus

10 MAR 2012 | 2:37 PM

ABEL NUNCA QUERIA TRABAJAR EN CASA Y ME MONTABA UN POLLO CADA VEZ QUE LO INTENTABA, SERÁ QUE SE ESTA HACIENDO MAYOR..... QUE AHORA , AUNQUE CON UN POCO DE TRABAJO , SE SIENTA Y TRABAJAMOS JUNTOS. ERES UN CAMPEON!!!!UNA VEZ TERMINO CON ÉL EMPIEZO CON IVAN....QUE ME DICE NOOOOOO , PERO BUENO YO SIGO , AUNQUE SEA JUGADO CON LA PLASTILINA CONSIGO SU ATENCIÓN.....ASI QUE TENGO LAS TARDES PARA ELLOS PORQUE DESPUES NOS VAMOS A LA PLAZITA O A DAR UN PASEO......BUENO , HASTA LUEGO!!!

03 MAR 2012 | 10:25 AM

Agenda puntos View more presentations from Elisabeth Sanchez. A principio de curso, Abel presentaba conductas dirruptivas, no quería ir a terapias, tenía berrinches, pegaba, empujaba etc.. todo el mundo me daba consejos....pero el niño seguía igual... entonces viendo a supernany pensé que porqué no adaptar un tablero de puntos con los pictogramas de arasaac y eso hize.... al principio utilicé como refuerzo un premio que le compraba el sábado , que por entonces era un puzzle que me costaba entre 10-15 euros. Después se lo cambié y cada semana se ganaba la mitad del premio, 5 euros, así que cuando pasaba 2 semanas y su comportamiento era bueno, comprabamos el puzzle. Después de Navidad se lo reemplazé por el ordenador, no como un premio sino como un privilegio, si su comportamiento era el adecuado , por la tarde se ganaba su tiempo en el ordenador , si no lo perdia y ese dia no tenía ordenador.... Aunque las ganas de trabajar depende como se levante, mas o menos tira ...pero cuando explota y se dispone a pegar y montar la pataleta , tanto la profe como yo , le recordamos que se le acaba el ordenador... y funciona !!!!por lo menos hemos notado que es consciente de sus actos y se retrae , aunque protesta se regula su conducta . Sistemas de puntos: moderación de conducta View more presentations from Elisabeth Sanchez Mejias ESTE ERA EL TABLERO QUE UTILIZABAMOS AL PRINCIPIO....SI NO CONSEGUIA TENER DE 7 A 10 CARITAS CONTENTAS EN VERDE NO TENÍA SU PREMIO. POR CIERTO, ESTE LO DEJÉ PORQUE EL PONERLE LA CARITA TRISTE ROJA CUANDO PEGABA LO FRUSTRABA Y PREFERÍ REFORZAR SIEMPRE SU COMPORTAMIENTO POSITIVO Y NO DARLE EXCESIVA IMPORTANCIA AL NEGATIVO. QUE ÉL VIERA QUE LO BUENO TENIA PREMIO , BESOS Y TODA MI ATENCIÓN ; Y LO MALO SOLO SE LO RECORDA CUANDO EL QUERÍA LA CARITA VERDE Y YO LE CONTESTABA QUE NO PODÍA SER PORQUE HABÍA PEGADO. NO SÉ SI ME HE EXPLICADO BIEN. A nosotros nos está dando resultados, aunque hasta donde está ahora me ha costado mucho....hay que ser muy constante. Incluso trabajamos en casa y eso que no quería ni a tiros..... Yo pienso que las conductas inadecuadas se deben corregir tanto en el cole como sobre todo en casa . Cuesta mucho, sobre todo porque no sabemos cuanto comprenden. Si no le corriges cuando debes después será mucho más complicado y te traerá más complicaciones. Un besote a todos!!!

06 MAY 2012 | 1:31 AM

Tengo el blog un poquito aparcado...pero es que Por Dereito me ha absorvido mucho últimamente. Han sido muchas celebraciones, muchos eventos y muchos momentos maravillosos, pero para que todo saliese bien hemos tenido que trabajar mucho. Desde el diseños de carteles, hasta buscar colaboradores, actuaciones, coordinar, preparar las actividades, buscar dibujos para colorear en los talleres de pintura, reunirse con los concellos y sus técnicos...Cientos de pequeños detalles para que todo saliese fenomenal.Y además preaparar la 1ª Jornada de Por Dereito!!!!.Cuando miro hacia atrás siento satisfacción sobre todo al ver las fotos que me dicen lo bien que todos nos lo hemos pasado, al ver las noticias en el periódico, al ver a mi hijo feliz y a los otros niños de la asociación disfrutando de todo lo que organizamos.Pero cuando miro hacia adelante...siento pavor y pienso ¿Cómo te has metido en todos estos follones?Por Dereito hace muchas cosas, cosas que dan visibilidad al autismo, pero visibilidad positiva, ayudamos a concienciar, al tiempo que demostramos que la inclusión es posible si todos ponemos algo de nuestra parte.Sé que os dejo tropecientas fotos en esta entrada, pero si las veis comprenderéis lo que os digo.He seleccionado para "Pensando en imágenes las fotos de mi hijo y las mías", pero en Por Dereito podéis ver las demás, son preciosas y espero que os gusten.Aquí podeis ver además la evolución de Alberto, es un gamberrillo, sociable, feliz, con carácter, un tanto descarado,divertido, polifacético, independiente, decidido... Qué voy a decir yo si soy su madre, su madre orgullosa y feliz por todos y cada uno de sus avances!!! Día de la Fiesta de la Concienciación del autismo en Cambados Día de la Fiesta de la Concienciación del Autismo en Vilagarcía Día del Libro Infantil y de la Concienciación del autismo en la Biblioteca de Cambados Light it up blue en Cambados. No os perdáis la lectura del manifiesto de Teo!!!! Más información en: Asociación Por Dereito

05 ABR 2012 | 8:51 PM

Quiero compartir con todos vosotros este sencillo montaje de fotos. Son muchassssssssssss fotos que han llegado a Por Dereito a raíz de una campaña que hemos hecho para animar a que la gente, colegios e instituciones pusiesen globos azules en sus fachadas el día 2 de abril.Espero que os guste... Untitled from Pordereito on Vimeo.

01 ABR 2012 | 6:00 PM

Ha comenzado abril y como no podía ser de otra forma mi asociación ya está a pleno rendimiento.Ayer recogimos un premio de gran prestigio a nivel provincial, un premio otorgado a Por Dereito por su labor social a lo largo de este año: " Arousán do ano".Como presidenta he tenido que ir a recogerlo y ha sido muy emocionante compartir este momento con otras maravillosas personas que este año han trabajado muy duro en distintos ámbitos de la vida de nuestra comarca.Eso sí los políticos no han perdido la  ocasión para justificarse por los recortes y por la situación que estamos viviendo. Esto ha ensombrecido mucho el acto que con tanta ilusión y ganas ha preparado el Diario de Arousa. Disfrutamos en primer lugar de un magnífico espectáculo de luz y color que a todos nos cautivó, Alberto ni parpadeaba, a mí me costaba disfrutar pues lo de hablar en público es algo que me sigue costando mucho y los nervios no permitían que me relajase.Un grupo de cómicos además eran los encargados de presentar esta preciosa Gala y la verdad es que nos sacaron más de una sonrisa.Los premiados fueron muchos y muy variados, os dejo los recortes del Diario de Arousa para que veais con quien compartí estos marvillosos momentos

31 MAR 2012 | 2:01 AM

Menudo mes que nos espera a todos los integrantes de Por Dereito... Me apetece y mucho contároslo pues para llegar a este punto hemos recorrido 5 años de largo camino, agotador y desesperanzador muchas veces, otras muchas lleno de alegrías y buenas nuevas. Si peso todo esto en una balanza creo que lo positivo supera con creces a lo negativo de ahí que sigamos adelante.Esta es nuestra agenda30 de marzo:son muchos los colegios que han querido participar en la campaña de los globos azules. Desde la asociación hemos enviado un correo a muchísimos colegios gallegos para darles a conocer esta iniciativa. Algunos han comenzado a mandarnos fotos con las que haremos un precioso vídeo que en breve compartiremos con todos vosotros.31 de marzo: Mañana, día previo al inicio del mes de abril, recogeremos un premio que el Diario de Arousa nos ha concedido, "Arousán do ano" ( Arosano del año). Es un premio de gran prestigio a nivel provincial y comarcal, el pasado viernes nos lo comunicaron por teléfono diciéndonos que este premio se nos concede por la gran labor que hemos realizado a lo largo de este año. Será un orgullo muy grande para mí recogerlo como presidenta de Por Dereito pues somos como una gran familia y aunque cada vez me cuesta más ser la cara visible, pienso lucir una gran sonrisa dedicada a todas y cada una de las familias y amigos que formamos Por DereitoEl acto se celebrará en el Auditorio de Vilagarcía a las 20.00. 2 de abril:Día de la Concienciación del autismo10.00: entrevista en Radio Pontevedra11.00: Actividad inclusiva en la biblioteca de Cambados. Cocelebramos el Día de la Concienciación del autismo y el Día del Libro Infantil.Leeré el Manifiesto escrito por Francisco Hinojosa sobre la magia de los cuentos infantiles. Veremos el vídeo del Cazo de Lorenzo. Jugaremos con los pictogramas del ARASAAC en el cuento del Patito Feo adaptado por Fátima Collado. Haremos "bookcrossing" siguiendo las instrucciones traducidas a pictos. Para terminar bailaremos y cantaremos el "Nossa, nossa" en la versión adaptada por Esther Cuadrado al ARASAAC. Los ayuntamientos de Cambados, Vilagarcía y Teo me han confrmado que sus casas consistoriales lucirán globos azules en sus fachadas y en otros edificios importantes para los ciudadanos. Otros socios de Por Dereito me están confirmando que esto también sucederá en otros ayuntamientos como el de Villanueva aunque no tengo confirmación oficial.También han sido más de 1000 personas que en facebook se han unido a la campaña de " Llenemos el mundo de globos azules"21.00: Plaza de Asorey en Cambados. Iluminaremos de azul la estatua de "A Naiciña" de Asorey. Seguidamente un chico de Por Dereito leerá un manifiesto que ha elaborado de su puño y letra. Para culminar este acto el Coro Infantil/juvenil del Conservatorio de Cambados interpretará varias preciosas canciones. Y para terminar de endulzar la noche tendremos chocolate con rosca para todos los asistentes. 21 de abril: Fiesta de Concienciación del Autismo en Vilagarcía. Actuación del Mago Marco. Talleres variados ( globoflexia, maquillaje, música y karaoke pictográfico). En la explanada del Auditorio.28 de abril: Fiesta de Concienciación del Autismo en Cambados. Actuación del Mago Norberto. Talleres variados ( globoflexia, maquillaje, música y karaoke pictográfico). En el Parque de Torrado ( en caso de lluvia en El Salón Multiusos de Peña) Hay que agradecer a muchas personas el que se haya conseguido toda esta visibilidad: ciudadanos, colegios, ayuntamientos, papis y mamis de Por Dereito, amigos y familias. Gracias de todo corazón por creer en nosotros y en nuestros hijos. A ver si llegamos vivos a mayo...

24 MAR 2012 | 7:01 PM

Ser presidenta de Por Dereito ha supuesto un cambio paulatino y agotador en mi vida, pero cuando conseguimos montar algo como lo que ahora os presento es realmente toda una satisfacción.Esto será posible gracias al trabajo en equipo de algunos socios de Por Dereito y a la implicación del Ayuntamiento de A Illa de Arousa.Los y las ponentes son todos excepcionales: Los creadores del ARASAAC, responsables de algunos de los servicios de BATA, una de las promotoras de la Plataforma Inclusión TEA Sí, y un grupo de docentes anónimos que nos contarán sus experiencias inclusivas.Lo que más me ha alegrado es la facilidad que hemos tenido para que todos ellos acepten venir, es increíble que existan personas con tantas ganas de colaborar, por lo que desde aquí les agradezco ya de antemano el esfuerzo que van a hacer por compartir sus experiencias y trabajo con todos los asistentes a la jornada.A todo ello debo sumarle un marco incomparable, pues A Illa de Arousa es de una belleza salvaje y cautivadora. Cuenta además con un Auditorio completamente equipado y con más de 200 plazas en un edificio moderno situado detrás del Ayuntamiento, y a dos pasos de una vista de la ría que te relaja solo con verla. Tenéis muchos motivos seguro por los que asistir, no dejéis pasar la ocasión.Aquí os dejo el cartel y el tríptico de la Jornada 1ª Xornada Por Dereito: Ferramentas para a Inclusión View more presentations from cucacambados. Instruccións para la inscripción en :http://pordereito.blogspot.com.es/2012/03/formulario-de-inscripcion.html

07 MAR 2012 | 10:44 PM

Nunca podré agradecer a este maravilloso grupo de gente lo que hacen por nuestros animales, diariamente veo su entrega, su cariño y dedicación a estos seres indefensos que muchos desaprensivos abandonan, maltratan, atropellan y torturan... Me da muchas veces escalofríos pensar que haya gente en este mundo tan malvada y descorazonada.La llegada de Lola a casa, nuestra perrita adoptada del Refugio, fue todo un acontencimiento para nosotros. Lola es un amor, al principio estaba muy insegura y medrosa, pero ahora es la reina de la casa. Hace una semana se nos extravió durante 8 horas y de verdad que estábamos muy angustiados, me puse en contacto con el Refugio y ellos empezaron acompartir con todo el mundo en facebook su desaparición. ¡Qué mal lo pasamos! pues le tenemos mucho cariño y además tendría que explicarle a Alberto su desparición... os juro que solo recordarlo me pongo mala.Finalmente llegó ella solita de nuevo a casa y menuda fiesta que le hicimos y que nos hizo. Lola es ya un componente de nuestra familia, en casa somos 4: Alberto, papi, Lola y yo.Olga, la presidenta del Refugio de animales, me ha pedido un pequeño favor. Tras la bonita experiencia de contar el cuento de "Lola y Alberto" el día de San Antonio en el catecismo de Cambados, me dijo si podía crear un pequeño documento gráfico para explicarle a los niños los cuidados básicos de un perro acompañado de pictogramas. Olga aquí te lo dejo, espero que te sea útil y que te guste. Refugio de animales Cambados View more presentations from cucacambados. Si queréis conocer su trabajo no dejéis de visitarlos en Facebook en sus páginas:https://www.facebook.com/refugioanimalescambadoshttps://www.facebook.com/refugiocambados

13 MAY 2012 | 11:34 AM

Desde que comenzó la primavera tengo la sensación de que todo va muy rápido, nos suceden muchas cosas, vivimos muchas cosas y no tengo tiempo de asimilar unas cuando ya están ocurriendo otras. Esto me hace escribir menos, cuando en realidad tengo muchas cosas que transmitir y contar. Pero la velocidad de los acontecimientos diarios me impiden sentarme y enfocar.  Nuestra familia está evolucionando a una nueva etapa, es la sensación que tengo. No se si otras familias sentirán lo mismo en esta edad.   Gloria ha cumplido 7 años y aunque es una niña, ya no es un bebé, o una niña de infantil. Ha crecido mucho. La miro y veo una niña mayor. Su evolución es muy positiva, adquiere muchas habilidades, sin embargo es ahora cuando personalmente yo voy notando más las "diferencias". Las niñas de su edad, comienzan a desarrollar increíbles habilidades sociales, conversaciones, opiniones, son como pequeñas mujercitas. Gloria no entiende estos juegos. A pesar de ello, le gusta tanto estar con sus amigas que lucha por hacerse a sus gustos, por ser "como ellas".   Os cuento un ejemplo: El día 1 de Mayo fue su cumpleaños. Es la primera vez que Gloria ha deseado invitar a niñas de su clase a su cumpleaños, hasta este momento jamás tuvo ninguna intención de compartir ese día con los amigos del colegio. Llevó 12 invitaciones, 8 para todas las niñas de su clase, y 3 para unos niños que ella eligió.   Rellenamos las invitaciones con muchos nervios y las entregó en su colegio al día siguiente. Yo sabía que esto iba a ser difícil. Por un lado Gloria estaba haciendo conscientemente y de forma voluntaria algo que otros niños realizan con 4 o 5 años. Por otro lado, su baja tolerancia a la frustración y sus reacciones desadaptadas podían provocar conflictos con sus compañeros, pero soy muy consciente de que Gloria tiene que superar estas situaciones sociales, afrontarlas y aprender de sus "fracasos" y sus "éxitos" y si algo tiene que aprender en el colegio, es a vivir estas experiencias que de otra forma sería imposible que las tuviera. Asi que, sabiendo el peligro que podíamos correr, llevamos las invitaciones y cruzamos dedos.   Puse en el papel, que por favor los invitados me confirmaran la asistencia, (para no quedarme con 12 cubiertos vacíos) y poder anticipar a Gloria quién iba a venir y quién no.  En el reparto de las invitaciones, Gloria ya recibió sus primeras malas noticias, algunos niños le dijeron claramente que no pensaban ir a su cumpleaños, incluso tiraron su invitación a la papelera. No se trata tanto de crueldad infantil, sino de que Gloria no se sabe relacionar bien con ellos. Algunos niños están hartos de las conductas de Gloria y la tienen etiquetada entre los niños que se "portan mal". No quieren jugar con ella porque Gloria no respeta las normas y en ocasiones grita, agrede... Simplemente no la consideran su amiga. Pero sabiendo esto, estaba dispuesta a utilizarlo en nuestro favor.  Estamos en pleno proceso de hacer comprender a Gloria que su falta de autocontrol, puede provocar rechazo en los demás. Es una forma de motivar a Gloria para conseguir que se potencien las conductas más positivas. Es un aprendizaje lento, lleno de altibajos, de éxitos y fracasos... pero seguimos en ello. Y seguiremos por muchos años. La verdad es que de 12 invitaciones, tuvimos la suerte mágica de que 3 niñas de la clase de Gloria dijeron que si vendrían al cumpleaños. Sus familias nos llamaron con tiempo para confirmar la asistencia y poder anticiparselo a Gloria. No puedo más que agradecer a esas familias que por la razón que fuera, vinieran esa tarde a compartir con Gloria su cumpleaños.  Con esos 3 SI, hemos trabajado muchísimo y avanzado muchísimo también. Esos 3 SI servirán de refuerzo positivo para conseguir el afianzamiento de muchas conductas positivas en Gloria. Y un subidón impresionante en su autoestima en la clase. 3 SI lograron que se olvidaran 9 NO.  Además de las niñas de la clase, también vinieron otros amigos, que siempre nos acompañan y cuyas familias SIEMPRE nos han apoyado y ayudado muchísimo y también recibimos con mucha ilusión a algunos amigos nuevos que vamos conociendo en el camino del autismo, que se lo pasaron genial en el cumple de Gloria. Al final había 17 niños celebrando el 7º cumpleaños de Gloria. La cifra no es lo importante, sino el hecho de que ellos y sus familias quisieran compartir con nosotros ese día especial y esa tarde de juegos. GRACIAS por hacerlo posible. Vuestro mejor regalo fué el que viniérais.   Tuvo muchos regalitos,fue una fiesta muy divertida que ella vivió intensamente. Me gustó ver que realmente compartió juegos con las niñas de su clase, ellas fueron a sentarse junto a Gloria a la hora de soplar las velas. Sentí que entienden que Gloria es diferente pero la quieren y protegen. Poco a poco vivimos experiencias que no son las "normales" pero son "las nuestras".  Tras su cumpleaños, Gloria llevó unas golosinas al colegio para repartir con todos sus compañeros de clase. Realmente ella nunca había querido participar en todos estos detalles. Muchas veces venían golosinas en su mochila, de los cumpleaños de otros niños y ella ni sabía decírnoslo, ni parecía importarle. Pero este año si. Quería ser la protagonista y hacer todo lo que ha ido viendo hacer a los demás durante mucho tiempo.  Asistir a un colegio en inclusión, le ha permitido aprender todas estas conductas sociales, y ha aparecido en ella la necesidad de participar como uno más. Ella es quien ha deseado el cambio, nosotros sólo la acompañamos y ayudamos para hacerlo con un mínimo de éxito. (Hemos pasado muchos nervios pensando que puediera salir todo mal, pero Gloria es más fuerte que nosotros y su empeño mueve montañas).  No ha sido fácil, pero no por ello hemos renunciado a su derecho de ser diferente pero igual. Ella pidió como regalo de cumpleaños unos patines y un patinete. No deseaba sorpresas, sino saber exactamente lo que podía esperar. Le anticipamos todo lo que pudimos, para que las sorpresas fueran lo menos, aunque estuvieran también presentes.  Y asi cumplió 7 años.

17 ABR 2012 | 9:25 PM

Gloria amaneció el sábado con un hematoma en mitad de la frente. Bueno amaneció, o le apareció a primera hora de la mañana, no lo sabemos.No se había quejado de nada, ni llorado, ni se había escuchado ningún golpe.Lo único extraño es que en mitad del salón apareció un zapato rojo, un zapato con tacón, típico de bailar flamenco. Sólo uno. Parecía la huella de un crimen... pero no vimos ninguna relación entre el hematoma y el zapato rojo, porque ultimamente Gloria está muy descuidada en recoger los juguetes, asi que es bastante normal que abandone un juego y se olvide de guardar las cosas con las que estaba jugando.El sábado fuimos a la Finca El Trébol y al ponerse el casco, la psicóloga del centro equestre le preguntó ¿qué te ha pasado aquí?: La respuesta fue:"NADA".Durante el fin de semana le preguntamos, pero no respondió,salvo un "no me acuerdo" y un "no ha sido nada, nada".El lunes en el colegio también le preguntaron, y parece que tampoco conseguimos que contara lo que había pasado, hasta el punto de que creímos que simplemente se había dado un golpe y no recordaba cuándo ni cómo.¿Te diste un golpe con la mesa? ¿Con la silla? ¿Corriendo? ¿¿¿???? "No ha sido nada".Pero por la tarde en el centro de terapia al que acude, entre varias terapeutas empezaron una labor de interrogatorio que al final... dejó caer un "me di con el tacón del zapato".A la salida me lo comentaron y entonces até cabos. Aquel zapato rojo, en mitad del salón era la pista que no supe leer. Gloria, ¿te caíste jugando con los zapatos rojos?NO.¿Entonces, cómo te golpeaste la frente con el tacón?Dime lo que pasó, no te voy a regañar, sólo quiero saber qué ha pasado."Me cayó encima de la cabeza". ¿Como? ¿Qué estabas haciendo?"LA ESCENA DE LA HERMANASTRA DE CENICIENTA. Cuando no le cabe el zapato y sale volando."Justo lo que ocurre después de esto:Si habéis visto la película de la Cenicienta de Disney, una hermanastra intenta ponerse el zapato, pero le está tan apretado que el zapatito sale volando. Después se lo prueban a Cenicienta. Y ya sabéis el final de la historia.Gloria, jugando a repetir las escenas de la película, debió lanzar desde su pié el zapato, con la mala suerte de que el zapato aterrizó en su frente. Además del daño, debió de asustarse bastante, porque no debió calcular bien el alcance del lanzamiento y el zapato debió volar "bastante". Y ese es el fin del misterio del hematoma.Como siempre, un juego repetitivo, una obsesión e interés rígido como son las princesas Disney en su caso, y un avance: CASI UNA MENTIRA.No puedo decir que Gloria haya mentido, pero al menos ha intentado no decir la verdad para evitar un castigo o reprimenda, ya que SABE PERFECTAMENTE QUE ARROJAR OBJETOS AL AIRE ES PELIGROSO.Y creo que no se le va a olvidar nunca. Le tuvo que doler bastante pero no se quejó, no dijo nada, salió corriendo del lugar de los hechos y dejó como testigo únicamente el zapato...Misterio resuelto.

06 ABR 2012 | 12:58 AM

Desde hace mucho tiempo vengo observando esta realidad en muchas familias que conozco, en mi entorno y en la red. Hay algo que preocupa a muchas familias de alumnos con autismo :Se habla en multitud de artículos de pedagogía y psicología que para conseguir una adecuada evolución del alumnado con autismo debe haber una estrecha colaboración entre las familias y los centros educativos, que favorezca la coordinación y el aprendizaje mutuo.Los centros deben estar abiertos a las familias. Es algo que leemos constantemente en los manuales y guias de atención a los alumnos con TEA.Pero, en la realidad, en el día a día, las familias que parecen ser más valoradas por los colegios, institutos, por las propias administraciones son las que depositan a su hijo en la puerta y lo recogen a la salida. Y si bien no aportan nada, tampoco piden nada. Parece ser que esa es la "colaboración" más aplaudida en muchos centros educativos. Asi lo veo cada día en comentarios, quejas, testimonios... de muchas madres y padres que ven que su intento de colaborar se interpreta mal y se valora la pasividad de otras familias por parte de los docentes.Muchas familias sienten una injusticia: parece que si te implicas, estorbas, y si no haces nada eres mejor. Este comentario lo he leido muchas muchas veces a lo largo de años. Padres, madres, familias de muy diferentes lugares y entornos todos con la misma decepción.¿Qué está pasando? ¿Por qué las familias más implicadas resultan un estorbo, o se las hace sentir como tal?Parece que en algunos centros docentes se valora a esas familias que no "dan problemas", que no pregunten cómo va su hijo,que no piden que se cumplan sus derechos. Familias "colaboradoras" que estén dispuestas a ir a cambiarlo cada vez que se manche y no esté disponible su auxiliar educador,sin preguntar por qué no lo está y que dejen en casa al alumno cuando se organice una actividad extraescolar no adaptada al alumno, en vez de exigir que acuda a la excursión como uno más.Familias que colaboren en que su hijo no tenga materiales adaptados, ni metodologías adaptadas, ni intervención conductuales apropiadas, porque o bien no les importa o no saben qué es todo esto. En muchos casos se suman las dos cosas, falta de interés y falta de conocimiento.Se valoran esas familias que se sienten agradecidas sólo porque dejan entrar a su hijo al mismo colegio que los demás y por la misma puerta,como si en vez de un derecho se tratara de un gran favor personal que hicieran con su hijo los "dueños" del colegio. Y que parece que se conforman con que su hijo ocupe un lugar en la clase, aunque sea parecido al que ocupe cualquier otro mueble en el aula.Esas familias son las que no piden informes, ni explicaciones, las que no aportan ideas para celebrar el 2 de abril, ni preguntan por qué no se les ha rellenado la libreta viajera.Esas familias que en muchos casos aún no han asumido que su hijo tiene autismo, actuando como si no pasara nada, ocultando la realidad y escondiendo la cabeza cual avestruz, esas son las familias valoradas por muchos colegioso institutos como colaboradoras.Para esas familias todo está bien y si no lo está no van a tomar cartas en el asunto, por las razones que sean, cada cual la suya.Pero no creo que las guias psicopedagógicas de atención al alumnado con autismo se refieran a esas familias cuando hablan de "colaboración".Esas guias se refieren a otras familias: las que si se molestan en leer cada día lo que los docentes escriben en la libreta viajera, y en contestar, aportando los datos que pueden necesitarse para que el bienestar de los niños sea el mejor.Los manuales de pedagogía se refieren a las familias que piden información sobre la programación que sigue su hijo y de qué manera se va desarrollando, el informe individualizado de sus hijos, su adaptación curricular si la tiene...Las familias que acuden a tutoria siempre que pueden, y hablan con los docentes cada vez que tienen ocasión, incluso saltándose el protocolo de petición de cita ya que la flexibilidad es básica en el trato con las familias con autismo.Esas familias que intentan coordinar el centro docente con los lugares donde por las tardes los niños reciben terapia individualizada, modificación de conducta... para que todos puedan avanzar a la vez y trabajar al mismo tiempo.Esas familias que llevan materiales al colegio, que hacen materiales adaptados basados en los intereses de sus hijos para que asi estén más motivados y aprendan más fácilmente...Esas familias que van a los colegios y hablan con los demás padres de las diferencias de sus hijos, pero el valor que para todos tiene que estén juntos, aportando información y compartiendo experiencias. Apostando por la inclusión basada en el reconocimiento público de que todos somos diferentes pero todos tenemos mucho que aportar los unos a los otros.Familias que saben que su hijo pasa 25 horas en un centro educativo y necesitan conocer qué le pasa a su hijo a lo largo de todo ese tiempo, con detalles mínimos como: ¿con quién se sienta? ¿a qué juega en el recreo? ¿ha ido al cuarto de baño?... detalles que cualquier otro niño puede responder con facilidad, pero no los alumnos con autismo.Si trae unos caramelos en la mochila, la familia agradece una nota explicando de quién ha sido el cumpleaños ese día, o valora la aportación de una lista con el nombre de los alumnos de la clase y con permiso de sus familias incluso de sus fotos, para poder ayudar a establecer vínculos entre las vivencias que su hijo tiene en el colegio con las de la casa.Familias que se implican en la asociación de padres y se apuntan al consejo escolar para solicitar una y otra vez mejoras en los centros en relación con las necesidades educativas especiales.Tantas cosas... que se interpretan como un deseo de intromisión, control o crítica. En vez de lo que dicen las guias: COLABORACIÓN.Muchos se han quedado con los globos azules en la mochila sin que nadie los repartiera a pesar de la petición de la familia de que se diera uno a cada niño, acompañando una breve reseña de que era el 2 de abril. Eso no es colaborar, para algunos docentes: es una familia que da más trabajo.¿Cuándo dejaré de leer este tipo de comentarios tan tristes? ¿Cuándo empezará a ser lo normal leer vivencias inclusivas en positivo sobre el autismo en los colegios?¿Cuándo los centros educativos dejarán de ser bunkers y se abrirán a las familias?¿Cuándo acabarán los comentarios de que hacemos un "mal uso de la información que recibimos" sólo porque la usamos para reclamar las mejoras que necesitan urgentemente nuestros hijos? De momento hay una madre que para recibir un informe de los avances trimestrales de su hijo, ha tenido que registrar al director general de educación de su comunidad autónoma una carta, y como ya era la número tropecientosmilypico, se cansó y la registró con pictogramas, a ver si con claves visuales lo entienden mejor.Os dejo el enlace a la entrada donde lo explica:http://www.lasonrisadearturo.com/2012/04/estoy-harta.htmlY el enlace para que veáis la carta. No entiendo como un centro educativo que tenga a una madre como Esther Cuadrado Barbería no sea capaz de colaborar con ella y abrirse a su enorme conocimiento y capacidad de trabajo, para conseguir ser junto a ella y buscando más apoyos, ser un centro de referencia en inclusión de alumnos con TEA en España. ¿Qué colegio no desería poder tener esa oportunidad? Debe ser que mi idea de lo que significa colaborar es errónea. Revisaré el diccionario.

02 ABR 2012 | 12:40 PM

En nuestra casa todos los días son 2 de Abril. En nuestra vida el autismo está presente desde que Gloria recibió el diagnóstico, incluso antes, desde que sospechamos que el autismo pudiera ser la causa que explicara el por qué de muchas cosas que ocurrieron en esa época. El Autismo nos acompañará para toda la vida, y nos ha marcado como personas.Aprendimos que no se pueden hacer planes porque la vida se encarga de cambiarlos.Aprendimos que la vida merece la pena ser vivida aunque sea de forma diferente.Aprendimos a olvidar los malos días, las malas semanas, las malas rachas... y a confiar en que con trabajo diario y constancia los avances se pueden alcanzar y los logros se pueden mantener.Aprendimos a tener paciencia, incluso cuando la perdemos. Paciencia con nosotros mismos.Aprendimos a ver avances y logros en las cosas que los demás sólo ven diferencias.Aprendimos a no asombrarnos con las asombrosas características del autismo.Aprendimos a traducir el mundo a imágenes.Aprendimos que el afecto se puede demostrar de muchas maneras.Aprendimos que el azul no es un color frio. Es el más pasional y amoroso de los colores.Y seguimos aprendiendo.Pero no sólo nosotros tuvimos que aprender.También debemos enseñar a los demás. Porque los demás no saben qué es el autismo. Algunos desean saber. Otros chocan con él.Y una y otra vez nuestra familia, sin quererlo o queriéndolo, se convierte en una muestra de lo que es el autismo en nuestra casa, y en nosotros. Nuestro Autismo. Se convierte en objeto de estudio y aprendizaje para otros. Autismo es un paraguas infinito de posibilidades, tantas como genes. En mi familia hay un autismo, el de Gloria. No puedo hablar por los demás, puedo contar historias que conozco de los que en nuestro camino nos acompañan, pero sólo se de lo que se, de nuestra hija. En esta familia del autismo hemos conocido a muchas personas, todas distintas, a muchas familias, todas distintas. Algunas toman el camino de la tristeza y la negación. No solemos acompañarlas mucho tiempo,porque hay familias que deciden estar en esa opción toda su vida. Nosotros no.Nos rodeamos de muchas otras, con las que tenemos una cosas en común: El deseo de vivir el autismo en POSITIVO.A pesar de que no es fácil, de que la vida se encarga de hacer las cuestas duras, y las bajadas demasiado rápidas... a pesar de estar en la montaña rusa del autismo en esa constante sensación de subidas y bajadas, de logros y progresos que en medio segundo se pueden perder, de retrocesos que en milímetros se superan de nuevo a toda velocidad... A pesar de todo el estres, el desgaste y el trabajo que supone luchar junto a una persona con autismo: SOMOS FELICES. Felices en la medida que lo puede ser cualquier otra familia. Felices de estar vivos y poder hacer juntos muchas cosas, las que sean, las que podemos en cada momento.Como dice la canción, no es perfecto pero se acerca a lo que siempre soñé. Una familia feliz.Desde esta foto y la siguiente hay 6 años de diferencia. La primera se hizo un Viernes Santo del 2006 cuando todavía no sabíamos que Gloria tenía autismo. Este año en Semana Santa estamos rodeados de AZUL.Si, no es perfecto, pero es y merece la pena seguir adelante.

31 MAR 2012 | 12:14 PM

Al final hemos sucumbido y haciendo un buen esfuerzo económico, nos hemos comprado el famoso Ipad 2 en su versión más barata eso sí.Muchas personas nos hablaban de este tablet y es conocido por todos el gran número de webs en las que se recomiendan las mejores aplicaciones para utilizar con niños, tengan o no autismo, pero en especial lo atractivo que resulta para los niños con trastornos del espectro autista por lo visual e intuitivo de su manejo.Yo no voy a poner aquí un listado de aplicaciones porque para eso hay webs mucho mejores que este sencillo blog familiar, y para muestra un botón: en esta web hay información útil no sólo con el Ipad, Iphone sino también con el sistema operativo Android. http://www.iautism.info/Os comento para qué usamos el Ipad en casa con Gloria:Lo usamos como premio, ya que es un gran reforzador.Al final del día siempre que se hayan cumplido las normas que tenemos previamente establecidas, hay un ratito de Ipad. Cuando Gloria se salta esas normas, no hay reforzador, no hay Ipad.Así, hemos pasado todos los cuentos con pictogramas en pdf, y cada noche leemos uno en el Ipad.Además me he descargado algunos cuentos interactivos, todos los que son gratuitos y me parecen adecuados en nivel de comprensión para Gloria. Le gusta mucho jugar con ese tipo de cuentos.Es cierto que la mayoría de las aplicaciones o bien son pagando, o bien están en inglés. Y muchas de las que están en español, son en acento"latino", aunque esto no es demasiado problema para Gloria que está acostumbrada a escuchar películas con doblaje de América Latina.En ocasiones una aplicación te gusta, pero no sabes si merecerá la pena comprarla o no, para eso suele haber versiones demo gratuítas que es las que normalmente utilizamos en casa. De momento todavía no hemos comprado ninguna aplicación.Además de sus cuentos, también he descargado en el Ipad muchos de los pdf que tienen actividades de señalar, unir con flechas, marcar...El Ipad tiene una aplicación (bueno hay varias similares) que se llama pdf-notes, permite abrir los pdf y sobre escribir en ellos con el dedo.Asi todas las actividades de elegir la emoción correcta, o unir picto con palabra, u ordenar secuencias... todo este tipo de fichas, Gloria las soluciona sobre el ipad escribiendo con el dedo. Es mucho más atractivo para ella que hacerlo en papel, y además nos ahorramos tener que estar todo el rato imprimiendo.Por supuesto también hay aplicaciones muy divertidas para jugar como el photo booth que a Gloria y Diego les encanta, hacerse fotos con efectos raros.El Face Time para hablar y verte con la familia y amigos en tiempo real y calidad de imagen increíble.El Photo2fun que permite que tu cara esté en una revista, una cabina de teléfonos o la misma Torre Eiffel, efectos que a mis hijos les encantan.Los juegos preferidos de Gloria son My Horse (cuidas un caballo y puedes competir con él), Talking Tom (un famoso gato que repite lo que dices), los de Lego (con diferentes opciones todas usando los gráficos de las piezas de Lego), Piano Free (Un teclado en el que Gloria le gusta tocar melodías), los famosísimos Angry Birds, Moody Monsters (monstruos con diferentes emociones y características), Toca Hair Salon (uno de sus preferidos para peinar, cortar, y arreglar el cabello o la barba a muchos personajes).Personalmente me ha gustado mucho un libro infantil interactivo de wonderkind aunque no me he animado a comprar la aplicación, pero es muy estimulante utilizada para que Gloria describa lo que pasa en cada escena.De ABA hay aplicaciones muy interesantes aunque en inglés, de emociones y de descripciones. En ese caso Gloria necesita de mi traducción si las uso para trabajar.También hay juegos clásicos como el ahorcado, o 4 en linea, juegoas de Tangram, laberintos...La oferta es enorme, y aumenta cada día.Sabemos que otras familias lo utilizan como tablero de comunicación, en nuestro caso no es necesario, pero sus posibilidades son enormes.Una de las bromas que le encantan a Gloria: "Mamá mira: hemos roto el ipad"

26 MAR 2012 | 9:09 PM

Fátima Collado ha realizado las ilustraciones de este cuento, y he traducido la adaptación que Anabel Cornago había hecho del mismo en alemán.A Gloria le gusta mucho la historia de Alicia, cuando estuvimos en Disney le encantó la atracción el laberinto de Alicia.Pero es un cuento muy complicado, lleno de dobles sentidos imposibles de alcanzar para muchos de los lectores, no digamos ya para mi niña.Asi que hemos simplificado al máximo el cuento y lo adaptamos.Podemos disfrutar de la historia a nuestra manera.Espero que os guste, aunque como digo no es más que la traducción de otro que ya estaba adaptado al alemán. Espero que os sea de utilidad.En Disneyland Paris está prohibido fumar. Sólo puede fumar esta oruga, es la única que tiene permiso. Y hace roscos de humo.

15 MAY 2012 | 10:30 AM

http://animoto.com/play/9S4E8UU20SAtfAB7dxV96A 9S4E8UU20SAtfAB7dxV96A MIL MILLONES DE GRACIAS,SUPER PROFES. JOEEEEEE QUE HARTON DE LLORAR. AINS. Pudimos cambiar la fecha del cirujano, porque Murphy y San Pedro se alían para echarle sal a la vida, y todo lo que pueda salir mal , … Sigue leyendo →

03 MAY 2012 | 12:46 AM

Mikel y sus sustacos.y la cholla que tiene, que tambien. Mi niño es Taz, y cuando se revoluciona, pues se pone en modo Taz. Ha metido la mano en un cubo de cenizas en su primera excursion con los abuelos. … Sigue leyendo →

27 ABR 2012 | 12:53 PM

ERASE UNA VEZ UN NIÑO MUY MARRANOTE. ERA UNA MAMI A UNA FREGONA PEGADA.. ERA UN CHARCO SUPERLATIVO. MIKEL SIGUE SIENDO UN MARRANOTE VENGATIVO!! Cosas de su autonomía en su hogar, autonomo no, INDEPENDIENTE. No es cuestión de su comunicación..en … Sigue leyendo →

19 ABR 2012 | 12:20 AM

EN otra entrada difundí la págia web de Alex- hoy dejo la de Facebook, http://www.lasonrisadealex.es/ https://www.facebook.com/AYUDANOSACAMINAR Es un niño de Vigo con una sonrisa gigante y una meta. A mi me inspiran los héroes, disfruto dibujando a mis héroes, espero … Sigue leyendo →

09 ABR 2012 | 9:49 PM

http://www.elcorreo.com/alava/v/20120126/alava/egoitz-quiere-silla-automatica-20120126.html DEBEN TENERLAS, YA QUE NO VALORAN LA MOVILIDAD. Los niños crecen, quiero dejar aqui un mensaje a todo responsable de Sanidad Osakidetza y todo HUMANO CON CARGO PUBLICO. Los niños no son muñecos, los niños crecen y se mueven.. … Sigue leyendo →

06 ABR 2012 | 7:18 AM

Va, venga, me lanzo a escribir un rato sobre el sueño de Mikel. Muchos niños con autismo tienen dificultades con la alimentación, este no pasa de tiquismiquis, pero en el sueño libramos una batallita curiosa e incomoda. Y agotadora, tambien,moralmente. … Sigue leyendo →

22 ABR 2012 | 10:57 PM

Esta mañana hemos estado en la I carrera popular por el autismo que se organizaba en Madrid, cortesía de la asociación Afanya TGD. Con una temperatura estupenda hemos corrido/andado/trotado 306 personas con dorsal y un buen puñado más sin él a lo largo de 2,2 kilómetros. Todo un éxito para ser la primera carrera que [...]

15 ABR 2012 | 9:22 AM

Ya os he contado alguna vez que me gusta correr. Comencé en febrero de 2011 y me ha enganchado de una manera que no creía posible. Desde entonces he participado en distintas carreras populares, muchas de ellas solidarias, como las multitudinarias de la mujer por el cáncer de mama, por el Síndrome de Down y [...]

02 ABR 2012 | 9:08 AM

Hoy, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, os traigo un escrito de Angel Riviere que lleva años dando vueltas por Internet y que creo que puede ayudar a entender este trastorno. Aunque mi consejo si os encontráis ante una persona con autismo es la naturalidad, el abandonar toda idea preconcebida y dejarse sorprender: 1. [...]

30 MAR 2012 | 1:09 PM

Llevo en mi muñeca dos pulseras, una por la investigación de la diabetes y otra por la concienciación sobre el autismo. La diabetes viene por mi padre, que lo es de tipo 2 desde los cincuenta años, y por mi sobrina, que debutó a los 9 meses (obviamente, diabetes tipo 1). Respecto al autismo sobra [...]

17 FEB 2012 | 2:35 PM

Ayer noche (hoy hace unas horas, depende de cómo se mire), celebramos la sexta edición de los Premios 20Blogs que organiza cada año 20minutos.es. Siempre es un evento muy especial, pero este año lo ha sido para mí un poco más. En primer lugar porque el premio al mejor blog solidario de este año ha [...]

22 ENE 2012 | 9:34 PM

Me refiero a esos adultos que usan a los niños como objeto de su deseo sexual, forzándolos, engañándolos, traicionando su confianza, dejándolos tocados para siempre. Los niños con discapacidad son una presa especialmente atractiva para muchos de esos monstruos de pesadilla. Los niños que tienen problemas de movilidad, de comunicación y por tanto de expresar [...]

09 MAY 2012 | 5:46 AM

Hoy, cumpliste 10 años!!!  No lo puedo creer...estas enorme.  No sabes la emoción que me da, lo increíble que me parece que ya tengas 10!!Hoy, como cada cumple, quiero que sepas lo feliz que me haces...lo orgullosa que estoy de vos.  Lo contenta que me hace verte cada día MAS feliz.  Si, mas...porque siempre lo fuiste, pero este año te veo disfrutando un montón mas de todo...el cole, los amigos, tu familia.Te quiero.  Sos, junto a tus hermanas, lo mas importante de mi vida.En estos diez años, hemos pasado juntos muchas cosas...pero lo que mas me gusta son tus besos, tus abrazos interminables, tus infiltradas en nuestra cama, nuestras aventuras en las jugueterias, tus sonrisas y carcajadas...y adoro tu sentido del humor.  Te amo con todo mi corazón.  Gracias por enseñarme tanto cada día, por hacerme ver la vida a tu manera.  Gracias por enseñarme las cosas que son importantes en la vida:  el amor incondicional, la paciencia, el tesón, las ganas de aprender y superarse...Vos sos el maestro.  Vos sos el que sabe que para vivir no necesitamos un montón de cosas que para nosotros son fundamentales.  Vos me mostras cada día lo que es vivir plenamente, sin pensar en lo que van a decir, sin tener vergüenza, sin mentir ni disfrazar los sentimientos.  Vos me enseñaste a vivir, a luchar...Me mostraste una persona en mi, que yo no conocía.  Vos me das todos los dias,  las herramientas para ser mejor persona...solo espero poder aprovecharlas para serlo, pero sobre todo, para ser una buena madre para ustedes tres!!!!Gracias San, espero que algún día puedas leer esto y saber lo feliz que soy de ser tu mama y lo orgullosa que estoy de vos!!!  SUPER FELIZ CUMPLE!!!!  [

01 ABR 2012 | 8:26 PM

ILUMINEMOS DE AZUL Es una iniciativa tomada por AUTISM SPEAKS para crear conciencia sobre el AUTISMO, el 2 de Abril.   En ese día, brillemos todos de azul!!  1 EN 88  ES EL PORCENTAJE DE NIÑOS DIAGNOSTICADOS CON AUTISMO EN LOS EEUU.  1 de cada 54 es varón y 1 de cada 252 es mujer...Alarmante...no?  Es mas que SIDA, Cancer, Fibrosis quistica, Distrofia muscular, diabetes, paralisis cerebral, distrofia muscular  y  Sindrome Down juntos. 

29 MAR 2012 | 8:19 PM

Santi  empezo el cole...y no se imaginan lo bien y contento que lo hizo!!Ya hacía dos semanas que me preguntaba por Ulu, su maestra integradora y acompañante incansable en el cole...Uno de esos días, por la tarde, la llamamos...y él la saludo y le siguió la conversación!!!   Claro que cortita, pero la charla fue muy emocionante...porque terminó tirándole besos y diciendole "TE QUIERO"!!!Se pone el uniforme feliz y entra  al colegio super contento.  Cuando vio a sus amigos, estaba tan feliz, que se pasó toda la tarde saludándolos a cada rato!Es emocionante  para mi, ver su evolución y felicidad...Para cualquier padre, es un orgullo enorme llevar a sus hijos al colegio, y ver, cada anio que pasa, su evolucion.Para nosotros, mi marido y yo, el orgullo se multiplica...ver a Santi crecer, madurar, y entrar al cole solo, con su mochila al hombro, es una sensacion especial.  No puedo decir unica, porque tambien veo a mis dos princesas entrar todos los dias, con sus uniformes...y me llena de emocion!!   Verlas entrar de la mano, y a Bettu como la acompania y le arregla el uniforme en la entrada, me mata de amor!Cada dia, cuando los dejo, salgo del cole con una inigualable sensacion de felicidad plena:  que es satisfaccion,  mezclada con orgullo y un chorrito de alegria.  La receta perfecta para una mama orgullosa!

29 MAR 2012 | 7:37 PM

Lei esta entrada en el blog de Maite y Julen, Hasta la luna ida y vuelta, y me parecio compartirlo...gracias Maite!El secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, afirma: EL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO DEBE SER UN ESTÍMULO PARA COMBATIR A NIVEL GLOBAL UNA DISCRIMINACIÓN Y AISLAMIENTO INACEPTABLES HACIA LA GENTE CON AUTISMO. "El autismo no está limitado a una sola región o a un país; es un problema a nivel mundial que requiere una acción global.A pesar de que una discapacidad del desarrollo como es el autismo comienza en la infancia, persiste a lo largo de toda la vida de la persona. Nuestro trabajo con y para la gente con autismo no debe limitarse a una detección y tratamiento temprano; debe incluir también terapias, planes educativos y otros pasos que nos lleven hacia un compromiso continuo y de por vida.Contactar con la gente que tiene Trastornos del Espectro del Autismo requiere un compromiso político a nivel global y una mayor cooperación internacional, especialmente para compartir buenas prácticas. Es de una importancia crucial que se produzcan mayores inversiones en los sectores sociales, educativos y laborales puesto que, tanto los países desarrollados como aquellos en vías de desarrollo, necesitan mejorar por igual su capacidad para tratar las excepcionales necesidades que tiene la gente con autismo y poder cultivar su talento. También necesitamos promover un mayor nivel de investigación, formar a cuidadores no especializados y permitir que la comunidad formada por personas con autismo, tenga un acceso más sencillo al sistema de asistencia, con el fin de obtener una serie de servicios que puedan ayudar y poner de relieve a los individuos con autismo.La celebración del Día Mundial del Autismo está destinada a estimular tales acciones y a llamar la atención hacia la inaceptable discriminación, abuso y aislamiento que experimentan tanto las personas con autismo como sus seres queridos. Tal y como se resaltó en la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, las personas con autismo son ciudadanos iguales a los demás y deben disfrutar de todos los derechos humanos y libertades fundamentales.En este día, en Nueva York, Vienna y Ginebra, la administración de correos de las Naciones Unidas ha emitido seis sellos conmemorativos y dos sobres coleccionables dedicados a la concienciación del autismo. Estos pequeños pedazos de papel, que contienen imágenes creadas por artistas que han sido diagnosticados con autismo, enviarán un intenso mensaje a todas las personas del mundo: que el talento y la creatividad residen dentro de todos nosotros.Mi esposa está muy involucrada en los esfuerzos por la concienciación del autismo y por la autonomía de estas personas, y ha compartido conmigo algunas historias impresionantes no sólo sobre personas con autismo, sino también sobre aquellos que se comprometen a mejorar sus vidas. Continuemos todos uniendo nuestros esfuerzos para permitir que las personas con autismo y con otras diferencias neurológicas, sean conscientes de sus posibilidades y disfruten de las oportunidades y el bienestar al que tienen derecho por el mero hecho de haber nacido".*Nuestro agradecimiento a Carmen Rincón por la traducción del texto original de la Web de la ONU.Fuente ASPAU

11 MAR 2012 | 11:51 PM

Hola, quería compartir con todos, lo bien que lo pasamos en el cumple de Nico Crinigan!!El miércoles fuimos al cumple de Nico, en el Arca, y lo pasé increíble!!!  Hacía mucho que no iba a un cumple de mis compañeros, pero como era en el Arca, que lo conozco y me gusta, mamá decidió llevarme.  Ya la llegada fue lindísima, mis amigos me esperaban el la vereda y salieron corriendo, gritando que había llegado.  Ya eso me hizo sentir especial...gracias amigos!  Desde que llegué, me puse a jugar.  Fueron realmente varias horas de diversión...y les dejo las fotos que sacó Mirti, la mamá de Nico, que muestran lo bien que lo pasamos!!! GRACIAS NICO...UN SUPER CUMPLE!!!!

09 MAR 2012 | 12:06 AM

BONO...te fuiste, amigo fiel.  Compañero incansable.  Amigo inseparable.  Te vamos a extrañar mucho.  Agradezco haberte tenido y cuidado.  Haberte disfrutado cada momento de cada dia.  Haber pasado estos casi 4 años juntos, siempre.GRACIAS MI PERRO FIEL.  GRACIAS POR LA DIVERSION QUE NOS DISTE, POR LAS INTERMINABLES BUSQUEDAS DE PELOTAS CON SANTI.POR TU PACIENCIA Y TU AMOR INCONDICIONAL.TE QUIERO, TE VOY A EXTRAÑAR MUCHO, PERO VAS A ESTAR AHI CUIDANDONOS A TODOS, SIEMPRE.GRACIAS AMIGO DEL ALMA!!!!

19 ENE 2012 | 1:28 AM

Esta tarde mami estornudó y muy educadamente le contesté "AÚ" A mami casi le da algo. autismo, hiperactividad, educación especial

08 ENE 2012 | 12:25 AM

Esta mañana hemos vuelto a hacer el circuito con mamá, creo que tiene agujetas por todo el cuerpo y hasta fiebre, jejeje, bueno, la fiebre debe ser un virus que he compartido con ella, pero solo hemos estado una hora; hemos reducido el número de vueltas por las plazas y el recinto de la piscina, que ya era la hora de comer.En una de estas plazas mami me grabó desde el asiento trasero, evidentemente, andando muy despacito y gracias a las tres ruedas que mantienen el equilibrio, pero a Diego le daba algo:Y por la tarde ha venido papá y hemos vuelto a hacer el circuito con él. Ya tolero el casco y veréis que intento darle a los pedales: autismo, hiperactividad, educación especial

07 ENE 2012 | 2:09 AM

Mami ya es capaz de subir la rampa del garaje montada en la bicicleta y ya hemos hecho grandes progresos en cuanto a movilidad. Ni más ni menos que recorremos un circuito de casi 4 kilómetros, que nos lleva más de un hora y media hacerlo, pues vamos muy despacito y por las aceras, plazas o calles peatonales de O Porriño. Decir que la gente acepta muy bien nuestro paso por las aceras y la verdad, no quiero equiparar una silla de ruedas con un triciclo tandem, pero no deja de ser un algo muy parecido a una silla de ruedas, pero para dos personas y con tres ruedas. La diferencia es que podemos pedalear, que es un mundo para una persona (y hoy voy a decirlo aquí porque queremos que las búsquedas de autismo, bicicleta, etc, concluyan con esta entrada)una persona con trastorno del espectro autista asociado a discapacidad intelectual severa, con una edad mental en torno a los dos-tres años. Bueno, a mi me cuesta mucho, pero ya pongo muy bien los pies sobre los pedales, antes los torcía, ahora no. Y alguna que otra vez ayudo un poquito en el pedaleo, casi ni lo nota mami, pero ahí estoy. Y mi hermanito merece un 10 pues es capaz de seguir todo el circuito a una distancia prudencial de nosotros y muy despacio, que si tenemos en cuenta que él sí debe ir en equilibrio está muy bien. Y esto es alucinante. Si para mami es como tener alas de repente, para mi es seguro como mínimo lo mismo que para mami, así que teniendo en cuenta las sensaciones que ella tiene, es algo fantástico. Y yo sí que creo que un carril bici urbano, en O Porriño, es posible, y animamos a quien sea responsable de esto ahora o en un futuro a que lo proyecte, lo estudie y lo intenten. Que vean otros ejemplos en otras ciudades y la calidad de vida que se consigue. Y no es solo un carril bici, sino el hecho de permitir las bicis en las zonas peatonales, como ocurre en Pontevedra, por ejemplo, da una movilidad increíble. Entiendo que esto sí es posible en O Porriño, pues se ven bicis por la calle peatonal, y de eso por supuesto, nos alegramos un montón. autismo, hiperactividad, educación especial

05 ENE 2012 | 1:43 AM

Algunos días, encontramos la sintonía y al mismo tiempo mi hermanito es capaz de hacer los deberes y yo de estar tranquilo en otro cuarto de la casa disfrutando de algo que me gusta, como no, la música. El vídeo de la I Gala de Por Dereito, lo tenemos desgastado de tanto verlo. Pero en esta ocasión, en estas navidades, he vuelto a usar la pandereta que lleva tantos años en la estantería de mi habitación y sigo el ritmo, a solas, ante el televisor y por unos buenos ratos, hasta a mami le da tiempo a ducharse y todo. autismo, hiperactividad, educación especial

11 DIC 2011 | 12:25 AM

Me encantan los gatos y es posible que PapaNoel se acuerde en Navidad de esto. Se llama Lulú y esta seguro que le gusta a mami. autismo, hiperactividad, educación especial

09 DIC 2011 | 1:16 AM

Hace seis meses empezamos con esta idea, ¡gracias a la tía Cris!, que mientras le enseñaba una revista digital a mami(1), apareció un cochecito de niños para bicicletas, esto enlazó a una casa de triciclos... Y de ahí a lo que es hoy una realidad, han sido varios pasos.Después de buscar información en Internet, y pasar por varios presupuestos, llegamos a la casa española "ciclotekstore" que comercializa este triciclo "Fusione"(2).Antes de decidirnos a dar el paso, tuvimos que pensar en el sitio donde guardarla, así tocó arreglar el trastero, hubo que poner una puerta más grande(3) y pensar muy bien como colgarla, una vez arreglado esto con la ayuda del abuelito, encargamos la bici y en poco tiempo la tuvimos en casa. Claro que para encargarla me midieron varias veces las piernas, pues era duda pedir este o el modelo adulto-niño y finalmente, decidieron pedir este modelo de dos adultos y cortarle el tubo delantero 10 cm. También se tomó la decisión de que mi pedal estuviera libre y sólo gire si yo lo muevo. Lo más complicado de esto fue organizar la llegada del transporte por el evidente paquete que eso suponía y las dificultades de mami a moverlo sola, pero todo se pudo resolver pues papi pudo estar presente también en la descarga.Ahora toca practicar, cada vez lo hacemos mejor, pero evidentemente, esta no es una bicicleta ni para correr, ni para ir por sitios peligrosos, es una bicicleta de paseo tranquilo y disfrute en familia. Estamos muy contentos.Nos gustaría dedicarle este vídeo, a los chicos de ciclotekstore, porque han hecho posible un sueño. Y si llegan a leer esta entrada y desean disponer del vídeo, tienen nuestro permiso. (1)Enlace al primer artículo en el blog con mención a la revista y a la primera casa a la que hemos pedido precio.(2) Entrada en el blog sobre la empresa comercializadora ciclotekstore y la casa alemana.(3)Enlace a la entrada en el blog sobre el trastero. autismo, hiperactividad, educación especial

16 ABR 2012 | 5:45 PM

Imagínate que las personas nunca hablan directamente contigo, pero hablan de ti en tu presencia. Imagínate que los niños te toman el pelo en la calle y que los adultos te miran y hablan de ti en voz baja. Imagínate que la gente sólo te dice que hacer, pero nunca conversa contigo. Imagínate que la gente siempre te mira por la calle. Imagínate que las personas te cogen del brazo y te llevan a los stios sin decirte nunca dónde estas yendo. Imagínate que nunca se te permite ir a ningún sitio solo. Imagínate que los profesores te piden hacer cosas tontas como señalar tu nariz, aunque tengas ya 18 años. Imagínate que tus intentos por hacer algo son siempre interrumpidos por personas que lo hacen todo por ti. Imagínate que te sientes enfermo pero nadie lo entiende. Imagínate que siempre, tengas la edad que tengas, piensen en ti como en un niño. Imagínate que las personas esperan únicamente una conducta inadecuada de ti. Imagínate que nunca te dan la oportunidad de decir lo que quieres hacer, ni de tomar tus decisiones. Éste es el mundo de las personas con discapacidad, autismo y problemas de conducta. Si te tratarán así..., ¿qué harías tú? Probablemente yo me comportaría de forma inapropiada como lo hacen a veces muchas personas con discapacidad. Poema adaptado de Judith M. LeBlanc, 1991Tomado de Gallego, J.L.(2004)

08 ABR 2012 | 6:14 AM

A todas mis tías, tíos que siempre visitan mi blog dejándome mensajes muy lindos .........Que el Señor resucite en sus corazones y se quede para siempre .FELICES PASCUAS DE RESURRECCION

26 MAR 2012 | 3:48 PM

Parábola del invitado a cenarLa profesora de pedagogía dijo a sus discípulos:“Un maestro de escuela se puede comparar a un prohombre que preparó una cena para sus amigos”. Al ver la expresión de extrañeza de sus discípulos, la profesora continuó explicando:“Un prohombre de una ciudad se encontró con un viejo conocido, a quien no veía desde hacía mucho tiempo. Al cabo de dos días el prohombre que era muy respetado por sus grandes conocimientos de cocina había planificado celebrar una cena con un grupo de amigos y amigas que también le conocían y que, como él, tampoco le veían desde hacía muchos años. Así que también le invitó a cenar.El prohombre era un experto cocinero de ahí venía, precisamente, su prestigio y la admiración que despertaba entre sus amigos y conciudadanos y preparó una cena espléndida: entrantes variados, carnes guisadas con esmero y un pastel con confituras de muchos tipos de fruta. Todo acompañado con vinos del Priorat y cava del Penedès.El mismo día de la cena, cuando ya estaba prácticamente todo a punto, de pronto se acordó de que su viejo amigo, no sabía bien por qué motivo, tenía que estar atento con lo que comía, y que seguramente nada de lo que había preparado con tanto esmero le sentaría bien.Enseguida le llamó por teléfono (afortunadamente se habían intercambiado los números de teléfono por si surgía algún problema) y le explicó lo que pasaba, y le dijo que lo sentía mucho, que lo mejor sería que no acudiera y que ya le avisaría cuando hicieran otra cena.“Otro prohombre de la misma ciudad se encontró con el mismo caso. También él había preparado una cena espléndida con sus amigos e invitó a ella a un viejo conocido común, con quien se había encontrado por casualidad un par de días antes. La misma tarde de la cena, otro de los invitados recordó al prohombre, por si lo había olvidado, que el viejo amigo no podía comer de todo.El prohombre, efectivamente, no lo había tenido en cuenta. Por suerte se trataba de un cocinero con una gran variedad de recursos culinarios por lo cual levantaba una gran admiración y se apresuró a llamarle por teléfono para saber si aún tenía aquel problema y para comunicarle que, de todas formas, no se preocupara, que acudiera igualmente a la cena, que ya le prepararía unplato de verduras y un pescado a la plancha.“En la misma ciudad vivía un tercer prohombre, también muy respetado, no sólo por sus grandes conocimientos culinarios y la variedad de recursos de que disponía, sino también por sus convicciones y el valor que daba a la amistad, la solidaridad y la justicia.Curiosamente, también éste se encontró con un caso idéntico. Cuando ya tenía la cena prácticamente a punto, recordó que el último de los que había invitado (un viejo amigo suyo y de los demás comensales) debía seguir una dieta muy estricta.Entonces se apresuró a cambiar el menú: seleccionó los entrantes que también podía comer el viejo amigo, guardó los guisados en el congelador para otra ocasión, e improvisó un segundo plato, también espléndido, pero que todos pudieran comer de él, y retocó el pastel de los postres, adornándolo con frutas naturales y no con confituras. Llegada la hora de cenar, comieron juntos de los mismos platos con los que el anfitrión les había obsequiado”.Después de esta larga explicación, la profesora preguntó a sus discípulos: “¿Cuál de estos tres comensales de última hora se sintió más incluido en la cena con sus viejos amigos y conocidos?”.“Sin duda, el tercero”, respondieron unánimemente sus discípulos, sin vacilar ni un solo instante.“Efectivamente”, corroboró la profesora de pedagogía. Y continuó su lección diciéndoles:“Una escuela selectiva sólo admite a aquellos discípulos que pueden comer el “menú” que tiene preparado de antemano: un currículum prefijado. En cambio, una escuela inclusiva es muy diferente. Ni siquiera se conforma con preparar un “menú especial” un currículum adaptado para un estudiante que tiene problemas a la hora de comer el “menú general”, el currículum ordinario, general.Una escuela inclusiva es aquella que adecua el “menú general” para que todo el mundo pueda comer de él, para que sea un currículum común”.Y concluyó con estas palabras:“En una escuela inclusiva, detrás de cómo se enseña y de qué se enseña hay unos determinados valores que configuran una forma muy determinada de ser, de vivir y de convivir”. Fuente: Pere Pujolàs Maset - Universidad de Vic..

06 MAR 2012 | 2:24 PM

Este juego está basado en las Técnicas de Modificación de Conducta y su objetivo es modificar el comportamiento disruptivo de toda la clase.* El profesor explica a los alumnos que, después de la clase de lenguaje (o de matemáticas, o de social, etc.) van a hacer un juego, al cual, si funciona, se podrá jugar todos los días en las horas que señale el profesor.* Se forman dos equipos (hacer la división por filas o grupos de mesas).* Los dos equipos pueden ganar en el juego y por ello pueden obtener ciertos privilegios que después se señalarán.* Establecer las reglas del juego para que los alumnos las conozcan bien y queden reflejadas en un mural confeccionado al efecto y colgado en la pared.REGLAS:A) PARA LEVANTARSE DEL ASIENTO SE DEBE PEDIR PERMISO AL PROFESOR (LEVAN- TAR LA MANO Y ESPERAR CONTESTACIÓN DEL PROFESOR).B) CADA UNO OCUPA SU PROPIA SILLA Y NO LA DEL COMPAÑERO.C) NADIE PUEDE ABANDONAR SU ASIENTO PARA HABLAR CON SU COMPAÑERO NI HACERLO (HABLAR) A DISTANCIA.D) PARA IR AL BAÑO, LA PAPELERA, A OTRO LUGAR DE LA CLASE, ES NECESARIO PEDIR PERMISO (LEVANTANDO LA MANO) AL PROFESOR.E) ES NECESARIO PEDIR PERMISO PARA HABLAR.F) MIENTRAS SE ESTÁ PIDIENDO PERMISO NO SE PUEDE HABLAR. EL ALUMNO ESPERARÁ A QUE EL PROFESOR SE LO CONCEDA.G) NO SE HACEN RUIDOS.CONSECUENCIAS:a) Cuando uno de los equipos incumpla alguna de las normas se anota una marca (X) en su correspondiente casillero que figura en el mural.b) Al final de la mañana se determina el equipo ganador del día.c) El equipo ganador es el que menos marcas (X) tenga en su casillero.d) A cada uno de los miembros del equipo ganador se le entrega un distintivo o pegatina que lo acredita como tal. Los distintivos se recogen al final de la jornada.e) El equipo ganador obtiene:- Diez minutos de tiempo libre en el patio de recreo en el mismo día o al día siguiente.- Diez minutos de tiempo libre en la clase (actividades libres)- Otros...f) El equipo perdedor no obtiene ningún beneficio y permanece cinco minutos más realizando tareas antes de salir al recreo.g) Si el equipo perdedor ha recibido menos número de marcas en una semana puede también obtener:- Cinco minutos de tiempo libre en el patio de recreo (los viernes)- Cinco minutos de tiempo libre en la clase (actividades libres)- Otros...Hacer un registro de marcas y poner en un mural.Algunos principios metodológicos para flexibilizar el juego y adaptarlo a las características de la clase son:- No se debe permitir el cambio de grupo salvo en aquellos casos en los que por necesidades especiales deba hacerse.- El distintivo o pegatina de ganadores (uno por cada alumno) debe tener cierta relevancia estética (estrellas coloreadas, fichas-chapas con inscripción, etc).- La concesión de los distintivos de equipo ganador debe realizarse al principio de la puesta en funcionamiento del juego, al final del día. Posteriormente cada dos días, cada tres, cada semana. Esto debe hacerse siempre en función de la eficacia que se vaya logrando.- Las consecuencias positivas y negativas a obtener deben ser negociadas con los alumnos, salvo en el caso de los alumnos más pequeños que tengan dificultades para seleccionar sus consecuen- cias tanto positivas como negativas.- El número de marcas máximas exigidas al equipo perdedor para obtener ciertos privilegios establecidos debe ser flexible. Se trata de premiar también su comportamiento grupal adecuado.- El juego se pondrá en práctica durante media hora al día (este periodo puede ser variable). Sólo se registran cruces o marcas durante dicho tiempo y no durante el resto de la jornada escolar en que no está vigente el juego.- Durante el tiempo del "juego" los alumnos permanecen realizando tareas.- Para lograr una mayor motivación hacia el juego se les puede proporcionar a los alumnos una tarea escolar novedosa: reconocimiento de diferencias en ilustraciones, seguir series lógicas, localizar palabras en los libros. Es decir, tareas que estando vinculadas con los objetivos referenciales del área sean distintas y novedosas con respecto a las realizadas normalmente en la clase.- El objetivo principal de la realización del juego durante periodos determinados de tiempo es conseguir que los efectos benéficos que se van logrando (descenso del nivel de disruptividad), se generalicen al resto de actividades de la jornada escolar.- Se debe variar el tiempo dedicado al juego a criterio del profesor (en la primera hora, en la segunda, después del recreo, etc).- Implementar el juego en aquellos periodos de tiempo en que el comportamiento disruptivo sea más notorio. Bibliografía: Antonio Vallés ArándigaModificación de la conducta problemática del alumno.

20 FEB 2012 | 5:49 PM

1. Los niños y niñas con necesidades educativas especiales, a causa de alguna discapacidad, necesitamos el afecto y la confianza de maestros y educadores para poder avanzar, como todos los niños. 2. Somos, por encima de todo, niños y niñas y tenemos por tanto derecho a la educación, sin ningún tipo de discriminación o segregación por motivo de nuestra discapacidad. 3. También tenemos capacidades y podemos avanzar y aprender en función de nuestras capacidades y de los estímulos que recibimos, como todos los niños. 4. Podemos tener una afectación tan grave que nos impida responder a la mayoría de actividades escolares. Pero tenemos derecho, necesitamos, las palabras, el contacto, el afecto, los estímulos de los educadores, de los niños y niñas que se nos pueden acercar porque no tienen ninguna discapacidad que se lo impida. 5. Como todos los niños somos valiosos por ser nosotros mismos y por todo aquello que ofrecemos a las personas que nos rodean, independientemente de lo que podamos o no podamos hacer. 6. Tenemos derecho a disponer de aquellos recursos, materiales, técnicos y profesionales, que nos ayuden a superar, en la medida de lo posible, nuestras dificultades y posibiliten que podamos ir a la escuela con los niños y niñas del barrio, de nuestro pueblo, de nuestra ciudad. 7. Tenemos derecho a una escuela de calidad para todos, sin ser discriminados o segregados. Y para ello es necesario que los recursos, materiales y profesionales, de las escuelas llamadas de educación especial vayan a aquellas escuelas ordinarias que escolarizan a alumnos con necesidades especiales. El trabajo de calidad que se realiza en las escuelas especiales se puede hacer en la escuela ordinaria, con una redistribución de los recursos, materiales, técnicos y profesionales, y con una buena formación y asesoramiento del profesorado de los centros ordinarios. 8. Tenemos derecho a que los educadores valoren nuestros progresos individuales, a que nuestra distancia con el currículo escolar establecido, que puede ser muy grande, no les impida ver y valorar nuestros propios progresos y confiar, por tanto, en nuestras posibilidades de aprendizaje. 9. Necesitamos, a menudo, una adaptación curricular personalizada y una organización escolar flexible, de manera que los objetivos educativos y de aprendizaje y la metodología y modelos de intervención educativa se adecuen a nuestras capacidades y necesidades.10. Tenemos derecho a una escuela en la que toda la comunidad educativa, padres, maestros, alumnos, monitores... , cuenten con los recursos, la formación y la sensibilidad necesaria para poder y saber acoger y atender a todos los alumnos, sin ningún prejuicio ni discriminación para nadie.Porque todos tenemos derecho a sentirnos incluidos. Porque todos los niños tenemos derecho a sentir y vivir la oportunidad, la riqueza, de incluir y valorar al otro. HACIA UNA ESCUELA INCLUSIVA HACIA UNA ESCUELA DE CALIDAD PARA TODOS HACIA UNA ESCUELA CAPAZ DE ATENDER LA DIVERSIDAD HACIA UNA SOCIEDAD MÁS JUSTA Fuente: Grupo Espiral de Padres de niños con Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) y Trastornos Conductuales.Blog: Fundación Integrar.

09 FEB 2012 | 3:34 AM

Enseñando a esperar. Es común que a las personas con autismo les resulte difícil esperar.A continuación encontrarás dos sugerencias para enseñar esta habilidad. Toma en cuenta lo siguiente: Enséñale a esperar en momentos en que está tranquilo.Practica estos ejercicios de manera sistemática y utilizando la repetición. Es muy importante incluir la enseñanza de esta habilidad ya que seguramente va a necesitar aplicarla en diferentes contextos.De las dos sugerencias que te damos escoge la que creas que puede ser más exitosa con la persona a quien le vas a enseñar.1. Utilizando un cronómetro Necesitas: algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y un cronómetro digital con alarma.Si elegiste un juguete, deja que juegue con él por unos minutos y retíraselo. Al momento de quitárselo, mantenlo a su vista pero no dejes que lo tome y dile: “Espérate”.Si elegiste un dulce, ponlo en tu mano o sobre la mesa donde pueda verlo. Cuando quiera tomarlo, detén su mano de manera suave y firme. Dile: “Espérate”.Oprime el botón para que empiece a correr el tiempo. Este tiempo debe ser muy corto (entre 2 y 5 segundos) En el momento en que suene la alarma, de forma inmediata permite que tome el juguete o el dulce y felicítalo: ¡lo hiciste muy bien!Recomendaciones:Es muy importante que el objeto seleccionado realmente le interese. Al enseñar esta habilidad utiliza un lenguaje neutro y evita hablar demasiado.Usa siempre la misma palabra clave, en este caso: “Espérate”. Hazlo en un tono claro y neutro.En una misma sesión puedes repetir el ejercicio entre 7 y 10 veces; pero no más de diez. Es importante que siga su motivación por el objeto. Si ya no le interesa ya no continúes.Es normal que al no tener acceso al objeto deseado haya frustración y probablemente berrinche. No le digas nada como: “no llores”, “recuerda que tienes que esperar”. Solamente dile espérate e inicia el cronómetro.Al sonar la alarma dale el objeto o dulce. De esta manera se irá acostumbrando que sí lo obtiene e irá incrementando su tolerancia. Cuando termine al tiempo, tampoco hagas comentarios como: “ya ves que sí puedes”.Solamente dale el objeto y felicítalo. Al inicio el tiempo será muy corto. Una vez que haya aprendido a esperar por ese tiempo, puedes empezar a practicar agregando unos segundos más.2. Uso de tarjeta: Necesitas algo que le guste mucho (puede ser un juguete o un dulce) y una tarjeta que diga “Espera”.Coloca sobre la mesa o en tus piernas el dulce o juguete que le gusta. Al momento en que lo quiera tomar, detén su mano y con tu otra mano levanta la tarjeta de tal forma que la vea, al mismo tiempo que dices: “Espera”.De manera casi inmediata, baja la tarjeta, dale lo que quiere y dile: “¡muy bien! ¡gracias por esperar!” Practícalo varias veces durante el día. Poco a poco puedes ir aumentando el tiempo.Recomendaciones:Recuerda que los niños pequeños no pueden esperar por mucho tiempo. No es necesario que sepa leer. Se sugiere utilizar puras letras minúsculas ya que la mayor parte de los textos así se encuentra y es una manera en que se vaya familiarizando con ellas.Aprender el uso y significado de esta tarjeta puede ser un gran recurso para generalizarlo en otros momentos como: esperar su turno en clase, esperar a que le sirvan la comida.Fuente:Boletín mayo autismo teletón 2010 .

25 SEP 2011 | 11:31 AM

Hoy, dando vueltas por la blogosfera, me he encontrado con esta magnífica página que no tenía el placer de conocer.Cualquier entrada en ella me parece espectacular; nada tiene desperdicio. Cuando lees los contenidos, para mí, es como sentir un soplo de aire fresco, una esperanza, una alegría.Hola, Me llamo Sandra y soy la creadora de esta pagina, donde difundiré lo relacionado al Espectro Autista

12 SEP 2011 | 12:45 PM

De Agosto a Septiembre hemos tenido un buen parón de vacaciones. Y hoy es el día en que empezó a ir a clase mi hija y yo espero volver mañana al trabajo.Me pregunté ayer si estábamos preparadas para el nuevo cambio, y mi respuesta fue y es que no, porque andamos todavía con los horarios espléndidos del verano, y por otro lado qué más da, ya iremos adaptándonos sin pensar en más. Andrea ha ido hoy

07 SEP 2011 | 4:06 PM

Ilustración de Santiago OgazónSe sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse- las personas con autismo viven en su mundo- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión

04 SEP 2011 | 3:19 PM

Cogí las vacaciones en la segunda semana de Agosto. Mi idea, quitarme horarios rígidos, despertar más tarde... e ir a la playa. Nunca me he podido explicar este "hambre de playa" que tiene un isleño, puesto que siempre tiene a su disposición el mar y un clima cálido, pero así es; hay hambre de mar. Al principio nos acompañó -hasta la semana pasada, y quitando algunos dos o tres días-,

27 AGO 2011 | 6:01 PM

Desde que recuerdo, en mi casa todos hacían arte. Mi madre aprendió a coser, bordar, a hacer punto, a sacar los últimos diseños para mi... Hace algunos años, 10 o 15, se le ocurrió la idea de dibujar, pero se lamentó porque no sabía. Hizo intentos pero no quedaba satisfecha... Años antes, ya se había dedicado a escribir poesías, pero el dibujo se le resistió. Hasta que un día escribió una

25 AGO 2011 | 3:46 PM

Llevo tiempo en la cama pensando, pensando, dando vueltas en una vigilia que no es ni dormida ni despierta... Abro los ojos, son las cinco menos veinte, tan temprano, me digo. Recuerdo el café pero reflexiono, si me levanto muy pronto no tendré tan buen día, apenas he dormido unas horas... Enciendo la luz, un café, ¿y por qué no? debo seguir pensando y resolver, resolver... Las últimas

03 MAY 2012 | 11:36 PM

Debo confesar antes de escribir que yo no soy muy amante de los animales asi que es totalmente genuino el amor que tiene Manuel a los perritos..Hace dos semanas llegaron unas perritas a casa . Solo se quedarian 2 dias como maximo ya que Manuel Papa les estaba buscando hogar.Manuel cuando llegaron las perritas anadaba cuidandolas con mucho cuidado cosa contraria a Sebitas y su primita que hasta moño le ponian la cargaban le daban vueltas, etc..Manuel observaba con fastidio y preocupacion.Manuel vio como le daba de comer a los perros y les daba agua... Solo le basto mirarme y empezo el solito a darle de comer y su agua.Luego graboe n su ipad perro y andaba con su ipad y a cada rato les decia perro perro era muy gracioso verlo hacer eso y maravilloso verlo como esta muy conciente de la situacion y busco la manera de segun el el perro le iba ahcer casooooo...Luego vio como renegaba yo limpiando lo de los perritos que por toda la casa ensuciaban.Manuel vio que yo sacaba papel reciclado para limpiar .Al dia siguiente empezo a usar esto tal cual yo lo hacia e incluso el lavado de manos.Y cuando escucho que ya no los queria en la casa empezo a escribir en su ipad .Por favor mama yo quiero perro.Lastimosamente las perritas se tendran que ir pero se que Manuel es un niño muy peor muy resposnsable y el ya esta preparado para tener una mascota. Mas adelante tal vez me anime a comprarle una . El depa es muy pequeño para una mascota .

03 MAY 2012 | 11:18 PM

Realmente algo importante para nosotros el el Ipad 2 y el programa CPA.Es grandioso para nosotros el poder ver y escuchar lo feliz  y rapido que usas tu ipad.Manuel puede pedir de todo mediante l ipad Por favor mama yo quiero la accion o el objeto que necesita puede decir no quiero , etc..ESto lo hace con sus terapistas, abuelos , hermano, etc y las acciones tbm puede indicarnos que quiere hacer y meterse en nuestras conversaciones y poner su opinion .. Como lo converso con algunas amigas tienes que vivirlo para creerlo.Espero que para el mes de agosto que talvez probemos nuevamente la inclusion nos ayude y lo permitan en el colegio claro que a este ira con su ipod por ser mas pequeño y ademas el programa cpa tbm carga en este.Cuando ve que no le entiende una persona nueva o nosotros mismos el busca su ipad y arma las oraciones..Tambien usa el you tube escribiendo barney,elmo, etc pero si esto ultimo en version en ingles tiene una obsecion con el ididoma ingles..Manuel usa una variedad de juegos educativoos y lo bueno es que no se obsesiona con uno en particular.El ipad es una gran herramienta para los chicos no verbales o que como en el caso de manuel su pronunciacion es realmente mala.Espero colgar algunos videos para que vean lo genial que lo usa.

09 ABR 2012 | 7:20 PM

Manuel posando el 2 de Abril Sebastian muy orgulloso posando para el 2 de Abril Congreso de la Republica iluminado de Azul Portada del Diario el Comercio el Dia 2 de Abril  El Palacio de Gobierno iluminandose de Azul El circuito Magico del Agua iluminado de Azul Tratando de posar en Palacio de Gobierno con la 1era dama El colectivo que hizo todo esto posible Una fantastica nota a ASPAU -PERU Gran pasacalle todo un exito!!! Francamente me siento muy feliz que este año las instituciones se unieran por el Autismo y de seguro este es solo el inicio de la union y fortalecimiento estas.. FELICIDADES COLECTIVO REALIZARON UN EXCELENTRE TRABAJO POR EL BIEN DE LOS CHICOS!!!! AFPAC PERU ALCANZANDO ASPAU PERU AUTISMO PERU CENTRO ANN SULLIVAN EITA GROWING HAPPY RECREARTE SIEMPRE AMANECER SOY AUTISTA Y QUE

06 ABR 2012 | 5:39 AM

20 FEB 2012 | 11:46 PM

08 FEB 2012 | 6:28 AM

27 SEP 2011 | 7:37 PM

Vuelvo a escribir luego de algún tiempo, y no puedo negar que he extrañado hacerlo, pero bueno….aquí estamos de regreso :).Tengo muchas cosas lindas que contarles, muchos logros…Andrés me ha mostrado que construir ese puente entre dos mundo diferentes no es imposible, me ha enseñado que él está dispuesto a transar con el mundo, y esto es lo que les debe de pasar a todos los chicos Asperger, ellos sólo necesitan que les demos la oportunidad, el espacio y el apoyo para poder mostrar todo lo que realmente pueden lograr.Empezaré por contarles algo que nos pasó hace algún tiempo. Era la semana de exámenes, tocaba estudiar el curso de Religión, uno de los temas eran las Parábolas, ahora ¿cómo se las hago divertidas?...pensando, pensando… ¡claro!..¡Videos en You Tube! Así que busque videos para niños, y cuando llegamos a la parábola del hijo pródigo, encontré este video: Antes de terminar de verlo, Andrés me pidió que lo apagara, en ese momento pensé que era que ya no quería estudiar, y le pregunté: “Por qué quieres que lo apague?” “Es muy triste”…me mira y sus ojitos estaban llenos de lágrimas “Andrés, ¿qué te pasa?” “mama, es muy triste” “¿qué es muy triste, amor? “Ese hijo dejó a su papá porque quería mas cosas, se fue y lo perdió todo, no tenía que comer….luego regresó a su casa” “¿y su papá no lo quería?” “¡¡no mamá, su papá lo amaba!!”…y sus lagrimitas no dejaban de caer. Para las personas que han leído, que conocen sobre Asperger, que comparten sus vidas con un chico Asperger, saben lo que esto significaba. De acuerdo algunos autores un imposible, para mí una realidad, el resultado de mucho amor, mi hijo se había puesto en el lugar del personaje del video y eso lo había hecho llorar. Adoro a mi hijo, si bien lo abracé fuertemente para contener su tristeza, no puedo negar que disfrute de este logro, de este gran paso.Este ejemplo no fue la excepción, a partir de ahí Andrés me ha dado muestras de una gran sensibilidad, una sensibilidad especial no solo cuando ve un programa, sino cuando ve a alguien que no se encuentra bien, ycomo no es adivino, entonces pregunta, muchos lo pueden tomar mal, él solo quiere entender qué pasa.Otro día lo encontré en la sala sentado, se le veía triste, le pregunté qué pasaba y me contó: “En Dino Dan, un T-rex bebe se alejó de su madre y se perdió”…empezó a hacer su puchero como bebe… “él buscaba a su mamá, era bebe y no podía estar solo”…sus lagrimitas empezaron a caer y me abrazó fuerte. Traté de calmarlo, y le pregunté: “¿pero el bebe estaba bien?” “¡sí, pero extrañaba a su mamá!” “¿estaba solo?” “no….habían unos cavernícolas” “¿le hicieron daño?” “no ellos querían ser sus amigos” “amor, el dinosaurio bebe tuvo mucha suerte de encontrarlos, no estaba solo” “sí, pero él quería a su mamá y su mamá tambiénlo buscaba porque lo amaba” ……felizmente que la historia tuvo un final feliz porque la mamá y su bebe se reencontrarlo, pero a él lo ponía muy triste pensar en lo que el bebe había podido sentir. ¿No es maravilloso?Ahora bien, algo que nos pasó tan sólo este fin de semana, algo diferente. Daniel, un amigo de Andrés de su colegio, celebró su cumpleaños el día sábado. Andrés y todos los niños de la clase estaban muy ilusionados con la fiesta, pero Andrés parecía no darse cuenta de lo que “la fiesta” podría significar para él: Era bastante tarde para él, la invitación era a las 6:30 pm, y André se va a dormir a las 7:00 pm. El ruido propio de toda fiesta (música, gritos….) Era en un local del Bembos al que no había ido antes. Llegó el día y él quería ir desde las 3 pm… ja, ja, ja… Les soy sincera, yo tenía mis temores, así que pregunté muchas veces si realmente quería ir a la fiesta, me dijo que sí, nunca lo dudó. Bueno, sólo me quedaba decirle que si algo lo molestaba, sólo tenía que decírmelo y nos retirábamos, pero que no iba ganar nada si gritaba, porque él es un niño grande….y me dijo “mamá, ya sé que soy muy sensible y la bulla de la fiesta me puedemolestar, pero quiero ir”, ¡PLOP!...mi hijo la tenía muy clara :)Así que fuimos para la fiesta, al llegar me dijo: “¡nunca antes había venido aquí!… ¿Dónde es el cumpleaños?” “creo que tenemos que subir”…” ¡mira amor, ahí está Daniel!” Subió rápidamente y pidiendo permiso para poder llegar rápido a saludar a su amigo Daniel, se paró frente a él: “Hola Daniel, ¡Feliz cumpleaños!...toma tu regalo”, se dieron la mano y un abrazo, Daniel es un niño muy amable y noble, lo invitó a pasar, fueron para la zona de juego y ahí Andrés se encontró con Paula (otra amiguita de su salón), se saludaron con un abrazo, y luego se pusieron a jugar. Paula cuidaba a Andrés, y si se le escapaba se desesperaba buscándolo para asegurarse que estaba bien, Andrés estaba feliz.Al rato, llamaron a los chicos porque iba a empezar el show, eso me puso algo nerviosa porque no sabíamos de que se trataba, Andrés bajó de los juegos junto con Paula, Carlo y los demás amigos del colegio y se fueron a ubicar, Andrés se colocó al fondo del grupo, donde tenía su espacio, porque adelante estaban bastante pegados y los gritos de los chicos eran realmente fuerte. En eso la gran sorpresa…presentaban a un experto en dinosaurios, creo que se llamaba Doctorsaurus o algo así, desde que el experto empezó a hablar, Andrés no dejó de levantar la mano pidiendo la palabra para opinar o responder, mi enano es muy educado :), los demás niños gritaban, y en eso Andrés volteaba a mirarme, yo solo le indicaba que todo estaba bien y que estuviera tranquilo, él ponía su cara como diciéndome “¿por qué se portan así?” (Cosa que me comentó en casa), pero mantuvo la calma. Cuando el animador se dio cuenta que Andrés sabía mucho y mas que él, lo llamó para que lo apoyara… ja,ja,ja…Andrés no se negó a tremendo ofrecimiento :), y le contó que sabía mucho de dinosaurios porque veía Dino Dan, Dino Tren y leía su enciclopedia de dinosaurios :). ¡Lo máximo! Luego se retiró el Doctorsaurus, y empezaron las animadoras a hacer juegos, cuando decían “¿quién quiere jugar?”, Andrés levantaba desesperado la mano, pero no lo llamaban, entonces volteaba y me miraba con una carita como “¿por qué no me llaman?”, yo le decía que todo estaba bien, que estuviera tranquilo y así fue.Una cosa anecdótica que pasó fue que en un momento Andrés levantaba la mano deseperado (estaba pidiendo permiso para hablar, esa es la regla :)), y cuando una de las animadoras se da cuenta le pregunta que desea, y el pregunta: "¿puedo ir al baño?", el grupo se rió, incluyendo los adultos, y Andrés me dice: "¡No es un chiste!", yo le respondo: "claro que  no mi amor, pero las personas no estan acostumbradas a niños tan educados", y le doy un abrazo, el me sonrió y se fue rapido al baño porque no quería perderse de nada :)Y luego otra sorpresa… ¡Que miedo!!....y mas miedo me dio cuando dijeron cual era la sorpresa, “la hora loca”….es decir, música, gritos, pitos, globos, disfraces….Andrés estaba, estaba feliz, disfrutando como todos sus amigos, yo no dejaba de observarlo, y cuando lo vi saltando,…bailando…..eso lo van a ver mejor en estos videos: (fijense que por momentos busca su espacio, pero lo hace muy tranquilo y sigue disfrutando :)). Para quienes no lo conocen, Andrés es el niño de camisa a cuadros, con nariz de clown morada y un globo color naranja. ¿Ahora me entienden?... :) :) :) :) :)Mi hijo estaba disfrutando de la fiesta de su amigo al máximo. Y lo que me queda mas claro es que este pequeño a sus 9 años tiene clara su condición, es Asperger y está muy orgulloso de serlo, esto es lo que le permite transar con un mundo complicado y caótico para él, pero el mundo en el que está aprendiendo a disfrutar cosas nuevas para él.Nunca me dijo: “tengo sueño…, estoy cansado…, vámonos…”. Pero ya era hora de irnos: “Amor, vamos, el viaje es largo” “Sí mamá, además estoy agotado, me he divertido mucho” Me hace un cariño en el rostro y me dice “tú eres mi mamita, la mamita mas linda de todas”… Este sí que fue un gran día :).Gracias Dios por regalarme la oportunidad de disfrutar de cada uno de estos momentos, por aprender día a día de este otro mundo maravilloso, y por tener la suerte de compartirlo :)

15 AGO 2011 | 2:03 AM

Hace unos días repasaba el libro "El Sindrome de Asperger" de la Asociación de Asperger de Asturias, y el al capítulo 2, donde tratan el tema de Comunicación, en el punto donde se trata la Literalidad, sugieren como una de las estratégias: "Lenguaje positivo: siempre que sea posible utilizar un lenguaje en positivo (evitando la palabra "NO")" y por experiencia propia puedo decir que esta es una gran verdad y que nos puede ayudar muchisimo si lo ponemos en práctica.Les contaré lo que me pasó hace poco, Andrés quería un Backugan, el Dragon Maximo, se lo habíamos ofrecido si es que se esforzaba en el colegio y en casa, claro que esperar para él significaba "mucho tiempo" y si cuando nos lo pedía el decíamos "tenemos que ver que te esfuerzas", nos decía llorando "¡eso es imposible!" o "¡tú no quieres compramelo!"Un día saliendo del colegio su Miss me dice que estuvo muy difícil controlarlo, así que le había dicho que "si NO se portaba, NO llegaría su backugan" y que él se había puesto peor. No puedo negar que en ese momento no sabía que hacer, no le iba a comprar el backugan por un capricho, pero tenía que hacer algo, para que se calmara y para que yo no perdiera el control.Todo el camino hacia casa me la pasé callada, él esperaba que le dijera algo, y me decía "!Nunca me lo ganaré!...¡Portarse bien es imposible!" ... al poco rato me dice "¡soy malo, nunca me porto bien!", le expliqué que eso no era así, que era un niño, que tenía que aprender muchas cosas, y una de ellas era que las cosas uno se las gana, no se obtienen por llorar.Llegamos a la casa, me senté en la computadora y prepare esto: La respuesta de Andrés fue inmediata- "Mamá, lo que quieres decir es que si hago mis tareas y estoy tranquilo, voy a tener mi Backugan"- "Así es amor"Pegúe una de estas imágenes en el comedor y otra la coloqué en una mica y lo puse en su mochila para que lo llevara a su colegio y se acordara cual era nuestro acuerdo :).Trabajó muy bien en casa, sin reclamar nada, de rato en rato miraba la imagen en la pared y me sonreía.Su Miss me contó al día siguiente que Andrés había trabajado muy bien, pero que le había llamado la atención era que no había dicho más "¡quiero mi Backugan!" y que de rato en rato se acercaba a su mochila, sacaba una hojita la miraba y respiraba, parecía que lo ayudaba para controlarse :) y regresaba a seguir trabajando. Luego ella se acercó para ver de qué se trataba y cuando vio la hojita le pidió permiso a Andrés para pegarla en el escritorio y así el podía verla las veces que él quisiera y a la hora de salida guardaba su hojita y la llevaba al día siguiente para usarla como apoyo en los momentos de tensión.Aquí no sólo apliqué un mensaje positivo, sino lo representé visualmente, el resultado final fue un éxito.Esta hojita Andrés no la dejó hasta que llegó su Backugan :).Moraleja: "Usemos el "NO", sólo cuando no tengamos otra opción :)". ¡SUERTE!

14 AGO 2011 | 4:43 AM

Hace unos días:A: "¿mamá sabes qué?" ...(esta pregunta la usa siempre como introducción para contarme alguno de sus temas de interés)Yo: "¿Qué amor?...(lista para escuchar algo sobre dinosaurios, animales extraños, beyblade)A:"Soy diferente y por eso a veces soy malcriado porque es muy difícil controlarme"Le expiqué que no es que fuese malcriado, sino que tenía que aprender a identificar sus emosiones y a canalizarlas, como que ya estaba logrando de una manera sorprendente. Además empezamos a repasar las características que él tenía como Asperger y que si bien lo hacían diferente, lo hacían un niño muy especial, ya muchos quisieran tener su memoria, su autenticidad, su orden....su facilidad para diseñar, para construir, para dibujar, ...Ya desde hace unas semanas Andrés es capaz de explicar sus emosiones, explicaciones que basa en las características de su condición, es Asperger y eso nunca va a cambiar, pero al aprender a conocerse e identificar sus fortalezas y debilidades lo están ayudando a entender muchas cosas y lo mas importante decirlas, ahora ya no tengo que hacer de investigadora, para saber que lo molestó, que lo puso tan ansioso....ahora él solo me lo explica.Por ejemplo: "¿Andrés vamos al cine?" (su respuesta antes era "no, no me gusta" y se molestaba), ahora me responde "no gracias, porque yo soy muy sensible y los sonidos y las luces me molestan"....mas claro que el agua :)Hoy en la mañana le estaba cortando las uñas de los pies y como siempre él saca su pie, como si le diera nervios el contauñas, y me dice "mamá a mí me duele, yo soy sensible", antes me complicaba el cortarle las uñas pero no me decía que era lo que sentía.Ernesto Reaño le dejó el martes una tarea, en la que tenía que identificar sus niveles de obsesiones, y pensé que esto iba a ser muy complicado para él, primero leimos la explicación previa, y lo que me sorprendía es que Andrés me prestaba la atención que presta cuando se tratan sus temas favoritos, y ¡claro que era un tema importante para él, se trataba de él, de conocerse a sí mismo!.En eso le digo "Amor, hoy amaneciste muy tranquilo, creo que fue un 1", y él me dice "no mamá fue un 2, porque estaba relajado, sabía que iba a pensar en mi beyblade, pero iba a estar bien"...¡PLOP!...¡no podía explicarmelo de manera mas clara!!!, luego en la tarde no quería hacer las tareas porque quería ver un video de beyblade en su computadora, se molestó, y ya luego que se calmó, y revisamos el cuadro, le digo: "¿estuviste como en 5?", y él me dice: "no, mamá fue un 4 porque sólo necesitaba un poco de ayuda no mucha para controlarme"....nuevamente ¡PLOP!,¡¡ mi hijo la tiene muy clara!!.¿¿Cuantos neurotípicos quisieramos poder conocernos así (y me incluyo), poder controlar nuestras emosiones???...lo que es yo, hoy mismo haré con Andrés el ejercicio que le ha dejado Ernesto para poder conocerme mejor :)Estoy muy orgullosa de mi hijo, siempre lo he estado :), de las cosas que está logrando y de todo lo que estoy aprendiendo con él.En la noche se fue a dormir tranquilo, media hora antes de su horario regular, y amaneció super bien. Al día siguiente, seguimos con el ejercicio de registrar sus niveles de obsesión y en la tarde a eso de las 6:30 pm, vostesa y me dice "estoy cansado, ¿pero he dormido bien?", le expliqué que había dormido bien, pero que se estaba esforzando mucho en reconocer sus emosiones y controlarse, por estar atento en clase, cumplir con sus trabajos y era obvio que se sintiera cansado, que todo eso lo hacía sentir así, en eso me dice: "mamá puedo ir a dormir, !hoy ha sido un día agotador¡", así que tomó una taza de leche y a dormir se ha dicho :).Además Andrés ha empezado a mostrarme que se puede emosionar viendo una película al punto de ponerse a llorar y no porque imita a otros sino porque él realmente siente lo terrible que puede haber sido ese momento para el personaje, ya han sido varias veces que he podido compartir con él esto, pero la última que pasó fue hace una semana, acababa de terminar de ver "Dino Dan", y lo veo sentadito en la sala mirando al suelo, mi primera impresión fue: "está pensando que hacer, porque esta de vacaciones y su horario ha cambiado", en eso me acerco y cuando me mira tenía sus ojitos llorosos,Yo: "Amor, ¿que ha pasado?Me abraza y se pone a llorar:Le vuelvo a preguntar lo mismo y me dice:A: "En el capítulo de Dino Dan pasaron un cuento, era un T-rex bebe que se perdió y unos cavernícolas lo encontraron"Yo: "¿Y le hicieron daño?"A: "No, lo cuidaron, porque era un bebe y trataron de jugar con él, pero el bebe necesitaba a su mamá"Yo: "¿pero encontro unos buenos amigos?"A: "Sí, pero no estaba su mamá, estaba muy triste, era muy pequeño para estar sin ella"Yo: "¿Y cómo terminó la historia?"A: "Su mamá lo encontró, ella también estaba muy triste sin su bebe y lo estaba buscando"Me abraza fuerte y con lagrimitas en los ojos me dice "¡pobre bebe, debe haber estado muy triste sin su mamá!".Para mí esto fue algo maravilloso, cosas que muchos libros dicen "No", Andrés me mostró que "SI", que sí puede ponerse en el lugar de otro. Si no lo sabía, lo está aprendiendo :).Considero que estos grandes avances se deben a que sabe su condición, a que está aprendiendo a conocerse, a aceptarse, a su interés de seguir aprendiendo y de transar con este mundo caótico, desordenado, pero finalmente en mundo en el que nos tocó estar.

22 JUL 2011 | 5:44 AM

Hoy en muchos paises se celebra el día del amigo, y Andrés, Mafer y yo tenemos un amigo muy especial, un amigo que apareció cuando mas lo necesitabamos, y que siempre está con nosotros para ayudarnos a levantarnos en los momentos difíciles y a disfrutar con nosotros nuestros logros, además él es parte importante da cada uno de ellos.Hace mas de medio año, pasabamos una de las etapas mas complicadas que nos tocó vivir como familia, Andrés tenía que salir del colegio porque ahí no lo querían y no sabíamos donde ir. Para presentarlo a los colegios y que no se asustaran al darles el diagnóstico de Andrés, el Dr. Ernesto Reaño me sugirió que como especialista, podría preparar una carta de presentación para Andrés, en la que explicase su condición y así no lo tacharan sin darle al menos la oportunidad de conocerlo. Les juro que yo me esperaba la carta en la colocara las características de mi hijo, ¡no sé como explicarlo!, algo muy objetivo, sus frotalezas y debilidades...y esta fue la carta que me entregó: Cuando me entregó la carta y la leí, no pude dejar de llorar, nunca ningún especialista me había dado una carta tan linda hablando de mi hijo, lo que él dice de Andrés es verdad, yo lo sé porque soy su madre, pero la diferencia en esta carta estaba en que no sólo estaba escrita por un especialista, sino por el amigo de Andrés, una persona que lo acepta, respeta, entiende, aprende con él y lo quiere mucho. Recuerdo que cuando le agradecí por la hermoza carta me dijo algo así como no podía escribir otra cosa de Andrés.¿Ahora saben quién es ese AMIGO a quien me referí al iniciar esta nota?...bueno, sí, es él, el Dr. Ernesto Reaño, Andrés no sabe qué títulos tiene, sólo sabe que es su amigo Ernesto, con quien se reunen dos veces por semana a conversar, a jugar, a desahogar sus broncas, a aprender a conocerse...¡¡GRACIAS ERNESTO, GRACIAS POR ESTAR AHI !! :) :) .... ¡¡FELIZ DIA DEL AMIGO!!

03 JUL 2011 | 4:06 AM

Hoy llegamos al colegio y llegaba Andrea junto con nosotros, es una niña de cuarto grado: "Andrés, ahí llega Andrea" La mira, sonrie y me dice: "Sí, ella no puede dejar de pensar en mi...antes te dije porque, lo recuerdas?" Y claro que lo recuerdo, al poco tiempo de haber empezado el cole, Andrés me dice: "Andrea no me deja en paz" Pero lo extraño es que no me lo decía molesto, como cuando un niño del Alpamayo no lo dejaba solo cuando el se lo pedía, sino era con una sonrisa, ¡esto no le molestaba!Un día a la salida Andrea le dice "¡Andrés, un abrazo!" y él se acerca y recibe el abrazo, ella le hacía cariño en la cabeza y le decía algo así "Eres muy lindo, por favor no grites, no te molestes porque yo me preocupo, eres muy bueno....." y él de lo mas tanquilo. Luego Andréa llamó a Paula, sin soltar a Andrés, y le dijo "¡Paula, mira que lindo es Andrés!"...ya empezaba a transformarme, muchas caricias a mi hijo...ja,ja,ja...A mi me sorprendió la que Andrés estuviera tan tranquilo así que cuando nos despedimos de los chicos, recuerdo haberle preguntado: "Andrés te gusta que Andrea te abrace?" "No me molesta" Me encantó que me lo dijera, porque a veces Andrés puede reaccionar tosco y siempre pensaba que podría asustar a la niñas, pero parece que me equivoqué, parece que esa mezcla de ternura y seriedad de Andrés es una mezcla que encanta a las niñas :)Luego cuando la veía se escondía detrás de mi, y empezaba con sus difuerzos "Mamá escondeme, Andrea no me deja en paz, sólo me presigue", pero no le molestaba, porque se reía y se divertía con ese juego.Un día me dice: "Mamá, Andrea no puede dejar de pensar en mi" "¿Te lo ha dicho? "No, pero yo lo sé" Me parecío muy lindo escucharlo decirlo con tanta seguridad, si no conociera a mi hijo, diría que es un sobradito, que se cree un galán, pero esto el lo dedujo de una manera muy lógica, como es él: "¿Y cómo lo sabes?" "Ella me llama precioso, sabe que me llamo Andrés, pero me ha explicado que em dice asi de cariño, porque soy lindo....si me dice precioso, es porque le gusto, si le gusto, entonces no puede dejar de pensar en mí, ¿no lo crees?" LO MAXIMO!!!....Súper lógica su deducción, tal vez un neurotípioc hubiera dicho "porque se pone nerviosa cuando me mira, sus ojos le brillan, le sudan las manos....", para él, era todo muy lógico "Sí....entonces....", un razonamiento Aspie :)Hoy a la salida paramos en un semáforo en rojo, y justo al costado de nuestro auto, estaba Andrea con su papá, "Andrés, ahí esta Andrea" "¿donde, no la veo?" "En el auto del costado" Al rato ella se da cuenta que estabamos al costado y busca a Andrés, y le dice: "Hola Andrés" "Hola Andrea", responde él y saluda con la mano, esta vez no tuve que decir "Andrés saluda" ¿? Luego me dice: "¿Mamá, Andrea no puede dejar de pensar en mí?" "¿por qué?...por lo que me contaste antes?" "sí, y también dice que me quiere, y yo me escapo para que no me alcance....como Puka y Garu, o algo así" Me pareció muy gracioso su comentario: "¿mamá, por qué te ries?". "Es que me haces reir con lo que me dices de Puka y Garu" "Pero es algo así, yo no pongo la cara de molesto, yo no pongo así la cara, la pongo así..." ¿Esta no es una cara de molesto?....mas bien parece estar disfrutando el juego :)No es que ya huela a suegra, como me lo dijo Ernesto Reaño, aún ¡no! :), pero sí que disfruto al máximo las nuevas experiencia de mi hijo, esta creciendo y aprendiendo, eso me encanta, y más aún me encanta que las comparta conmigo :) :)

13 JUN 2011 | 1:57 AM

Para quienes recién leen mis notas, les cuento que tengo dos hijos, Andrés, un niño aspie de 9 años y Mafer, una niña neurotípica de 6 años, ellos juntos hacen mi mundo perfecto, un mundo en el que se acepta, respeta y ama la neurodiversidad, un mundo en el que uno aprende del otro y eso los hace ser cada día mejores.Estos días los veía jugar, compartir sus cosas, y recordaba las veces que me preguntaba "alguna vez podré ver a mis hijos jugando como lo hacía yo con mi hermano?"....ahora tengo la respuesta, ellos lo hacen mucho mejor porque no se pelena tanto...ja,ja,ja...Es rico estar en mi habitación mientras que ellos juegan o ven TV, y de pronto los escucho comentar, casi siempre Andrés es muy cortante en sus respuestas, pero Mafer sabe muy bien como "jalarle la lengua", de pronto los escuchas conversando, casi siempre de los temas que a Andrés les interesa, pero otra cosa que ha aprendido Mafer es de darle la vuelta a los temas de interés de Andrés y engancharlo de pronto en el mundo de ella.Ayer hacíendo tareas, Mafer tenía que hacer dibujar una ballena: Mafer: "Mamá, no sé como dibujar una ballena" Andrés:"no te preocupes Mafer, yo te enseño", Así que se levantó y empezó a dibujar una ballena en la pizarra para que MAfer puediera copiarla, Andrés cuando dibuja lo hace bastante realista, y Mafer le dice: "Pero esa ballena no es como yo la imagino, no puedo ponerle sus lentes, su bufanda y su falda como dice la lectura" Andrés la mira con cara de "¿no entiendo?", y yo le explico que la ballena que tiene que dibujar Mafer es de acuerdo a su cuento, y lo que se dice en un cuento no siempre va de acuerdo con la realidad.Hoy Mafer no tenía que dibujar una ballena, sino un camíón de bomberos, y le pide a Andrés que la ayude, Andrés va a la pizarra y le dibuja un camíón de lo mas tierno, nada real, parecía dibujado por un niño muy pequeño. Le pregunté: "Amor, porque dibujas ese camión? "Porque Mafer es pequeña, ese camión de bombero lo vi cuando era pequeño en un discovery kids" Entendí que Andrés pensaba que sus dibujos no podían ser reales sino como para bebes para que Mafer los pueda utilizar :). En este caso, Mafer reclamó, porque era demasiado sencillo, así somos de complicadas las mujeres...je,je,jeHoy a la hora de almuerzo nos fuimos a un centro comercial, ya cuando estabamos casi terminando Andrés me dice: "Vamos a la casa, ya van a dar Aventuras con los Krach" "¿A que hora dan?" "Ya falta poco" Mafer interviene: "Dan antes que Dino Dan", eso quería decir que daban a las 2:00 pm, eran 1:40 pm. "Andrés falta poco para las 2:00pm y no creo que lleguemos, además porque no paseamos un poco?" "Pero...pero....(se pone triste)...yo quería ver las Aventuras con los Krach!!" Mafer interviene: "Mamá, está bien, vamos a la casa, ya sabes como es Andrés, cuando papá llegue de viaje tú y yo venimos a pasear" Esta enana me hizo pensar, tenía mucha razón, la habíamos pasado muy bien, y porque malograr todo sólo porque a mi se me había ocurrido pasear, no me costaba nada regresar a casa. En ese momento me pregunté "¿Mafer ha escuchado a Hilde de Clercq"...ella en el segundo seminario internacional de Asperger y Autismo, comentó que a ella muchas veces la tildaban como una madre engreidora, ¿y qué mamá no lo es?, a veces es mejor ceder a molograr un buen momento, que es lo mas importante ¿pasar un momento agradable o terminar todos fastidiados?...ni Mafer, ni Andrés, ni yo nos sentimos mal, al contrario, al subir al auto Andrés me dice: "Mamá, este ha sido un almuerzo delicioso!!" Mafer: "Sí Andrés, ha estado deliciosssiiiiimmooooo!!" Llegamos a casa, y Mafer dice "parece que alguien está apurado por entrar" :), Andrés le dice "¿quién?", ella sonrie y le dice: "tú, o no quieres ver Las aventuras con los Krach", Andrés dice "¡oh, si!" y entra corriendo :).Ambos emepezaron a ver TV, y yo me recosté en la cama, les dije que en una hora (dos programas) tendríamos que seguri haciendo tareas y estudiando, y así fue, ellos mismo apagaron la TV y me pasaron la voz.Mafer es una niña muy inteligente, y de alguna manera mágica sabe cuando puede hacer que Andrés acepte cambiar su rutina, por ejemplo ayer en el almuerzo le dice: "Andrés que te parece si a partir de mañana cada uno se sienta en el lugar que quiera en la mesa?" "¿Y por qué?" "Para cambiar lo que hacemos todo los días, simplemente va a ser cambiar de lugar, no va a pasarnos nada mas" "esta bien" O por ejemplo: "¿Andrés puedo cambiar de canal?" "No, estoy viendo...." "Pero ese capítulo ya lo has visto, mejor vemos...., a tí también te gusta" "Bueno" Creo que esa magia está basada en el amor y la confianza que hay entre ellos.:) :) :) ¡Gracias a Mafer!, pasamos un día super, sin complicaciones. Mafer conoce a su hermano, hay cosas que le puede enseñar, pero no lo puede cambiar, lo ama tal como es, es por eso que sabe que hay cosas que son realmente difíciles para él, como el cambio de su rutinal. Mi pequeña ha sido, es y estoy segura será una pieza clave en este proyecto. Antes ella reforzaba las cosas que yo hacía con Andrés, ahora ella me enseña a mí :).Así es como se desarrollan nuestros días, Andrés y Mafer son un gran equipo, uno es el apoyo del otro, ellos son una muestra de lo que estos dos mundos maravillosos, el asperger y el neurotípico, pueden lograr juntos. ¡QUE VIVA LA NEURODIVERSIDAD!!...LOS AMO!!!

14 OCT 2011 | 8:10 PM

Ginés esta en cuarto, le ha tocado como profesora una chica joven, con mucha energía. Ya la tuvo en años anteriores en Música, pero este año es su tutora, y le da más asignatua. Yo estoy contentisima, estoy casi segura que va a exprimir al maximo a Gines. Me transmite energía, para trabajar con Ginés con más gana. Es una persona con ideas nueva, fresca, y lo más importante muy MOTIVADA. Pero existe el gran problema para Ginés: EL RECREO. No quiere ir, se quiere quedar en clase, o en la biblioteca. Hoy una mama del cole me dice que su niña le ha dicho que ayer Ginés estaba llorando en la escalera cuando empezaba el recreo. Como hago siempre que sucede lo más mínimo voy averiguar que es lo que ha pasado.  Sucede que como he dicho NO QUIERE IR AL RECREO, y su profesora para que le fuese más llevadero le acompaña hasta el patio, ese día le dijo a Ginés esperame aquí, y así fue Ginés le espera sentado en la escalera con la cabeza escondida entre las rodillas, sin llorar. Si no baja con ella, no baja a su hora, y lo hace casi cuando termina, así lleva una semana. Dice que una vez que esta en el patio a veces esta solo, y otras si busca a sus amigos, que se que tiene algunos que si le gusta jugar con él. Pero Ginés no quiere, no le interesa lo más mínimo. A mi me estrañaba que estuviese llorando, porque si le pasa algo me lo cuenta, por suerte eso ya sucede así. En lo que más dificultad tiene Ginés es relacionarse con los demás, pero no le interesa nada, es como si tuviese que hacer un super esfuerzo, que le cansa. Se que su tutora Nuria, y su Pt Eugenia tienen mucho interés en esta difícil asignatura: QUEREMOS UN APROBADO EN EL RECREO.

10 SEP 2011 | 8:54 PM

07 SEP 2011 | 2:55 PM

Ilustración de Santiago Ogazón Se sigue utilizando el término “autismo” asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como:- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse- las personas con autismo viven en su mundo- las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.Y ello da pie a que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término “autista” para descalificar. Es decir, leemos en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo?Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento o mal uso del diccionario. Convivir con el autismo implica también una importante labor de concienciación en la sociedad: convenceremos siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante. Ilustración de Fátima Collado Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada-. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión. ¿Qué es el autismo? Ilustración de Fátima Collado El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, así que no hay dos personas con autismo iguales y por eso no se puede nunca generalizar. Las áreas en las que se manifiesta son:•Dificultades –no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas.•Dificultades –no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias.•Intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.Al igual que todos los seres humanos, la posible realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) comparten muchas características, necesidades y deseos con las personas de su edad sin autismo. Hay muchas cosas que diferencian a las personas con TEA, pero también hay muchas cosas en común. Como todos nosotros, tienen sus puntos fuertes y sus puntos débiles. Todos somos diferentes, pero todos tenemos los mismos derechos. Los mitos que se deben evitar Ilustración de Fátima Collado •Carencia de sentimientos. Las personas con autismo sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones, pero saben demostrar que las sienten.•Aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse son grandiosos. Ni viven en otra galaxia ni mirando a una pared. Forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad.•La falta del cariño de los padres provoca el autismo. Hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”, que tanto daño ha provocado. Se nace con autismo. Es decir, hay un origen genético.•Las personas con autismo tienen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas. En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual y las hay también que no la tienen; las hay que tienen capacidades asombrosas, y las hay que no las tienen. Pero necesitamos todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie.•La inevitable segregación. Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relación con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados, las personas con TEA pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.•La infancia permanente. Con demasiada frecuencia, los medios hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Es necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a los niños como a los adultos afectados por autismo.• Son autistas. Mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista". Así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientes del autismo. Además, definir a una persona por una discapacidad es una forma de discriminación.•Definición de los diccionarios. El uso del autismo asociado a connotaciones negativas se escuda en ocasiones en la definición que aparece en los diccionarios, sobre todo el DRAE. Hace ya más de un año que iniciamos una campaña con respuestas positivas en el sentido de que van a cambiar la definición, aunque llevará su tiempo (ver: http://autismosinmitos.blogspot.com/p/campana-diccionarios.html) Etiquetas y mitos View more presentations from Almu G. Negrete Ilustración de Fátima Collado Ilustración de Santiago Ogazón. RECUERDA: "Las personas con autismo sí nos comunicamos, nos esforzamos a diario, sentimos y no somos ni indiferentes ni vivimos en nuestro mundo. Con o sin lenguaje, tenemos mucho que decir. Escúchanos y conócenos en lugar de difundir mitos o utilizar “autismo” para descalificar a otras personas". Ilustración de Fátima Collado

25 AGO 2011 | 7:08 PM

Salimos el 25 de Julio con nuestra supercaravana hacia Disneyland Paris. Este es el primer día del parque. Ginés encantado, Rafa, soso, como siempre. Aquí Rafa ya se animo más, y quería hacerse foto continuamente. Le cogió el gustillo. Los soldaditos verdes, cualquiera se va de allí sin hacerse fotos, vídeos .......... estaban encantados. Mi Ginés, que carita de avergonzado tiene, pero esta contentisimo. Su sueño hecho realidad. Bueno. el mio también, jajaja. Con su papa, se subieron juntos en todas las atracciones. Como disfrutaron los dos, el chico, un miedica, siempre bajo las falda de mama.  Esta era una de las cabalgata. Un tren, vaya, lo que a Ginés no le gusta, jaja. Le encanto.  Otra linda foto, nos hicimos un monto, sin exagerar, cerca de 1.000. Como disfrutaban el último día. ahora querían hacerse fotos continuamente. Que sonrisa más bonita, se nota que disfrutaba. Mucho.  Este día nos fuimos a ver el Arco del Triunfo y la Torre Eiffel, nos llovió una, que nos pusimos chorreando. Aquí, un museo de aviones. Espectacular.

20 MAY 2011 | 8:52 PM

Ya queda poco para que termine el colegio. Este curso a sido muy duro para Ginés y para mi. Primero, porque tercero se complicaba, hay que escribir mucho, mucha compresión, multiplicaciones, divisiones, y examenes, y segundo, porque Ginés no ha querido ni ir al colegio, ni trabajar, en fin, pocos resultados.Para este curso yo tenía la ilusión de que Ginés siguiese casi el mismo ritmo que sus compañeros, pero ni la sobra de ellos, va lentísimo.Tanto en el primer trimestre como en el segundo, sus notas han sido malas. En el primer trimestre le compre su regalo como a su hermano, pero en el segundo se quedo sin su recompensa, y eso parece que le dolió. Estoy haciéndole chantaje, o mejor dicho recordándole continuamente que si las notas no vienen bien, se queda otra vez sin su recompensa. Ginés me ha pedio un Hamster. En el cole también se lo recuerda continuamente. Parece que va funcionando, lleva una temporadita que esta trabajando, que tiene más interés.Este tema del cole, junto a las relaciones con los demás es mi gran espinita, mira que estoy siempre muy pendiente de todo, pero es imposible controlar todas las situaciones.Tengo unas ganas tremenda de ir a la tienda de animales y comprar el Hamster.

01 ABR 2011 | 4:12 PM

08 MAY 2012 | 10:59 PM

Estoy diciendo que aún, el DAÑO causado a mi hijo y a mí, y también a mis otros hijos, no se termina, no concluye. Que empezó allá por los años 70's. Hoy, com mi Juan encerrado para siempre en su propia mente, sin querer mirar AFUERA,  por el MIEDO, hoy que me gana la vejez-y sí!, no iba a pasarme  de largo-y aún tengo que IR A REALIZAR EL TRÁMITE DE RADICACIÓN!po Dios! que me da verguenza ajena, bien ajena, pues yo hubiera tenido más discernimiento para implementar o proveer los dispositivos. A mí que los golpes sangrientos y sin razón me dejaron sin patria, sin nombre y sin derechos, a mí, hoy todavía se me exige que vaya, que vaya como si fuera alguien que hace unos días entró a este país. Es MUCHO ATROPELLO.Fuimos con mi hija en enero a Inmigraciones, por el viaje a Chile (que ella me regalaba y quería mi compañía)y ella, Cecilia,miraba asombrada como su mamá, tan cotidiana, tan "de acá", se sentaba y esperaba junto con muchas personas-en su mayoría, jóvenes-de Bolivia, de Perú, de Uruguay, deParaguay, orientales, africanos, y colombianos y ETC!. , esperaba, sí, que se desenvolviera el laaaaargo trámite de tan siquiera, el funcionario leyera en la P.C, si existía un esbozo de DNI.Ojo! que no estoy reclamando por querer ser"privilegiada"ante otros inmigrantes, sólo que me parece bastante tardía,la exigencia. Porque de los muchos años que tengo, un porcentaje del 80% han transcurrido acá. Acá tejí mis sueños, acá terminé de ser niña, acá fuía a la secundaria, acá  ME CONVERTÍ  en mamá a los 19. Acá fuí a la plaza a gritar por la democracia, acá me enamoré, sí! también,acá  fuí perseguida, cá lloré de alegría cuando el Dr Alfonsín nos devolvía a la DEmocracia,AcáTODO, TODA MI VIDA, salvo mi primera niñez,-tan bella!-y los años de LA ESPERANZA CHILENA CON SALVADOR ALLENDE.A quien corresponda: no les parece que sin más dilacionesk, tendrían que reponerme el DNI?????!!!!!!ya tengo una colección de problemas, CHE! de todas maneras, no me voy a ir, por esas dos preciosuras argentinas que son mis hijos.

06 MAY 2012 | 7:54 AM

Era a la noche cuando llegaba el miedo.Era un estar con todos los sentidos exacerbados, alerta, esperando lo peor, sabiendo que no habría huída.A veces esperaba despierta, la mañana.Siempre he tenido a la mañana como el comienzo de una tarea que hay que desgranar despacio saboreando para entregarla cuando termina el dia.El niño recóndido adentro de mí, tampoco dormía.Allí, en esas horas de tensión su mente escapó hacia donde nada, nada pudiera turbarlo. He creído que ya es hora de que TODO EL DAÑO CAUSADO SEA REPARADO.Juan Pablo TIENE QUE SALIR Y TOMAR SU VIDA. Los fantasmas son eso, fantasmas, no le demos otra entidad, más que una fantasía.Sólo en ese tiempo, FUERON REALES . Quiero pisar sus cenizas.

05 MAY 2012 | 8:11 PM

A raíz de los inconvenientes por mi accidente del 2010, perdí de vista mi DNI y Cédula de Policía Federal , obtenida unos meses más tarde de los días de diciembre de 1952 en que se tomo esa fotografía en Santiago de Chile, antes(quizás 1 día antes de viajar a Buenos Aires)de convertirme en una "extranjera". Ahí se ve a toda, o casi toda mi familia.La de mi madre.A ella-es la más bonita que se ve allí con peinado alto - bajando la vista. Mi hermana mayor a su lado, mi hermano menor abajo, es uno de los rubiecitos, el de pantalón corto, el otro es mi primo.Los tíos, que están a la derecha viven aún en Santiago(hace poco estuve con ellos) Mi abuelita(en el centro), mis primas y yo, mis tíos que ya no están. SE darán cuenta cuál soy yo(la más morochita)vestida muy a la moda y con el pelo corto(me lo habían cortado porque ya no íbamos a tener "nana" o niñera.A mi lado derecho, mi prima Silvia, con un vestido cortito. No había pensado en exponer esta foto, es muy íntima, como lo son algunos recuerdos.Más, me ha sacado de quicio la respuesta del Ministerio del Interior a mis reitrados reclamos por la obtención del DNI. me mandaron(por eso siento la relación con esta foto y con ese tiempo) a Hipólito Yrigoyen 952, donde van los extranjeros a tramitar su radicación , ya estuve allí y me dijeron que,ellos no podían hacer nada puesto que, a mí, obviasmente(con radiación permanente acreditada en 1952 y de data del día en que nací, (por el hecho de ser hija de argentino). Es muy desconcertante la respuesta del Ministerio, me dicen que el trámite, iniciado por mí, en agosto del 2011"no pudo ser procesado"y que "deberá dirigirse al Registro Civil  a fin de que le tomen un NUEVO TRÁMITE"Al pedir el turno, me mandan a H. Yrigoyen, etc.El turno es para el 21/06/2012. Así es que:NADA!!!!!  NO TENGO FORMA DE RECLAMO, vuelvo a ser  INDOCUMENTADA  como le fuí en los años de las dos dictaduras, la deChil y la de acá. No sé cómo voy a renovar el CUD de Juan Pablo.Y, NO PUEDO CREER LO QUE ME ESTÁ PASANDO!!!!!! no sé qué hacer!!!!!!

01 MAY 2012 | 4:16 AM

Si hay algo que quiero regalarte Juan Pablo, es UN MUNDO.Tuyo, donde puedas vivir sin que TE observen, donde nada te turbe, y sólo puedas oír el CANTO DE LA NATURALEZA. La mirada del otro te asusta, te daña, lo sé, lo he vivido, al importarme TANTO! tu persona, puedo escuchar tu sentir, tu MIEDO. En este mundo ajeno, donde más importa la apariencia que el ser verdadero, tampoco vivo a gusto, te confieso. A veces, no sé dónde "colocarme" para, simplemente, estar. debe haber ALGO MÁS estoy segura. Te prometo noticias.

30 ABR 2012 | 2:48 AM

Nada colma mi capacidad d asombro. Dentro de 2 años(si vivo) cumpliré 70 años.Bueno, no es para tanto. Más, creía-hace tanto!-que a esta edad no habría cosa alguna capaza de sorprenderme. Es a propósito de algunos comentarios algo viles sobre la película El Pozo.Comentarios¿críticas?¿? de personajes faranduleros. "Miren quién habla!" dirán muchos. Más en esta querida Argentina, el que"no sabe es jefe".Y los post(algunos) de la gente del montón. Decían por ejemplo que: "la película es aburrida" . no me dejaron contestar. Se cerró, era muy largo mi parlamento, je je.Bueno, a esa Sra, (creo son varias) que halló "aburrido" el argumento, le digo:Me hubiera gustado otra realidad, más, la verdad, nunca me aburrí. No con Juan     Pablo. El director lo que hizo es narrar una realidad de vida.Los actores , claro, no llevaban plumas ni afeites. "para verse bellos", claro.El director  contó SU  historia, la de su familia. Y la de muchas familias entre las que me incluyo.El dolor siempre ha estado presente. Siempre. A estas alturas, la pregunta es: no se a-bu-rren de los mismos "clásicos" de siempre?La verdad, yo ya ni soporto ver la televisión.Es por eso que estos coments los encontré andando por internet.En mi casa, el televisor queda frente a mi espalda.Es así como nunca estoy "al tanto" de las pelotudeces de última hora.O de los crímenes . O de la eterna y sempiterna letanía de los políticos.Nosotros, esta familia, ha vivido y sigue largos tiempos aislada.. También!Cómo íbamos a "insertarnos" en esta sociedad, cómo sin dejar de lado a nuestro hijo????entoces, en vez de aburrirnos, nuestra lucha fué salvaje. Extenuados veíamos pasar la luz del día y a dormir un ratito! que al otro día todo, comienza de nuevo. No, no nos ABURRIMOS.  Nos hubiese gustado un tiempito extra para los otros hijos. Más, vivimos sus mejores horas, sus logros y sus penas con ellos. Sras, Sres, la VIDA NUESTRA ES COMO EL POZO.  Agradezco a todos los actores, al Director a todos los que dieron vida a estos momentos de una familia.Porque esta historia si que es real! ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

30 MAR 2012 | 6:22 PM

Siempre fué así. Y no ha variado demasiado. Una de las actitudes de Juan Pablo(una de las que más trabajo costófué el no aceptar el cambio de clima, el paso de una estación a otra). Era un triunfo! lograr que aceptara, ya el abrigo, ya el short, y la ropa liviana.El tiempo, las cosas permanecen igual en su dibujo, en su esquema de rutina de vida.Últimamente ha aceptado el cambio de ropa, más le cuesta dejar la pileta.Bañarse con agua fría aún cuando la temperatura haya descendido considerablemente.Querido hijo!Me emociona penasar en tu alma de niño, en esa diáfana mente tuya!Más hay que cuidarte. Termina aceptando sí, a fuerza de la insistencia. Menos mal.Tiene Juan una manera particular de secarse y es haciendo viento con la toalla.Quizás no soporta el roce de la misma. Esta es una carcterística muy común en el autismo. Esta textura sí, aquella no. He contado aquí mismo cómo galopaba sin tomar las riendas y el pelaje del caballo que retiraba la mano enseguida.  Tods síntomas, siempre el PORQUÉ!